4 février 2014 / Meryl

Bienvenue

sur le site Alliance syndrome de Dravet

Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent avec un enfant porteur du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir. Nous avons aussi l’objectif de briser la solitude des parents et de favoriser les échanges de conseils par le biais de notre forum informatique privé et de rencontres. Vous trouverez une présentation complète de notre association dans notre Dossier de Presse.
Parents, famille et sympathisants, ce site vous est dédié, rejoignez-nous!
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome de Dravet [->lien]
27 mai 2016 / Nathalie

Currency House Charity Race

Ensemble pour l’Alliance Syndrome de Dravet

Ce vendredi, Jean-Pierre participe à la Currency House Charity Race sur l’Hudson River devant Manhattan à bord de StMichel-Virbac. JP soutient l’association Alliance Syndrome de Dravet* depuis plusieurs années et portera ses couleurs cet après-midi lors de cet événement. Cette association soutient les parents des enfants atteints du Syndrome de Dravet*, accompagne la recherche et communique sur cette maladie peu connue.

« Je suis fier de porter les couleurs de l’association Syndrôme de Dravet ! On est tous ensemble sur ce même bateau.

Humblement, je leur envoie du courage du large pour que les enfants et les parents affrontent cette maladie au quotidien. J’espère leur apporter un peu de bonheur. Ils ont tout mon soutien.

Cette course face à cette ville extraordinaire est un très beau moment. Je leur dédie cette Charity Race. »


Cliquez sur l’image pour visionner la vidéo ©StMichel-Virbac

*Le Syndrôme de Dravet

Le syndrome de Dravet est une épilepsie grave de l’enfant, d’origine génétique, qui débute avant l’âge d’un an par des crises convulsives (qui se manifestent par des secousses musculaires avec une perte de connaissance), souvent déclenchées par de la fièvre. Par la suite, les enfants ont des crises d’épilepsie de divers types. Ce syndrome entraîne un retard de développement après l’âge de deux ans. Les enfants ont des difficultés de langage, une mauvaise coordination des mouvements et des troubles du comportement.


Découvrez l’Alliance Syndrome de Dravet en cliquant ici

25 mai 2016 / Anne-Sophie

Charity Race, Jean-Pierre Dick court sous les couleurs d’Alliance Syndrome de Dravet

Vendredi 27 mai, en plein coeur de New-York, Jean-Pierre Dick a choisi de courir sous les couleurs d’Alliance Syndrome de Dravet lors de la Charity Race, 10 000 $ à la clé pour ASD ! Croisons les doigts !

Le 29 mai Armel Le cleac’h et Jean-Pierre Dick prendront le départ de la course New-York Vendée à bord de leurs Imoca, dernière grande course en solitaire avant le Vendée Globe. Mais juste avant le 27 mai ils participeront à la Charity race, une course caritative dont le vainqueur remet à l’association qu’il soutient un chèque de 10 000 $ (9 000 €) ! C’est une très belle occasion de faire connaître la maladie et nos enfants et évidemment la cerise sur le gâteau serait que Jean-Pierre Dick franchisse la ligne d’arrivée le 1er au pied de la statue de la liberté. la course aura lieu de 12h à 13h30 heure locale soit de 18h à 19h30 heure française. Un très grand merci à Jean-Pierre Dick et à toute son équipe pour leur soutien à Alliance syndrome de Dravet.

13248351_978803185568654_1515312057372899833_o.jpg Postlogue de The Transat - Crédit : Amory Ross

Postlogue de The Transat – Crédit : Amory Ross

13248351_978803185568654_1515312057372899833_o.jpg Postlogue de The Transat - Crédit : Amory Ross

Postlogue de The Transat – Crédit : Amory Ross

23 mai 2016 / Anne-Sophie

Formation Learn Enjoy

Vendredi 20 et samedi 21​ mai ont eu lieu simultanément à Paris et Lyon, les formations LearnEnjoy, financées grâce a l’appel à projet de la société Klesia, remporté par ASD.

Formation à Paris

Formation à Paris

Ces formations ont pour but d’accompagner les parents/aidants d’un enfant présentant des troubles cognitifs à entrer dans les apprentissages. Explications théoriques des mécanismes d’apprentissage, présentation du travail sur tablette numérique, utilisation des applications développées par la société LearnEnjoy validées par l’éducation nationale (https://www.learnenjoy-apps.com/) mais aussi méthodes d’apprentissage alternatives ont été abordés par les formateurs diplômés.
Les 22​  familles participantes adhérentes ont reçu un iPad mini en prêt longue durée et ont pu tester directement les applications au cours de ces deux journées (licence offerte pour une année).

