4 février 2014 / Meryl

Bienvenue

sur le site Alliance syndrome de Dravet

Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent avec un enfant porteur du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir. Nous avons aussi l’objectif de briser la solitude des parents et de favoriser les échanges de conseils par le biais de notre forum informatique privé et de rencontres. Vous trouverez une présentation complète de notre association dans notre Dossier de Presse.
Parents, famille et sympathisants, ce site vous est dédié, rejoignez-nous!
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome de Dravet [->lien]
29 juin 2016 / Sophie

Visite des chantiers STX par la classe de Swane

Projet Vendée Globe / Alliance syndrome de Dravet

1ère action de la classe ULIS de Swane : la visite des chantiers STX à St Nazaire, avant la construction des voiliers, celle des paquebots !

Et c’est parti pour le projet pédagogique, ludique, sportif et artistique de la classe ULIS de Swane autour du prochain Vendée Globe et de nos skippers de cœur.

Toute la classe de Swane a eu la chance de faire une visite « sur mesure » des chantiers STX de St Nazaire où se fabriquent les plus gros paquebots du monde. Les enfants ont pu rentrer dans les ateliers, voir la découpe des tôles, découvrir comment les gros blocs constituant les paquebots sont assemblés façon « légo » et même descendre au fond de la plus grande forme des chantiers.

Nous avons eu un superbe accueil, les enfants étaient ravis !

Et même France 3 était là ! avec à la clé un reportage dans le 19/20 de France 3 Pays de la Loire !
Photo groupe 1

A très bientôt pour de nouvelles aventures !

Sophie, la maman de Swane

Et si vous aussi vous souhaitez monter des projets, actions, mêmes modestes autour du Vendée Globe, avec les équipes enseignantes et éducatives de vos enfants, faites moi signe !

sophie.saupin@dravet.fr / 06 08 05 44 66

20 juin 2016 / Anne-Sophie

Mobilisation à la Fameckoise

Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!

Malgré le temps, ce fut une très belle journée de solidarité et d’échange. C’était surtout le moment de sensibiliser les gens sur le Syndrome de Dravet.

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6 juin 2016 / Nathalie

Projet Souris Dravet

PARTICIPEZ AU PROJET “SOURIS DRAVET”

LA RECHERCHE AVANCE : DES SOURIS DRAVET SONT EN PHASE DE VALIDATION.

Au sein de la fédération européenne Dravet (DSEF), l’association espagnole (DSFS) porte, depuis 2015, un projet ambitieux « La diffusion gratuite et libre de droit de souris présentant le syndrome de Dravet à tous les scientifiques qui en feraient la demande ».

Les souris Dravet permettent de mieux comprendre la maladie et de tester de nouveaux traitements. Ces souris déjà créées doivent être testées pour vérifier qu’elles expriment bien la maladie et être reconnues “scientifiquement prêtes” pour les mettre à disposition des chercheurs.

Cette étape obligatoire est coûteuse.
Les associations allemande, italienne, portugaise, et suisse soutiennent déjà ce projet.

Nos chercheurs attendent ces souris. Alliance Syndrome de Dravet souhaite également participer à cette recherche et à l’espoir de découvertes fondamentales pour nos enfants.
Avec nous, soutenez ce beau projet et contribuez à faire avancer la Recherche en faisant un don (qui ouvre droit à déduction fiscale).

Participez et partagez cette campagne de dons, ouverte jusqu’au 20 Juin 2016  -> formulaire

Ensemble, nous sommes toujours plus forts !

N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.

29 mai 2016 / Anne-Sophie

Dorian et association Décibel ont chanté pour ASD

Mme CASSAGNE Françoise habite Gières dans l’Isère avec ses deux enfants. Son fils Dorian a eu 24 ans au mois de décembre, il est atteint d’un syndrome de Dravet. Il a néanmoins la chance de pouvoir avoir des activités dont le chant.

Ils font  partis d’une association “Décibel” qui chaque année organise un spectacle au profit d’unedécibel 2 association pour personnes en difficulté.
Ils ont intégré cette association en septembre 2015 et la présidente Mme Martine GERGONNE a souhaité que les bénéfices de la soirée organisée le 13 mai 2016 soit au profit de l’association “Alliance syndrome de Dravet  ” .
Dorian a brillamment  chanté  une chanson de Florent Pagny “ma liberté de penser” entouré du soutien et de la bienveillance de toute la troupe !
Je vous laisse découvrir sa prestation et le reportage de France 3 dédié au syndrome et à Dorian .
décibel 1
Merci à Francoise , Dorian et toute la troupe pour ce beau message d épanouissement et de bonheur .
Carpe diem!!!!
Fadila
Reportage France 3 – région
Spectacle Décibel
28 mai 2016 / Anne-Sophie

Stand ASD à la Fameckoise

Adel, référent local d’Alliance Syndrome de Dravet, tiendra un stand aux couleurs de l’association lors de la course lorraine la Fameckoise

A l’occasion de cette manifestation qui a lieu ce dimanche 29 Mai, il a répondu au journal “Républicain Lorrain”.

