4 février 2014 / Meryl

Bienvenue

sur le site Alliance syndrome de Dravet

Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent avec un enfant porteur du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir. Nous avons aussi l’objectif de briser la solitude des parents et de favoriser les échanges de conseils par le biais de notre forum informatique privé et de rencontres. Vous trouverez une présentation complète de notre association dans notre Dossier de Presse.
Parents, famille et sympathisants, ce site vous est dédié, rejoignez-nous!
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome de Dravet [->lien]
5 janvier 2017 / Sophie

Vendée Globe, ils arrivent !!!!

Quelques nouvelles de nos skippers préférés, enfin !

Mais il faut dire qu’ils ont mangé du lion et que les voilà déjà pour les premiers à remonter vers les Sables après avoir passé le fameux Cap Horn.
Si vous avez suivi la course vous aurez appris hélàs l’abandon d’un bon nombre de skippers pour causes d’avaries et de rencontres avec des ofnis. Ils sont actuellement encore 18 en course sur les 29 au départ.
Heureusement nos 4 skippers de coeur sont passés entre les gouttes, ouf ! Car là effectivement il y a une part de chance, et surtout de malchance pour ceux qui ont du s’arrêter en chemin.

Armel Le Cleac’h (Banque Populaire VIII), Jean-Pierre Dick (St Michel-Virbac), Jean Le Cam (Finistère Mer Vent) et Eric Bellion (Commeunseulhomme) sont toujours là et bien là !

Notre chacal préféré (Armel Le Cleac’h) est en tête depuis plusieurs semaines devant un Alex Thomson qui ne lâche rien, la bataille est serrée…On croise les doigts pour lui car vraiment on serait tellement heureux qu’il soit le vainqueur de cette édition après deux places de deuxième.img_3083

Jean-Pierre Dick, le chevalier noir comme le surnomme Jean Le Cam avec qui il joue des coudes depuis de nombreuses semaines, est 4ème après un départ difficile et une petite incursion dans la zone d’exclusion qui lui a fait perdre un peu de temps.

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Jean Le Cam, notre vidéaste et animateur préféré, est lui 6ème. On tente de ne pas rater ses vidéos, ses bons mots (“Une manoeuvre réussie est une manoeuvre sans souci !”) et ses petits délires ! Si vous êtes perspicaces, vous aurez remarqué sur une paroi de son imoca le message d’encouragement que nous lui avons remis avant son départ avec la photo de nos loulous, quand il se filme on la voit dans son dos.

img_3047On a eu la chance qu’il présente à tous Poulpita, la petite pieuvre Alliance syndrome de Dravet qui l’accompagne dans son voyage autour du monde (nous en avons offert une à chacun de nos skippers de coeur). Elle fait partie de sa bande de 10 doudous dont le fameux Marsupi (pour ceux qui ont suivi le précédent Vendée Globe).

 

Et enfin Eric Bellion, notre bizuth, qui est 10ème, qui fait une très belle course et résiste aux coups de blues et de fatigue. On se souviendra tous de son chant de noël en duo avec Alan Roura qui avec La Fabrique était à quelques mètres derrière lui.

Bref on est très fier d’eux et on attend désormais leur retour avec impatience.
Les deux classes de l’école Jean Jaurès de St Nazaire suivent assidument leurs parcours et poursuivent leur travail autour du Vendée Globe. Ils ont hâte de voir Jean-Pierre franchir la ligne d’arrivée car grâce aux super vidéos réalisées par chacune des classes, elles ont remporté le jeu concours de St Michel-Virbac et auront donc la chance de rencontrer Jean-Pierre Dick et son équipe à Lorient sur sa base d’entrainement, et on n’est pas peu fier ! un très grand merci à tous ceux qui ont participé et ont cliqué “J’aime” pour nous aider à gagner !