Formation à Lyon

Formation à Lyon

 

Bienveillance, entraide et échange d’astuces ont rythmé ces journées et nous sommes ressorti tous riches de connaissances nouvelles et du sentiment positif d’accompagner au mieux nos enfants chéris !


Un grand merci à mon amie Annabel, salariée chez Klesia qui nous a sollicité pour déposer un dossier dans le cadre de La Solidaire (
https://www.klesia.fr/web/groupe/-/solidaire-2015-les-7-associations-soutenues),

​et évidemment un grand merci à Klesia qui a permis de construire cette aventure, ​
merci à L’​A​groPari​sT​ech ​à Paris  et ​au CISSRA à Lyon ​(​merci à Audrey ​et son papa) pour leur accueil au sein de leurs locaux, mille merci à Nathalie Coqué pour toute l’organisation et la logistique (du projet à sa réalisation), bravo aux formateurs LearnEnjoy pour leur humanisme et merci à vous tous qui avez participé et rendu ces journées merveilleuses !
paris 3

Formation Paris


Si vos entreprises ou réseaux proposent des appels à projets, n’hésitez pas à nous solliciter pour monter ce type de projet.À très vite,

Elodie Marie,

15 mai 2016 / Anne-Sophie

Transat Bakerly: Armel Le Cléac’h 1 et Jean-Pierre Dick 3 ème !

Nos deux skippers de cœur ont plus que brillé en solitaire lors de The Transat

bakerly entre Plymouth et New York. Armel Le Cléac’h (Banque Populaire VIII)

s’est imposé en 12 jours et 2 heures, et Jean-Pierre Dick (Saint-Michel Virbac)

a terminé 3 ème à 15 heures d’Armel !

photos Lloyd Images/Transat bakerly

photos Lloyd Images/Transat bakerly

 

Sur ce parcours mythique de 3000 milles (5600 kilomètres) qui a rendu

célèbre Eric Tabarly double vainqueur en 1964 et 1976 sur Pen Duick, et est

réputé pour ses conditions météo très dures (tempêtes, froid, brumes et

icebergs…) Armel signe là sa première grande victoire en Imoca, après deux

secondes places consécutives lors des deux derniers Vendée Globe. Quant à

Jean-Pierre Dick, après ses soucis techniques (problèmes de structure) lors de

la dernière Transat Jacques Vabre, ce podium confirme que le bateau et le

marin sont parfaitement préparés. La flotte a rencontré du très mauvais temps

au milieu de l’atlantique Nord, causant plusieurs abandons, mais Armel et

« JP » ont fait le dos rond, et ont démontré leur sens marin et la fiabilité de

leurs nouveaux bateaux équipés de foils, et donc encore plus rapides mais très

inconfortables à mener. Et c’est un Armel souriant qui a eu ces premiers mots

à son arrivée dans la marina de Brooklyn : « je suis fatigué. La fin a été très

difficile avec peu de vent. C’est une super victoire ! Je suis heureux de gagner,

avec à la clé une belle trajectoire et une belle avance à l’arrivée. Que du positif !

Arriver à New York est magique. C’est ma première grande victoire en

Imoca, en solitaire, sur une transat majeure ! C’est une très belle chose de faite ! »

Tous deux (ainsi que Jean Le Cam et Eric Bellion non présents sur l’épreuve)

soutiennent activement ASD depuis plusieurs années, et sont de merveilleux

ambassadeurs.

Après quelques jours de récupération, Armel et Jean-Pierre repartiront le 29

mai de New York toujours en course, cap sur les Sables d’Olonne le port de

départ du Vendée Globe, pour cette nouvelle transat en solitaire New York

Vendée.

Mais le 27 mai en plein cœur de New York, Jean-Pierre Dick qui a choisi de

courir sous les couleurs d’Alliance Syndrome de Dravet, disputera la Charity

Race, une course caritative dont le vainqueur remet à l’association qu’il

soutient un chèque de 10 000 $ (9 000 €) !

photos Lloyd Images/Transat bakerly

photos Lloyd Images/Transat bakerly

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photos Lloyd Images/Transat bakerly

Didier Ravon/ASD

 

29 avril 2016 / Nathalie

Soirée musicale avec DECIBEL

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Réservez votre 13 Mai, une soirée Chants Variétés vous attend

 

L’Association DECIBEL vous transportera entre rupture, voyages et sentiments,des plaintes d’un coeur perdu à la joie d’un amour retrouvé. Soutenu dans notre démarche par des rythmes de zumba avec Muriel et sa troupe, partenaire de l’Ecole de danse GRIMALDI. Tous ensemble unis dans la joie et la bonne humeur.