Ci joint le lien

article

 

27 mai 2016 / Nathalie

Currency House Charity Race

Ensemble pour l’Alliance Syndrome de Dravet

Ce vendredi, Jean-Pierre participe à la Currency House Charity Race sur l’Hudson River devant Manhattan à bord de StMichel-Virbac. JP soutient l’association Alliance Syndrome de Dravet* depuis plusieurs années et portera ses couleurs cet après-midi lors de cet événement. Cette association soutient les parents des enfants atteints du Syndrome de Dravet*, accompagne la recherche et communique sur cette maladie peu connue.

« Je suis fier de porter les couleurs de l’association Syndrôme de Dravet ! On est tous ensemble sur ce même bateau.

Humblement, je leur envoie du courage du large pour que les enfants et les parents affrontent cette maladie au quotidien. J’espère leur apporter un peu de bonheur. Ils ont tout mon soutien.

Cette course face à cette ville extraordinaire est un très beau moment. Je leur dédie cette Charity Race. »


Cliquez sur l’image pour visionner la vidéo ©StMichel-Virbac

*Le Syndrôme de Dravet

Le syndrome de Dravet est une épilepsie grave de l’enfant, d’origine génétique, qui débute avant l’âge d’un an par des crises convulsives (qui se manifestent par des secousses musculaires avec une perte de connaissance), souvent déclenchées par de la fièvre. Par la suite, les enfants ont des crises d’épilepsie de divers types. Ce syndrome entraîne un retard de développement après l’âge de deux ans. Les enfants ont des difficultés de langage, une mauvaise coordination des mouvements et des troubles du comportement.


Découvrez l’Alliance Syndrome de Dravet en cliquant ici

25 mai 2016 / Anne-Sophie

Charity Race, Jean-Pierre Dick court sous les couleurs d’Alliance Syndrome de Dravet

Vendredi 27 mai, en plein coeur de New-York, Jean-Pierre Dick a choisi de courir sous les couleurs d’Alliance Syndrome de Dravet lors de la Charity Race, 10 000 $ à la clé pour ASD ! Croisons les doigts !

Le 29 mai Armel Le cleac’h et Jean-Pierre Dick prendront le départ de la course New-York Vendée à bord de leurs Imoca, dernière grande course en solitaire avant le Vendée Globe. Mais juste avant le 27 mai ils participeront à la Charity race, une course caritative dont le vainqueur remet à l’association qu’il soutient un chèque de 10 000 $ (9 000 €) ! C’est une très belle occasion de faire connaître la maladie et nos enfants et évidemment la cerise sur le gâteau serait que Jean-Pierre Dick franchisse la ligne d’arrivée le 1er au pied de la statue de la liberté. la course aura lieu de 12h à 13h30 heure locale soit de 18h à 19h30 heure française. Un très grand merci à Jean-Pierre Dick et à toute son équipe pour leur soutien à Alliance syndrome de Dravet.

13248351_978803185568654_1515312057372899833_o.jpg Postlogue de The Transat - Crédit : Amory Ross

Postlogue de The Transat – Crédit : Amory Ross

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Postlogue de The Transat – Crédit : Amory Ross

23 mai 2016 / Anne-Sophie

Formation Learn Enjoy

Vendredi 20 et samedi 21​ mai ont eu lieu simultanément à Paris et Lyon, les formations LearnEnjoy, financées grâce a l’appel à projet de la société Klesia, remporté par ASD.

Formation à Paris

Formation à Paris

Ces formations ont pour but d’accompagner les parents/aidants d’un enfant présentant des troubles cognitifs à entrer dans les apprentissages. Explications théoriques des mécanismes d’apprentissage, présentation du travail sur tablette numérique, utilisation des applications développées par la société LearnEnjoy validées par l’éducation nationale (https://www.learnenjoy-apps.com/) mais aussi méthodes d’apprentissage alternatives ont été abordés par les formateurs diplômés.
Les 22​  familles participantes adhérentes ont reçu un iPad mini en prêt longue durée et ont pu tester directement les applications au cours de ces deux journées (licence offerte pour une année).

Formation à Lyon

Formation à Lyon

 

Bienveillance, entraide et échange d’astuces ont rythmé ces journées et nous sommes ressorti tous riches de connaissances nouvelles et du sentiment positif d’accompagner au mieux nos enfants chéris !


