sur le site Alliance syndrome de Dravet
Le président du Lions Club de Saint-Lô, Joël Cousin, a souhaité mettre à l’honneur notre association afin que tous les bénéfices de cette soirée + la tombola reviennent à ASD en totalité.
Au delà de la somme qui nous sera prochainement allouée, nous retiendrons de cette soirée (dixit Claire QUINTARD, trésorière ASD) cette formidable élan de générosité du coeur des participants qui tous ont été très curieux d’en savoir plus sur la maladie et qui ont eu un regard très protecteur et attentif auprès d’Esther, présente à la soirée accompagnée de toute sa famille.
Le chat du mardi a repris depuis début janvier sur le site d’ Idea-league .org.
Céline Ménétrier, psychologue qui répond aux questions des parents sera présente mardi 24 janvier de 11 heures à midi.
Ce chat a été mis en place pour que les parents qui le souhaitent puissent parler de leurs problèmes du quotidien, peurs, questions, organisation etc.
Il est animé par Céline Ménétrier psychologue bénévole qui a une grande expérience dans le soutien aux parents face à la maladie.
Cette action existe depuis novembre 2011.
La participation directe des parents est relativement faible, nous faisons donc appel à vous pour savoir si nous continuons sous la forme actuelle.
La forme du chat est – elle adaptée ou bien faut il envisager une autre façon par vidéo par exemple ? L’horaire proposé est-il adapté? Quels sujets souhaiteriez vous voir aborder?
Nous vous enverrons un questionnaire pour recueillir vos propositions et avis mais vous pouvez d’ores et déjà vous exprimer sur ce fil.
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année en famille.
Pour l’occasion et dans le cadre de l’action menée pour les fratries, Romane, 12ans a créé- toute seule- deux cartes de vœux accompagnées d’un poème.
Romane comme de nombreux frères et soeurs côtoie la maladie au quotidien et son texte est teinté de sensibilité et d’espoir.
Je vous invite à le découvrir et à le partager avec le plus grand nombre pour faire connaitre l’association et ses actions, pour communiquer aussi sur ce qui malgré les difficultés nous donne la force de continuer.
Vous pouvez télécharger ces cartes aux formats jpg et pdf pour les envoyer par courrier électronique.
Format Pdf :
Annick et Olivier ont organisé une journée du souvenir pour Charly qui nous a quitté en septembre. Cette journée a réuni des voisins et des amis. Au – delà de l’émotion Annick et Olivier ont voulu que se soit un temps de partage et d’explication de la maladie une façon pour eux de rendre hommage à leur enfant et de dire leur volonté de continuer à se battre pour tous les enfants concernés.
Article du Journal de Saône et Loire
Jean Pierre Dick élu marin de l’année
Ses victoires dans la Barcelona World Race et plus récemment dans la Transat Jacques Vabres font de Jean Pierre Dick le roi de la navigation en double. Nous sommes heureux que la distinction de « Marin de l’année » lui revienne car ses qualités de coeur sont au moins aussi grandes que ses qualités soprtives. Jean Pierre avait reçu à son bort Arthur et sa famille avant le départ de la Jacques Vabres.
Armel le Cléach second de la Transant B to B
Après sa place de troisième sur la Jacques Vabres pour sa première course sur son nouveau bateau « Banque Populaire », Armel le Cleach fini second de la Transat B to B, raccourcie pour cause de mauvais temps. Une foi troisième, ensuite second, cela@ est de bonne augure pour la prochaine course. Armel a collé l’autocollant de notre association sur le tableau arrière de son bateau. Guettez le sur les photos, quand on sait qu’il y est, on le voit tout de suite !
Claire Leroy, Médaille de bronze au mondial de Match Racing à Perth en Australie
C’est avec panache sur des manches disputées au couteau que Claire Leroy et son équipage (Marie Riou et Elodie Bertrand) décrochent la médaille de Bronze. C’est un médaille qui vaut de l’or car les contre-performances françaises sont nombreuses, dont celles de nos parrains Stéphane Christis et Manu Dyen en 49er et Ingrid Petitjean et Nadège Douroux en 470. Nous savons que les performances réalisées lors de ce mondial vont compter pour la sélection aux Jeaux Olympiques de Londres, espérons que tous nos parains et maraines seront sélectionnés !
J’ai investi dans une balance high tech et une calculatrice. J’ai pleuré devant mon premier kilo de crème fraiche à 40 %, mes litres d’huiles en tout genre et redécouvert le bonheur du petit suisse Malo…
Celles qui comme moi sont entrées dans l’univers du régime cétogène savent de quoi je parle….
Heureusement d’autres mamans céto ont eu la bonne idée de faire un blog dans lequel je puise inlassablement de bonnes idées: gaufres au kétocal, tarte chocolat framboises, gratin de chou-fleur, glace au mascarpone et cakes aux lardons pour ne citer que quelques unes des recettes testées et approuvées par ma puce.
Soline Roy Lire la suite ..
Destins de familles – Face à la maladie d’un enfant,
le documentaire de Nils Tavernier, sera diffusé sur
France 5, le Mardi 29 Novembre 2011 à 20h35
puis gratuitement pendant 7 jours sur pluzz.fr
Destins de familles racontera l’expérience du réalisateur Nils Tavernier, parti partager pendant plus de six mois à l’hôpital Necker, le quotidien de plusieurs jeunes patients malades, de leur entourage et du personnel soignant.
On y voit notamment Alice atteinte du syndrome de Dravet, son quotidien, comment les parents et la fratrie vivent la maladie. Nous en avions parlé dans l’article consacré à « Et après docteur ? Après »
C’est terriblement bouleversant…
Nos partenaires de coeur ont encore brillé dans leurs spécialités respectives!
Sur la Transat à la Voile Jacques Vabres, Jean Pierre Dick( en double avec J Beyou) est arrivé premier et Armel Le Cléach (en double avec C Pratt) troisième.
Jean Pierre avait accueilli Arthur et sa famille avant le départ et Armel a collé notre logo sur son tableau arrière, on ne peut pas le rater, regardez bien sur la deuxième photo .
Jean Pierre Dick nous a aussi signalé que s’il était heureux de gagner cette course, c’est aussi pour nos enfants. Il est en course pour être élu marin de l’année, vous pouvez voter pour lui sur Internet et c’est par ici
Sur un autre type de bateau, Claire Leroy notre marraine de coeur a remporté le championnat de France de Match Racing pour la troisième fois. Juste au moment des sélections olympiques, c’est bon signe.
Bravo à vous trois !!
4 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet sortis ce mois-ci. Ci-après la traduction de leur résumé.
Bonne lecture !