Vendredi 13 mai 2016 à 20h Salle du Laussy, à Gières (38)
Le spectacle se déroule en 2 partie avec buvette à l’entracte.
Tarifs Adulte : 8€
Tarifs Enfants – de 12 ans : 4€
Les bénéfices seront reversés à l’Alliance Syndrome de Dravet

L’association Décibel est une association de passionnés du chant, des amateurs pas des professionnels. Ils se retrouvent 2 fois par semaine pour chanter de la variété française et étrangère.

Cette passion, l’association Décibel la met au service d’autres associations. Depuis 10 ans, ils collaborent au festival « Vivons ensemble avec nos différences » avec Gières Jeunesse, ils récoltent des denrées non périssables qui sont distribuées au Secours Populaire.

Dorian, chouchou de l’association, chante dans cette chorale et est également porteur du Syndrome de Dravet. Cette année, une partie des fonds de cette soirée sera reversée à «Alliance Syndrome de Dravet », représentée par Françoise CASSAGNE, maman de Dorian.

6 avril 2016 / Nathalie

PLUS QUE 7 MOIS AVANT LE DÉPART DU PROCHAIN VENDÉE GLOBE !

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Comme vous le savez (ou peut-être pas encore) plusieurs skippers soutiennent notre association depuis déjà plusieurs années. Parmi ceux-ci, 4 se lancent à nouveau ou pour la première fois dans la grande aventure du Vendée Globe, course autour du monde en solitaire et sans escale au départ des Sables d’Olonne le 6 novembre prochain : Armel Le Cleac’h (Banque Populaire VIII), Jean-Pierre Dick (St Michel-Virbac), Eric Bellion (Comme un seul Homme) et Jean Le Cam (actuellement en recherche de sponsors mais qui possède son bateau).

press-conference-of-the-vendee-globe-2016-with-skippers-presentation-at-pavillon-gabriel-in-paris-france-on-february-3-2016-r-1600-1200Nos quatre skippers de coeur nous renouvellent leur soutien et leur envie de faire encore plus auprès de nous.

A nous de nous emparer de cette formidable opportunité de mieux faire connaître le syndrome de Dravet, les épilepsies sévères, notre association et la réalité du quotidien des enfants et des familles. Et pour cela nous avons besoin de vous et de vos enfants !

Cette belle course est l’opportunité de monter des projets pédagogiques, ludiques, artistiques… avec nos enfants et les équipes éducatives qui les entourent dans les classes ordinaires, dans les CLIS, dans les IME… Tout projet même modeste (ex : demander aux enfants de faire des dessins de bateau pour encourager les skippers, d’écrire des cartes postales, travailler des compétences de géographie en suivant le parcours de la course…) est l’occasion de parler de la maladie, de nos enfants…

Et puis l’objectif est aussi de rêver et de prendre du plaisir en pouvant approcher les bateaux et échanger avec les skippers. Nous espérons en effet pouvoir organiser une rencontre aux Sables d’Olonne une dizaine ou quinzaine de jours avant le départ. Ils ont aussi envie de vous rencontrer et de tisser des liens.

Envie de participer ? De suivre l’aventure ? De nous donner un petit coup de main ? Contactez-nous : vendeeglobe@dravet.fr

6 avril 2016 / Nathalie

Le Syndrome de Dravet en fête

Logo Alliance Syndrome de DravetA l’image de la fête des voisins, nous vous proposons un moment de convivialité pour faire connaissance avec les parents d’un ou plusieurs enfant Dravet qui habitent près de chez vous.

Organiser la fête est très simple, il suffit de le décider ! Et proposer une date au printemps et un lieu de rencontre pour accueillir quelques familles: un jardin, une salle, un parc….Le jour de la fête tout le monde participe en apportant quelque chose à boire ou à manger.

Activez vos contacts, aucune adhésion n’est requise. Faites-vous connaître auprès d’eux. Donner-nous la date de votre fête par chez vous.

ASD vous soutient dans cette initiative, 16 groupes régionaux ont été créés avec un référent pour chacun. Les premiers retours sont très enthousiastes, ce qui démontre que notre famille est grande!

6 avril 2016 / Anne-Sophie

Newsletter n°10, avril 2016

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5 avril 2016 / Meryl

Un “merveilleux malheur”

IMG_7422“Bien entendu aucun malheur n’est merveilleux mais quand l’épreuve arrive faut-il nous y soumettre? Et si nous combattons, quelles armes sont les nôtres ?” Boris Cyrulnik commence son livre par ces quelques mots.