Si tout va bien pour Armel, il devrait arriver aux Sables d’Olonne vers le 17 janvier et oui déjà !!!!
Et on espère vraiment pouvoir l’accueillir sur les pontons comme il se doit. Bon ça risque de tomber en pleine semaine alors je sais que ce n’est pas simple mais si vous aussi ça vous dit, faites nous signe et venez avec nous porter les couleurs d’Alliance syndrome de Dravet !
Evidemment je vous tiendrai au courant des dates d’arrivée estimées de Jean-Pierre, de Jean et d’Eric, on compte bien les accueillir également !

Belles navigations en 2017, en voiliers, bateaux à moteur, planche à voile, kite, kayak, surf, body… ou bouées

4 janvier 2017 / Nathalie

Voeux 2017

Au nom de toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet, je vous souhaite une très bonne année 2017, riche en réussite, en moments forts.

Que cette année associative soit dans la continuité de 2016, pleine de joies, de rencontres et d’échanges.

En vous renouvelant tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année, je vous prie d’agréer, chers amis, l’assurance de nos salutations les meilleures.

Anne Sophie HALLET
Présidente d’Alliance Syndrome de Dravet

 

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30 novembre 2016 / Anne-Sophie

Réussite de ces 2 journées

Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 26 et 27 novembre 2016 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.

 

Le samedi, et pour la première fois, nous avons organisé un mini-colloque sur le Syndrome de Dravet appelé “Perceptions et perspectives” et qui constitue nos “1ères journées médicales, para-médicales et familiales”. photo-agProfessionnels, familles, aidants, étaient invités à écouter les orateurs spécialisés (voir le programme) selon un programme évoquant tous les signes constituant le Syndrome de Dravet avec descriptions et prises en charge. Ces échanges ont permis de belles et sincères rencontres, d’optimiser les liens familles/soignants, soignants/soignants et ainsi oeuvrer à une dynamique positive commune en faveur de nos enfants. Le Dr Charlotte Dravet, membre d’honneur, était avec nous via une lettre lue en son nom à tous. Le Pr Rima Nabbout, membre d’honneur, a quant à elle, particulièrement brillé par son sens de l’animation et par la vulgarisation de notions médicales parfois complexes

 

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Le dimanche, Tania Korsak (Gestion de l’impossible) qui nous suit depuis de nombreuses années et Tamara Léonova, (La famille face au handicap : la gestion du stress parental des parents d’enfants souffrant du syndrome de Dravet) qui nous rejoint cette année, ont exposé leurs projets respectifs. Les familles, absolument enjouées et réceptives se sont précipitées pour s’inscrire aux études, sous le regard pétillant et ému de Tania et de Tamara.

L’après-midi, l’excellente intervention de Maîtres Rojas et Montourcy, avocats spécialisés au droit handicap et gestion patrimoine (tutelle, curatelle, mdph, code du travail…) a permis aux parents de mieux appréhender ces questions, et d’apprendre à anticiper davantage.

Enfin, après l’assemblée générale de l’association, la présentation et le vote à l’unanimité des rapports moral, d’activité et financier, la nouvelle équipe du Conseil d’Administration (CA) a élu son bureau pour l’exercice 2016-2017.

Les membres du CA d’ASD 2015-2016 sont honorés d’avoir contribué à la réussite de ces belles journées et de cette année ; la nouvelle équipe est sur-motivée pour poursuivre les projets et répondre aux missions de l’association.

Merci à tous d’avoir rendu ces journées inoubliables, particulièrement conviviales et bienveillantes, avec une énergie incroyable !

 

N’oubliez pas que vous êtes les moteurs de votre association ; ensemble, nous sommes plus forts !

 

Rendez-vous l’année prochaine !

 

NB :

-un compte-rendu détaillé du WE ainsi que les présentations des professionnels seront très prochainement en ligne sur www.alliancesyndromededravet.fr

-la présentation du nouveau CA et du bureau élu sera l’objet d’un nouveau post

6 novembre 2016 / Sophie

ça y est ils sont partis… Bon vent à tous !

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5 novembre 2016 / Sophie

J-1 ! Départ à 13h02 demain !

Pour leur souhaiter une très belle course et une magnifique aventure sportive et humaine, voici le mot d’encouragement que nous avons confié à nos 4 skippers de coeur !

