4 février 2014 / Meryl

Bienvenue

sur le site Alliance syndrome de Dravet

Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent avec un enfant porteur du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir. Nous avons aussi l’objectif de briser la solitude des parents et de favoriser les échanges de conseils par le biais de notre forum informatique privé et de rencontres. Vous trouverez une présentation complète de notre association dans notre Dossier de Presse.
Parents, famille et sympathisants, ce site vous est dédié, rejoignez-nous!
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome de Dravet [->lien]
30 novembre 2016 / Anne-Sophie

Réussite de ces 2 journées

Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 26 et 27 novembre 2016 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.

 

Le samedi, et pour la première fois, nous avons organisé un mini-colloque sur le Syndrome de Dravet appelé “Perceptions et perspectives” et qui constitue nos “1ères journées médicales, para-médicales et familiales”. photo-agProfessionnels, familles, aidants, étaient invités à écouter les orateurs spécialisés (voir le programme) selon un programme évoquant tous les signes constituant le Syndrome de Dravet avec descriptions et prises en charge. Ces échanges ont permis de belles et sincères rencontres, d’optimiser les liens familles/soignants, soignants/soignants et ainsi oeuvrer à une dynamique positive commune en faveur de nos enfants. Le Dr Charlotte Dravet, membre d’honneur, était avec nous via une lettre lue en son nom à tous. Le Pr Rima Nabbout, membre d’honneur, a quant à elle, particulièrement brillé par son sens de l’animation et par la vulgarisation de notions médicales parfois complexes

 

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Le dimanche, Tania Korsak (Gestion de l’impossible) qui nous suit depuis de nombreuses années et Tamara Léonova, (La famille face au handicap : la gestion du stress parental des parents d’enfants souffrant du syndrome de Dravet) qui nous rejoint cette année, ont exposé leurs projets respectifs. Les familles, absolument enjouées et réceptives se sont précipitées pour s’inscrire aux études, sous le regard pétillant et ému de Tania et de Tamara.

L’après-midi, l’excellente intervention de Maîtres Rojas et Montourcy, avocats spécialisés au droit handicap et gestion patrimoine (tutelle, curatelle, mdph, code du travail…) a permis aux parents de mieux appréhender ces questions, et d’apprendre à anticiper davantage.

Enfin, après l’assemblée générale de l’association, la présentation et le vote à l’unanimité des rapports moral, d’activité et financier, la nouvelle équipe du Conseil d’Administration (CA) a élu son bureau pour l’exercice 2016-2017.

Les membres du CA d’ASD 2015-2016 sont honorés d’avoir contribué à la réussite de ces belles journées et de cette année ; la nouvelle équipe est sur-motivée pour poursuivre les projets et répondre aux missions de l’association.

Merci à tous d’avoir rendu ces journées inoubliables, particulièrement conviviales et bienveillantes, avec une énergie incroyable !

 

N’oubliez pas que vous êtes les moteurs de votre association ; ensemble, nous sommes plus forts !

 

Rendez-vous l’année prochaine !

 

NB :

-un compte-rendu détaillé du WE ainsi que les présentations des professionnels seront très prochainement en ligne sur www.alliancesyndromededravet.fr

-la présentation du nouveau CA et du bureau élu sera l’objet d’un nouveau post

6 novembre 2016 / Sophie

ça y est ils sont partis… Bon vent à tous !

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5 novembre 2016 / Sophie

J-1 ! Départ à 13h02 demain !

Pour leur souhaiter une très belle course et une magnifique aventure sportive et humaine, voici le mot d’encouragement que nous avons confié à nos 4 skippers de coeur !

Ne manquez pas leur sortie dans le chenal des Sables d’Olonne à 9h30 pour Jean-Pierre Dick sur  St Michel-Virbac, à 9h34 pour Jean Le Cam sur Finistère Mer Vent, à 9h42 pour Eric Bellion sur Commeunseulhomme et à 10h26 pour Armel Le Cleac’h sur Banque Populaire VIII.

Allez Armel, Allez Jean-Pierre, Allez Eric, Allez Jean !

