sur le site Alliance syndrome de Dravet
Les représentants locaux du Lions Club de la Manche ont rendu compte de leurs actions sociales par une cérémonie vendredi 11 mai, avec remise de dons pour soutenir des associations locales mais aussi hors département, dont Alliance Syndrome de Dravet.
Il nous a été remis un chèque de 3000 euros, bénéfices de la soirée gala du mois de janvier dédiée uniquement à l’Alliance Syndrome de Dravet.
Nous remercions chaleureusement Joël COUSIN Président du Lions Club de la Manche, d’avoir choisi ASD et ainsi nous permettre de bénéficier de cette aide généreuse.
L’équipe ASD
Voir aussi l’article de Ouest France :
http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Le-Lion-s-club-a-redistribue-12-600-_-2077156——50502-aud_actu.Htm
Une initiative soutenue par l’Association Française de Pédiatrie pour tirer la sonnette d’alarme et faire prendre conscience au grand public et aux élus de la nécessité de mettre en place une VRAIE politique en faveur des enfants malades, une politique de soin et de bientraitance adaptée et qui réponde aux lois actuelles. [lien]
L’Alliance des Maladies Rares à laquelle nous adhérons a déjà signé….
Faisons suivre et connaitre ce texte
pour discuter d’un enjeu qui nous concerne tous !
A l’écoute des parents et des fratries, Claire a composé un livret de 20 pages qui regroupe des photos et des témoignages de frères et sœurs. Ce livret est riche en émotions et de paroles qui décrivent un quotidien pas toujours facile mais dans lequel l’amour et la force sont toujours présents.
A lire de toute urgence pour échanger et donner enfin la parole à ceux qui parfois se sentent un peu oubliés au détriment de celui dont la maladie monopolise le temps et l’attention des parents…
Claire a envoyé un exemplaire aux parents qui ont participé et à ceux qui en on fait la demande. Le livret est aux couleurs de l’Alliance Syndrome de Dravet et à l’image de son instigatrice, qui a pris soin de présenter un bel ouvrage de qualité.
Par Claire,
Le petit livret fratrie était accompagné (pour ceux qui ont bien voulu participer à la diffusion de témoignages et photos) d’un petit livre intitulé “Et moi alors ?“ (niveau CM), format poche de 4 nouvelles qui mettent en scène des frères et des sœurs ayant un frère ou une sœur aux besoins particuliers, il est écrit par Edith BLAIS (Éducatrice et responsable d’un centre de réadaptation spécialisée) elle même sœur d’un frère aux besoins particuliers, elle s’est inspirée d’un vécu, d’un ressenti tant sur ses émotions, ses frustrations que sur cette formidable envie de se battre. Le livre a cette particularité d’intégrer des exercices et stratégies pour enfants et parents. Un bon support pour aider à se parler et se comprendre en famille.Edition De L’hôpital Sainte Justine (Centre hospitalier mère enfant).
Le 26 avril dernier, le CSA (Club Sportif Artistique) cyclisme du 48ème Régiment de Transmission d’Agen a présenté sa nouvelle tenue d’été au Chef de Corps, et quelle tenue !
Nous remercions le CSA, nouveau partenaire d’ASD, de nous soutenir en portant notre logo sur leur tenue d’été.
Au delà de la visibilité offerte à notre cause, c’est la perspective de mieux faire connaître ce syndrome afin de favoriser une prise en charge précoce de nos enfants.
Merci à la maman et au papa d’Ambre, 20 mois, à l’origine de cette initiative.
Merci à Didier Ravon, memebre d’honneur de l’association pour son travail et ses magnifiques Photos
Marco un petit garçon de 7 ans est heureux d’avoir enfin un petit frère… mais un jour celui ci tombe malade, il a de la fièvre et fait une crise d’épilepsie … il est emmené à l’hôpital pour faire des examens….
http://dravetitalia.org/it/video/dravet-italia-onlus
Dravet Italia Onlus , l’association italienne pour le syndrome de Dravet a créé une animation pour expliquer aux élèves ce qu’est le Syndrome de Dravet au quotidien.