Je trouve qu’ils résument bien notre situation de parent lorsque nous sommes confrontés aux premières manifestations de la maladie et ensuite lors du diagnostic.

Il dit encore, “Tout homme blessé est contraint à la métamorphose” et cite Catherine Jolivet : “J’ai appris à transformer le malheur en épreuve. Si l’un fait baisser la tête, l’autre la relève ” …

C’est ce que j’ai vécu avec ASD.

D’abord la création du forum francophone sur le site Dravet américain, la rencontre rapide avec d’autres parents, la volonté de se retrouver, l’enthousiasme qui font que des dizaine de familles traversent la France pour partager une journée avec les enfants et les médecins…

C’est le début d’une aventure sans frontière. Idea League France à un pied en Angleterre, à Calais et à Brest… Alliance Syndrome de Dravet symbolise la volonté de réunir tous les parents francophones pour s’entraider et faire connaitre la maladie. Permettre aux parents d’avoir des temps de parole, d’inventer, de créer, de faire différemment et peut être mieux ensembles.

Notre logo créé par l’agence Mano est positif. Il montre un petit bonhomme plein d’énergie et d’idées qui va de l’avant. Volontaire, il avance vite et bien.

Je remercie tous ceux que j’ai croisé pendant toutes ces années et qui ont participé à construire l’ASD d’aujourd’hui. Peut être la première personne concernée, Olivier, le père de Paloma qui m’a encouragée à créer le forum francophone puis l’association. Il m’a soutenue pour que je puisse participer aux diverses réunions, congrès alors que je n’avais qu’une envie : rester auprès de ma fille.

Ces  moments de sacrifice ont été récompensés par la progression fulgurante d’ASD. Je me “paie” avec le sourire d’un enfant, la sérénité retrouvée d’un parent, un bon Viognier partagé avec un presque inconnu qui accepte de soutenir financièrement l’association, de belles rencontres… et des réalisations concrètes comme, un film présentant l’association, la participation à une conférence de presse sur les épilepsies rares et sévères, la Fédération européenne Dravet, le forum, les assemblées générales…etc. etc. 6 ans et tant de rencontres et d’actions.

Je ne peux pas citer toutes les personnes, mais certaines resteront toujours dans mes pensées : Laurence et Lou, David, Rachel, et Sue, Claire et Stéphanie …Marlène et Jean-Pierre, l’équipe de l’Alliance des maladies rares, la présidente de l’EFFAPE et Judette de Paratonnerre… une belle équipe de “généreux bienfaiteurs” et Tania Korsak toujours présente en soutien…

Didier Ravon et les skippers de la voile Olympique et de course au large avec lesquels nous partageons des valeurs de courage, de persévérance et de force face à l’adversité.

Je remercie aussi une grande dame à la voix douce et à la détermination farouche, le Dr Charlotte Dravet, le Pr Rima Nabbout pour ses idées innovantes et sa capacité à rendre limpide des notions incroyablement complexes… Le Dr Chiron qui sans hésiter à répondu présente dès le premier jour.

Tous ceux qui font que cette association est ce qu’elle est et qui continueront à la faire grandir.

Tous nos enfants petits et grands qui font que la vie est belle…

Kenavo, bon vent, belle mer…

En photo, l’équipe de la section voile de l’Amicale du Conseil départemental du Finistère qui court depuis 4 ans avec ASD… et qui m’ont donné l’envie et l’idée de faire le projet du Vendée Globe avec le soutien de Didier et d’Eric Bellion.

piriac 2016Avril 2016, Piriac, Conseil départemental du Finistère 1er, qualifié pour le championnat de France de voile inter-entreprises.

22 mars 2016 / Nathalie

Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Nous avions travaillé, il y a quelques années, sur l’utilisation du Buccolam® chez l’enfant. Il nous parait nécessaire de s’interroger sur l’utilisation pour les adultes parce que nos enfants le deviendrons demain.

En collaboration avec le Pr Nabbout du Centre de Référence des Epilepsies Rares, nous menons une enquête nationale concernant l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte épileptique (médicament qui traite par voie buccale les crises convulsives prolongées).

Cette enquête est très rapide (quelques minutes), anonyme, et ne porte QUE sur les personnes de plus de 18ans souffrant d’épilepsie .

Votre action est requise très rapidement car le questionnaire est disponible jusqu’au 27 mars 2016 (sur ordinateur, tablette, smartphone) à l’adresse suivante :

http://goo.gl/forms/wSZxmzM6NV

Nous vous remercions pour l’intérêt que vous porterez à cette étude.