De tout coeur avec vous !

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4 novembre 2016 / Sophie

J-2 avant le départ du Vendée Globe !

Et avant leur départ nous avons pu rencontrer nos quatre skippers de coeur sur les pontons des Sables d’Ozone, au village du Vendée Globe et ce à deux reprises :

  • les deux classes de l’école Jean Jaurès de St Nazaire où est scolarisée Swane atteinte du syndrome de Dravet ont pu rencontrer Armel Le Cleac’h et Jean-Pierre Dick, leur poser des questions, découvrir leurs bateaux, Banque Populaire VIII et St Michel-Virbac et leur offrir des messages et cadeaux d’encouragement. Les deux skippers et leurs équipes nous ont accueillis avec beaucoup de gentillesse et d’attention. Les enfants et les plus grands (!) étaient ravis, des étoiles plein les yeux en pensant au courage  de ces marins et à l’aventure qui les attend !

Rencontre des classes avec Armel Le Cléac’h – Crédit photo : Easyride / BPCE

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Rencontre des classes avec Jean-Pierre Dick devant St Michel-Virbac

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  • Des familles et leurs enfants Dravet ont aussi pu faire le déplacement, découvrir le village du Vendée Globe, l’effervescence des pontons, encourager Armel et lui faire signer des autographes, faire la bise à Jean-Pierre et cerise sur le gâteau visiter son bateau et tester son fauteuil baquet digne d’un pilote de Formule 1 !

Devant Banque Populaire VIII / Séance dédicaces avec Armel / Banque Populaire VIII avec le beau logo d’ASD / Les dessins des enfants pour soutenir Armel

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Rencontre avec Jean-Pierre Dick, la bise de Lucie et visite de son imoca St Michel-Virbac !

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Un très très grand merci à Armel, à Jean-Pierre et à leur équipes !

 

 

 

3 novembre 2016 / Nathalie

RencontreNationale2016

Chers adhérents, parents et amis,

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pour vous inscrire à notre Rencontre Nationale qui se tiendra le 26 et 27 novembre à Paris.

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– – – PETITS RAPPELS  – – –

Invitation de VOS professionnels :

Cette année, nous innovons en organisant le samedi une Journée médicale, Paramédicale et Familiale sur le Syndrome de Dravet : « Perceptions et perspectives »

Les troubles des enfants seront expliqués par des médecins spécialistes du Syndrome de Dravet, et les prises en charge possibles par des spécialistes paramédicaux. Cette journée est l’occasion de faire rencontrer l’ensemble des personnes qui s’occupent de nos enfants.

-> C’est pourquoi nous vous proposons d’inviter les professionnels médicaux et paramédicaux de VOS enfants.

Pour cela, envoyez-nous à contact@alliancesyndromededravet.fr :

  • leur nom,
  • leur adresse mail,
  • leur spécialité

et nous leur ferons parvenir une invitation personnelle.

-> Seules les personnes inscrites pourront participer à cette journée.

 

Réservation de chambre sur place :

Nous vous rappelons que vous pouvez réserver une chambre sur place pour le samedi 26/11 (offerte par l’association, dans la limite des places disponibles), réservez-la par mail et en envoyant un chèque de caution (ce chèque ne sera pas encaissé et vous sera rendu à votre arrivée)

  • ordre : Alliance Syndrome de Dravet
  • adresse d’envoi : Mme Stéphanie Legras, ASD, 4 rue chantilly – 75009 PARIS
  • pour une chambre simple le montant est de 69.50€
  • pour une chambre double le montant est de 97€

Il est également possible de réserver la nuit du vendredi 25/11 (même tarif mais à votre charge, dans la limite des places disponibles).

 

Candidature au Conseil d’Administration d’ASD :

Cette année, nous aurons 5 postes vacants à pourvoir au conseil d’administration d’Alliance Syndrome de Dravet

Nous sommes tous des parents bénévoles, si vous souhaitez nous rejoindre, contactez-nous : contact@alliancesyndromededravet.fr

L’équipe se réunit 1 à 2 fois par mois lors de rencontres téléphoniques de 21h à 22h en semaine, et 2 à 3 fois par an lors de rencontres physiques.