Ne manquez pas leur sortie dans le chenal des Sables d’Olonne à 9h30 pour Jean-Pierre Dick sur  St Michel-Virbac, à 9h34 pour Jean Le Cam sur Finistère Mer Vent, à 9h42 pour Eric Bellion sur Commeunseulhomme et à 10h26 pour Armel Le Cleac’h sur Banque Populaire VIII.

Allez Armel, Allez Jean-Pierre, Allez Eric, Allez Jean !

De tout coeur avec vous !

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4 novembre 2016 / Sophie

J-2 avant le départ du Vendée Globe !

Et avant leur départ nous avons pu rencontrer nos quatre skippers de coeur sur les pontons des Sables d’Ozone, au village du Vendée Globe et ce à deux reprises :

  • les deux classes de l’école Jean Jaurès de St Nazaire où est scolarisée Swane atteinte du syndrome de Dravet ont pu rencontrer Armel Le Cleac’h et Jean-Pierre Dick, leur poser des questions, découvrir leurs bateaux, Banque Populaire VIII et St Michel-Virbac et leur offrir des messages et cadeaux d’encouragement. Les deux skippers et leurs équipes nous ont accueillis avec beaucoup de gentillesse et d’attention. Les enfants et les plus grands (!) étaient ravis, des étoiles plein les yeux en pensant au courage  de ces marins et à l’aventure qui les attend !

Rencontre des classes avec Armel Le Cléac’h – Crédit photo : Easyride / BPCE

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Rencontre des classes avec Jean-Pierre Dick devant St Michel-Virbac

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  • Des familles et leurs enfants Dravet ont aussi pu faire le déplacement, découvrir le village du Vendée Globe, l’effervescence des pontons, encourager Armel et lui faire signer des autographes, faire la bise à Jean-Pierre et cerise sur le gâteau visiter son bateau et tester son fauteuil baquet digne d’un pilote de Formule 1 !

Devant Banque Populaire VIII / Séance dédicaces avec Armel / Banque Populaire VIII avec le beau logo d’ASD / Les dessins des enfants pour soutenir Armel

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Rencontre avec Jean-Pierre Dick, la bise de Lucie et visite de son imoca St Michel-Virbac !

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Un très très grand merci à Armel, à Jean-Pierre et à leur équipes !

 

 

 

3 novembre 2016 / Nathalie

RencontreNationale2016

Chers adhérents, parents et amis,

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pour vous inscrire à notre Rencontre Nationale qui se tiendra le 26 et 27 novembre à Paris.

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– – – PETITS RAPPELS  – – –

Invitation de VOS professionnels :

Cette année, nous innovons en organisant le samedi une Journée médicale, Paramédicale et Familiale sur le Syndrome de Dravet : « Perceptions et perspectives »

Les troubles des enfants seront expliqués par des médecins spécialistes du Syndrome de Dravet, et les prises en charge possibles par des spécialistes paramédicaux. Cette journée est l’occasion de faire rencontrer l’ensemble des personnes qui s’occupent de nos enfants.

-> C’est pourquoi nous vous proposons d’inviter les professionnels médicaux et paramédicaux de VOS enfants.

Pour cela, envoyez-nous à contact@alliancesyndromededravet.fr :

  • leur nom,
  • leur adresse mail,
  • leur spécialité

et nous leur ferons parvenir une invitation personnelle.

-> Seules les personnes inscrites pourront participer à cette journée.

 

Réservation de chambre sur place :

Nous vous rappelons que vous pouvez réserver une chambre sur place pour le samedi 26/11 (offerte par l’association, dans la limite des places disponibles), réservez-la par mail et en envoyant un chèque de caution (ce chèque ne sera pas encaissé et vous sera rendu à votre arrivée)

  • ordre : Alliance Syndrome de Dravet
  • adresse d’envoi : Mme Stéphanie Legras, ASD, 4 rue chantilly – 75009 PARIS
  • pour une chambre simple le montant est de 69.50€
  • pour une chambre double le montant est de 97€

Il est également possible de réserver la nuit du vendredi 25/11 (même tarif mais à votre charge, dans la limite des places disponibles).