La vidéo montre certains aspects de la maladie dans le but de favoriser l’intégration des enfants concernés et pour les aider à grandir dans un environnement favorable nécessaire à leur développement.
La vidéo est en italien mais les images sont suffisamment explicites pour en saisir le sens.
Saluons cette excellente initiative qui a été postée sur la communauté syndrome de Dravet d’Eurordis la plateforme internationale.
| Je vous invite à soutenir l’Association pour l’Intégration des Enfants Différents dans sa candidature aux 3ème Trophées des Associations de la Fondation EDF.Ces Trophées récompensent les actions engagées par des associations en faveur des jeunes, autour de 3 thèmes : la nature, la solidarité et la culture.Pour découvrir l’action de l’association et lui manifester votre soutien, cliquez ici dès maintenant.
Ceux qui étaient présents à l’Assemblée Générale d’ASD en octobre dernier se souviendront de l’intervention de Marie- Noëlle venue présenter l’action d’APY End.
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Eurordis s’intéresse à un sujet qui concerne pratiquement toutes les personnes vivant avec une maladie rare: l’utilisation de médicaments « hors AMM » (pour une utilisation différente de l’Autorisation de Mise sur le Marché). Il s’agit de médicaments prescrits en dehors de l’utilisation pour laquelle ils ont été autorisés, soit parce qu’utilisés avec une dose différente, ou bien pour une maladie différente. Vous même ou votre enfant avez peut-être déjà bénéficié d’un traitement « hors AMM ».Étant données les questions spécifiques que cette utilisation peut poser en termes de sécurité, d’efficacité, d’information ou autre, Eurordis aimerait vous poser quelques questions sur la façon dont cela se passe pour vous, savoir si votre expérience en est satisfaisante ou non.
Si vous avez utilisé plusieurs médicaments hors AMM, Eurordis vous propose de répondre plusieurs fois à ce questionnaire, une fois pour chaque produit, si vous le voulez bien. Même si vous avez tout à fait le choix de répondre à ces questions à l’aide de votre médecin ou de votre pharmacien, c’est votre avis personnel qui est important.
Les réponses sont anonymes, Eurordis utilisera les résultats de cette enquête aux fins de proposer des améliorations, notamment en ce qui concerne l’information.
Merci de répondre avant le 1er avril 2012. Merci d’avance pour le temps que vous y consacrerez. Le temps nécessaire pour répondre à ce questionnaire est estimé à 25 minutes (par médicament).
Merci de diffuser ce message à d’autres malades autour de vous !
Encore un grand merci,
Le groupe de travail sur les médicaments (DITA), Eurordis
Rédacteur : François Houÿez (Health Policy Director - EURORDIS)
Aujourd’hui , nous avons eu le grand plaisir de rencontrer les marraines d’Alliance syndrome de Dravet, Claire Leroy et son équipage, Marie Riou et Elodie Bertrand.
Voir ici l’article que nous avons consacré à ce partenariat de coeur.
C’est à l’occasion d’un entrainement à Saint Quay Portrieux que Claire, Marie et Elodie ont fait un magnifique accueil à Paloma, le contact est tout de suite passé. Nous avons pu échanger sur le quotidien d’une « famille Dravet », sur les adaptations et les combats mais aussi sur la nécessité de vivre une vie la plus « normale » possible malgré les obstacles.
Nous avons aussi pu entrevoir la réalité d’une préparation olympique, les contraintes, le plaisir et leurs projets d’avenir.
Nous aurons certainement l’occasion de programmer d’autres rencontres de parents et d’enfants Dravet avec ces trois jeunes femmes exceptionnelles aussi bien pour leurs résultats sportifs que pour leur simplicité, leur naturel et leur gentillesse.