L’association poursuit sans relâche trois objectifs : soutenir les familles, informer sur la maladie, participer à la recherche.

-> Vous êtes les forces vives de votre association.

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15 octobre 2016 / Anne-Sophie

Rencontre Nationale Paris 26 et 27 Novembre 2016

Alliance Syndrome de Dravet organise, comme chaque année, une rencontre nationale,

le samedi 26 et le dimanche 27 novembre à Paris.

Pour cette édition 2016, nous innovons en proposant le samedi une journée médicale, paramédicale et affiche2016familiale. Le syndrome sera décrit assez précisément par les médecins spécialistes et pour chaque symptôme de la maladie, un professionnel médical et/ou para-médical fera un état des lieux et proposera des pistes de prises en charge. Cette journée sera l’occasion de faire rencontrer l’ensemble des personnes qui s’occupent de nos enfants : personnel médical et paramédical ainsi que les familles.

Le dimanche, à la suite de notre traditionnelle Assemblée Générale (bilan des actions, appel à volontaires), nous organisons des tables-rondes axées sur les particularités du quotidien de nos enfants (par tranche d’âge).

Inscription Rencontre ASD

Les enfants sont les bienvenus, une solution de garde sera disponible sur place.

 

Pensez à renouveler votre adhésion : Adhésion 2016/2017

 

27 septembre 2016 / Sophie

Suivez avec la classe de votre enfant le Vendée Globe de St Michel-Virbac !

Si vous souhaitez suivre Jean-Pierre Dick sur son bateau pendant le Vendée Globe 2016, n’hésitez pas à participer au jeu concours  “Tous avec St Michel-Virbac” organisé par St Michel-Virbac sailing team.

Le jeu n’est pas très compliqué (lettre de soutien et photo de classe aux couleurs de St Michel-Virbac pour valider l’inscription, une vidéo d’une minute pour encourager Jean-Pierre avant son départ) mais il ne faut pas perdre de temps, le bulletin d’inscription est à envoyer avant le 6 octobre !

Vous recevrez ainsi le kit officiel, un poster dédicacé de Jean-Pierre et vous pourrez gagner une journée dans l’écurie de St Michel-Virbac, visiter le bateau et rencontrer Jean-Pierre !

Les deux classes de l’école de Swane vont participer, à suivre donc !

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Toutes les infos pratiques sont sur le site http://www.jpdick.com rubrique “Actualités / Tous avec St Michel-Virbac”

 

 

 

 

 

 

27 septembre 2016 / Sophie

DES NOUVELLES DE NOS SKIPPERS DE COEUR ! J-40 avant le départ du Vendée Globe !

Dernière ligne droite pour nos skippers de coeur avant le départ du Vendée Globe aux Sables d’Olonne le 6 novembre prochain et dernier test match le WE dernier avec  la course Défi Azimut à laquelle 12 monocoques participaient dont Armel Le Cleac’h et Jean-Pierre Dick.

Au départ de Lorient, l’épreuve était l’occasion d’une rencontre au plus haut niveau entre certains protagonistes du Vendée Globe.

Une très belle victoire pour Armel sur Banque Populaire et une 9ème place pour Jean-Pierre sur St Miche Virbac. Un très grand bravo à eux deux.

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23 septembre 2016, Lorient La Base, Départ du Défi Azimut 2016.

Crédit photo : Défi Azimut

30 août 2016 / Anne-Sophie

Newsletter Aout 2016

Le dernier n° est enfin arrivé.

Bonne Lecture

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6 juillet 2016 / Sophie

On parle de nous !

Un très bel article dans Presse Océan

Suite à la visite des chantiers STX réalisée avec la classe ULIS Troubles spécifiques du langage et de la fonction auditive, un journaliste de Presse Océan a rédigé un bel article, détaillé, précis et complet. Il aura permis de parler du syndrome de Dravet, du quotidien difficile des familles, de notre association, de son rôle et de nos actions.

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