Un grand merci à mon amie Annabel, salariée chez Klesia qui nous a sollicité pour déposer un dossier dans le cadre de La Solidaire (
https://www.klesia.fr/web/groupe/-/solidaire-2015-les-7-associations-soutenues),

​et évidemment un grand merci à Klesia qui a permis de construire cette aventure, ​
merci à L’​A​groPari​sT​ech ​à Paris  et ​au CISSRA à Lyon ​(​merci à Audrey ​et son papa) pour leur accueil au sein de leurs locaux, mille merci à Nathalie Coqué pour toute l’organisation et la logistique (du projet à sa réalisation), bravo aux formateurs LearnEnjoy pour leur humanisme et merci à vous tous qui avez participé et rendu ces journées merveilleuses !
paris 3

Formation Paris


Si vos entreprises ou réseaux proposent des appels à projets, n’hésitez pas à nous solliciter pour monter ce type de projet.À très vite,

Elodie Marie,

15 mai 2016 / Anne-Sophie

Transat Bakerly: Armel Le Cléac’h 1 et Jean-Pierre Dick 3 ème !

Nos deux skippers de cœur ont plus que brillé en solitaire lors de The Transat

bakerly entre Plymouth et New York. Armel Le Cléac’h (Banque Populaire VIII)

s’est imposé en 12 jours et 2 heures, et Jean-Pierre Dick (Saint-Michel Virbac)

a terminé 3 ème à 15 heures d’Armel !

photos Lloyd Images/Transat bakerly

photos Lloyd Images/Transat bakerly

 

Sur ce parcours mythique de 3000 milles (5600 kilomètres) qui a rendu

célèbre Eric Tabarly double vainqueur en 1964 et 1976 sur Pen Duick, et est

réputé pour ses conditions météo très dures (tempêtes, froid, brumes et

icebergs…) Armel signe là sa première grande victoire en Imoca, après deux

secondes places consécutives lors des deux derniers Vendée Globe. Quant à

Jean-Pierre Dick, après ses soucis techniques (problèmes de structure) lors de

la dernière Transat Jacques Vabre, ce podium confirme que le bateau et le

marin sont parfaitement préparés. La flotte a rencontré du très mauvais temps

au milieu de l’atlantique Nord, causant plusieurs abandons, mais Armel et

« JP » ont fait le dos rond, et ont démontré leur sens marin et la fiabilité de

leurs nouveaux bateaux équipés de foils, et donc encore plus rapides mais très

inconfortables à mener. Et c’est un Armel souriant qui a eu ces premiers mots

à son arrivée dans la marina de Brooklyn : « je suis fatigué. La fin a été très

difficile avec peu de vent. C’est une super victoire ! Je suis heureux de gagner,

avec à la clé une belle trajectoire et une belle avance à l’arrivée. Que du positif !

Arriver à New York est magique. C’est ma première grande victoire en

Imoca, en solitaire, sur une transat majeure ! C’est une très belle chose de faite ! »

Tous deux (ainsi que Jean Le Cam et Eric Bellion non présents sur l’épreuve)

soutiennent activement ASD depuis plusieurs années, et sont de merveilleux

ambassadeurs.

Après quelques jours de récupération, Armel et Jean-Pierre repartiront le 29

mai de New York toujours en course, cap sur les Sables d’Olonne le port de

départ du Vendée Globe, pour cette nouvelle transat en solitaire New York

Vendée.

Mais le 27 mai en plein cœur de New York, Jean-Pierre Dick qui a choisi de

courir sous les couleurs d’Alliance Syndrome de Dravet, disputera la Charity

Race, une course caritative dont le vainqueur remet à l’association qu’il

soutient un chèque de 10 000 $ (9 000 €) !

photos Lloyd Images/Transat bakerly

photos Lloyd Images/Transat bakerly

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photos Lloyd Images/Transat bakerly

Didier Ravon/ASD

 

29 avril 2016 / Nathalie

Soirée musicale avec DECIBEL

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Réservez votre 13 Mai, une soirée Chants Variétés vous attend

 

L’Association DECIBEL vous transportera entre rupture, voyages et sentiments,des plaintes d’un coeur perdu à la joie d’un amour retrouvé. Soutenu dans notre démarche par des rythmes de zumba avec Muriel et sa troupe, partenaire de l’Ecole de danse GRIMALDI. Tous ensemble unis dans la joie et la bonne humeur.

Vendredi 13 mai 2016 à 20h Salle du Laussy, à Gières (38)
Le spectacle se déroule en 2 partie avec buvette à l’entracte.
Tarifs Adulte : 8€
Tarifs Enfants – de 12 ans : 4€
Les bénéfices seront reversés à l’Alliance Syndrome de Dravet

L’association Décibel est une association de passionnés du chant, des amateurs pas des professionnels. Ils se retrouvent 2 fois par semaine pour chanter de la variété française et étrangère.

Cette passion, l’association Décibel la met au service d’autres associations. Depuis 10 ans, ils collaborent au festival « Vivons ensemble avec nos différences » avec Gières Jeunesse, ils récoltent des denrées non périssables qui sont distribuées au Secours Populaire.

Dorian, chouchou de l’association, chante dans cette chorale et est également porteur du Syndrome de Dravet. Cette année, une partie des fonds de cette soirée sera reversée à «Alliance Syndrome de Dravet », représentée par Françoise CASSAGNE, maman de Dorian.