 

Candidature au Conseil d’Administration d’ASD :

Cette année, nous aurons 5 postes vacants à pourvoir au conseil d’administration d’Alliance Syndrome de Dravet

Nous sommes tous des parents bénévoles, si vous souhaitez nous rejoindre, contactez-nous : contact@alliancesyndromededravet.fr

L’équipe se réunit 1 à 2 fois par mois lors de rencontres téléphoniques de 21h à 22h en semaine, et 2 à 3 fois par an lors de rencontres physiques.

L’association poursuit sans relâche trois objectifs : soutenir les familles, informer sur la maladie, participer à la recherche.

-> Vous êtes les forces vives de votre association.

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15 octobre 2016 / Anne-Sophie

Rencontre Nationale Paris 26 et 27 Novembre 2016

Alliance Syndrome de Dravet organise, comme chaque année, une rencontre nationale,

le samedi 26 et le dimanche 27 novembre à Paris.

Pour cette édition 2016, nous innovons en proposant le samedi une journée médicale, paramédicale et affiche2016familiale. Le syndrome sera décrit assez précisément par les médecins spécialistes et pour chaque symptôme de la maladie, un professionnel médical et/ou para-médical fera un état des lieux et proposera des pistes de prises en charge. Cette journée sera l’occasion de faire rencontrer l’ensemble des personnes qui s’occupent de nos enfants : personnel médical et paramédical ainsi que les familles.

Le dimanche, à la suite de notre traditionnelle Assemblée Générale (bilan des actions, appel à volontaires), nous organisons des tables-rondes axées sur les particularités du quotidien de nos enfants (par tranche d’âge).

Inscription Rencontre ASD

Les enfants sont les bienvenus, une solution de garde sera disponible sur place.

 

Pensez à renouveler votre adhésion : Adhésion 2016/2017

 

27 septembre 2016 / Sophie

Suivez avec la classe de votre enfant le Vendée Globe de St Michel-Virbac !

Si vous souhaitez suivre Jean-Pierre Dick sur son bateau pendant le Vendée Globe 2016, n’hésitez pas à participer au jeu concours  “Tous avec St Michel-Virbac” organisé par St Michel-Virbac sailing team.

Le jeu n’est pas très compliqué (lettre de soutien et photo de classe aux couleurs de St Michel-Virbac pour valider l’inscription, une vidéo d’une minute pour encourager Jean-Pierre avant son départ) mais il ne faut pas perdre de temps, le bulletin d’inscription est à envoyer avant le 6 octobre !

Vous recevrez ainsi le kit officiel, un poster dédicacé de Jean-Pierre et vous pourrez gagner une journée dans l’écurie de St Michel-Virbac, visiter le bateau et rencontrer Jean-Pierre !

Les deux classes de l’école de Swane vont participer, à suivre donc !

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Toutes les infos pratiques sont sur le site http://www.jpdick.com rubrique “Actualités / Tous avec St Michel-Virbac”

 

 

 

 

 

 

27 septembre 2016 / Sophie

DES NOUVELLES DE NOS SKIPPERS DE COEUR ! J-40 avant le départ du Vendée Globe !

Dernière ligne droite pour nos skippers de coeur avant le départ du Vendée Globe aux Sables d’Olonne le 6 novembre prochain et dernier test match le WE dernier avec  la course Défi Azimut à laquelle 12 monocoques participaient dont Armel Le Cleac’h et Jean-Pierre Dick.

Au départ de Lorient, l’épreuve était l’occasion d’une rencontre au plus haut niveau entre certains protagonistes du Vendée Globe.

Une très belle victoire pour Armel sur Banque Populaire et une 9ème place pour Jean-Pierre sur St Miche Virbac. Un très grand bravo à eux deux.

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23 septembre 2016, Lorient La Base, Départ du Défi Azimut 2016.

Crédit photo : Défi Azimut