4 février 2014 / Meryl

Bienvenue

sur le site Alliance syndrome de Dravet

Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent avec un enfant porteur du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir. Nous avons aussi l’objectif de briser la solitude des parents et de favoriser les échanges de conseils par le biais de notre forum informatique privé et de rencontres. Vous trouverez une présentation complète de notre association dans notre Dossier de Presse.
Parents, famille et sympathisants, ce site vous est dédié, rejoignez-nous!
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome de Dravet [->lien]
30 août 2016 / Anne-Sophie

Newsletter Aout 2016

Le dernier n° est enfin arrivé.

Bonne Lecture

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6 juillet 2016 / Sophie

On parle de nous !

Un très bel article dans Presse Océan

Suite à la visite des chantiers STX réalisée avec la classe ULIS Troubles spécifiques du langage et de la fonction auditive, un journaliste de Presse Océan a rédigé un bel article, détaillé, précis et complet. Il aura permis de parler du syndrome de Dravet, du quotidien difficile des familles, de notre association, de son rôle et de nos actions.

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6 juillet 2016 / Anne-Sophie

Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

La Fédération Européenne lance une enquête destinée à tous les aidants pour comprendre notre vie au quotidien.

Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.

 

Merci d’avance pour votre contribution

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29 juin 2016 / Sophie

Visite des chantiers STX par la classe de Swane

Projet Vendée Globe / Alliance syndrome de Dravet

1ère action de la classe ULIS de Swane : la visite des chantiers STX à St Nazaire, avant la construction des voiliers, celle des paquebots !

Et c’est parti pour le projet pédagogique, ludique, sportif et artistique de la classe ULIS de Swane autour du prochain Vendée Globe et de nos skippers de cœur.

Toute la classe de Swane a eu la chance de faire une visite « sur mesure » des chantiers STX de St Nazaire où se fabriquent les plus gros paquebots du monde. Les enfants ont pu rentrer dans les ateliers, voir la découpe des tôles, découvrir comment les gros blocs constituant les paquebots sont assemblés façon « légo » et même descendre au fond de la plus grande forme des chantiers.

Nous avons eu un superbe accueil, les enfants étaient ravis !

Et même France 3 était là ! avec à la clé un reportage dans le 19/20 de France 3 Pays de la Loire !
Photo groupe 1

A très bientôt pour de nouvelles aventures !

Sophie, la maman de Swane

Et si vous aussi vous souhaitez monter des projets, actions, mêmes modestes autour du Vendée Globe, avec les équipes enseignantes et éducatives de vos enfants, faites moi signe !

sophie.saupin@dravet.fr / 06 08 05 44 66

20 juin 2016 / Anne-Sophie

Mobilisation à la Fameckoise

Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!

Malgré le temps, ce fut une très belle journée de solidarité et d’échange. C’était surtout le moment de sensibiliser les gens sur le Syndrome de Dravet.

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6 juin 2016 / Nathalie

Projet Souris Dravet

PARTICIPEZ AU PROJET “SOURIS DRAVET”

LA RECHERCHE AVANCE : DES SOURIS DRAVET SONT EN PHASE DE VALIDATION.

Au sein de la fédération européenne Dravet (DSEF), l’association espagnole (DSFS) porte, depuis 2015, un projet ambitieux « La diffusion gratuite et libre de droit de souris présentant le syndrome de Dravet à tous les scientifiques qui en feraient la demande ».

Les souris Dravet permettent de mieux comprendre la maladie et de tester de nouveaux traitements. Ces souris déjà créées doivent être testées pour vérifier qu’elles expriment bien la maladie et être reconnues “scientifiquement prêtes” pour les mettre à disposition des chercheurs.

Cette étape obligatoire est coûteuse.
Les associations allemande, italienne, portugaise, et suisse soutiennent déjà ce projet.

Nos chercheurs attendent ces souris. Alliance Syndrome de Dravet souhaite également participer à cette recherche et à l’espoir de découvertes fondamentales pour nos enfants.
Avec nous, soutenez ce beau projet et contribuez à faire avancer la Recherche en faisant un don (qui ouvre droit à déduction fiscale).

Participez et partagez cette campagne de dons, ouverte jusqu’au 20 Juin 2016  -> formulaire

Ensemble, nous sommes toujours plus forts !

N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.

29 mai 2016 / Anne-Sophie

Dorian et association Décibel ont chanté pour ASD

Mme CASSAGNE Françoise habite Gières dans l’Isère avec ses deux enfants. Son fils Dorian a eu 24 ans au mois de décembre, il est atteint d’un syndrome de Dravet. Il a néanmoins la chance de pouvoir avoir des activités dont le chant.

