19 septembre 2014 / Meryl

20 septembre, soirée à Longueville au profit d’Alliance Syndrome de Dravet

20 septembre spectacle à Longueville

Olivier Villa pour ASD

    Un concert d’Olivier Villa au profit d’Alliance Syndrome de Dravet et organisé par Josette, la mamie de Nicolas.
 
Nicolas va avoir 8ans.
En mai, Josette, sa grand-mère l’a accompagné à la journée familiale d’Alliance Syndrome de Dravet organisée par Anne-Sophie et l’association Rebondir.
Cette journée était magnifique et en discutant avec Anne- Sophie et les bénévoles, Josette a voulu elle aussi agir pour faire connaitre le syndrome épileptique dont est atteint son petit-fils.

Expliquer pour faire tomber les tabous  et collecter des fonds pour l’association.

Les commerçants de Longueville ( 77) se sont mobilisés pour organiser une tombola et 30% des bénéfices du concert seront reversés à l’association.

150 personnes sont attendues.

 Anne-Sophie administratrice d’ASD parlera du syndrome, des difficultés que les parents rencontrent au quotidien, l’incompréhension parfois des proches, des amis, des professionnels… des problèmes d’approvisionnement des médicaments d’urgence comme c’est le cas pour le buccolam depuis le mois de juillet et des actions de l’association.

Elle emporte dans ses valises, des livrets de l’association, des numéros de la newsletter et divers documents qui seront autant de supports pour échanger avec les personnes présentes.

Une forte mobilisation de la famille de Nicolas.

Ils seront une trentaine présents demain soir autour de Josette pour la soutenir et essayer de mieux comprendre la maladie de Nicolas.

Nul doute que la soirée sera instructive et émouvante mais placée sous le signe de la solidarité et de la musique.

Merci Josette, Carine et Raphaël ( les parents) pour cette initiative.

Un commentaire

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  1. sartiaux gaelle / Sep 19 2014

    Bonsoir je serre d TT coeur par la penser avec vs ne pouvant par être présente je suis la maman de Clara âgée de 8ans atteinte du symdrome de dravet depuis la naissance et hiper actif juste bravo pour votre soutien sa de plaisir de voir KZ l’on est pas seul grace a l association encore merxi

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