Ils font  partis d’une association “Décibel” qui chaque année organise un spectacle au profit d’unedécibel 2 association pour personnes en difficulté.
Ils ont intégré cette association en septembre 2015 et la présidente Mme Martine GERGONNE a souhaité que les bénéfices de la soirée organisée le 13 mai 2016 soit au profit de l’association “Alliance syndrome de Dravet  ” .
Dorian a brillamment  chanté  une chanson de Florent Pagny “ma liberté de penser” entouré du soutien et de la bienveillance de toute la troupe !
Je vous laisse découvrir sa prestation et le reportage de France 3 dédié au syndrome et à Dorian .
décibel 1
Merci à Francoise , Dorian et toute la troupe pour ce beau message d épanouissement et de bonheur .
Carpe diem!!!!
Fadila
Reportage France 3 – région
Spectacle Décibel
28 mai 2016 / Anne-Sophie

Stand ASD à la Fameckoise

Adel, référent local d’Alliance Syndrome de Dravet, tiendra un stand aux couleurs de l’association lors de la course lorraine la Fameckoise

A l’occasion de cette manifestation qui a lieu ce dimanche 29 Mai, il a répondu au journal “Républicain Lorrain”.

Ci joint le lien

article

 

27 mai 2016 / Nathalie

Currency House Charity Race

Ensemble pour l’Alliance Syndrome de Dravet

Ce vendredi, Jean-Pierre participe à la Currency House Charity Race sur l’Hudson River devant Manhattan à bord de StMichel-Virbac. JP soutient l’association Alliance Syndrome de Dravet* depuis plusieurs années et portera ses couleurs cet après-midi lors de cet événement. Cette association soutient les parents des enfants atteints du Syndrome de Dravet*, accompagne la recherche et communique sur cette maladie peu connue.

« Je suis fier de porter les couleurs de l’association Syndrôme de Dravet ! On est tous ensemble sur ce même bateau.

Humblement, je leur envoie du courage du large pour que les enfants et les parents affrontent cette maladie au quotidien. J’espère leur apporter un peu de bonheur. Ils ont tout mon soutien.

Cette course face à cette ville extraordinaire est un très beau moment. Je leur dédie cette Charity Race. »


Cliquez sur l’image pour visionner la vidéo ©StMichel-Virbac

*Le Syndrôme de Dravet

Le syndrome de Dravet est une épilepsie grave de l’enfant, d’origine génétique, qui débute avant l’âge d’un an par des crises convulsives (qui se manifestent par des secousses musculaires avec une perte de connaissance), souvent déclenchées par de la fièvre. Par la suite, les enfants ont des crises d’épilepsie de divers types. Ce syndrome entraîne un retard de développement après l’âge de deux ans. Les enfants ont des difficultés de langage, une mauvaise coordination des mouvements et des troubles du comportement.


Découvrez l’Alliance Syndrome de Dravet en cliquant ici

25 mai 2016 / Anne-Sophie

Charity Race, Jean-Pierre Dick court sous les couleurs d’Alliance Syndrome de Dravet

Vendredi 27 mai, en plein coeur de New-York, Jean-Pierre Dick a choisi de courir sous les couleurs d’Alliance Syndrome de Dravet lors de la Charity Race, 10 000 $ à la clé pour ASD ! Croisons les doigts !

Le 29 mai Armel Le cleac’h et Jean-Pierre Dick prendront le départ de la course New-York Vendée à bord de leurs Imoca, dernière grande course en solitaire avant le Vendée Globe. Mais juste avant le 27 mai ils participeront à la Charity race, une course caritative dont le vainqueur remet à l’association qu’il soutient un chèque de 10 000 $ (9 000 €) ! C’est une très belle occasion de faire connaître la maladie et nos enfants et évidemment la cerise sur le gâteau serait que Jean-Pierre Dick franchisse la ligne d’arrivée le 1er au pied de la statue de la liberté. la course aura lieu de 12h à 13h30 heure locale soit de 18h à 19h30 heure française. Un très grand merci à Jean-Pierre Dick et à toute son équipe pour leur soutien à Alliance syndrome de Dravet.

13248351_978803185568654_1515312057372899833_o.jpg Postlogue de The Transat - Crédit : Amory Ross

Postlogue de The Transat – Crédit : Amory Ross

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Postlogue de The Transat – Crédit : Amory Ross