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    Un concert d’Olivier Villa au profit d’Alliance Syndrome de Dravet et organisé par Josette, la mamie de Nicolas.

 

Nicolas va avoir 8ans.

En mai, Josette, sa grand-mère l’a accompagné à la journée familiale d’Alliance Syndrome de Dravet organisée par Anne-Sophie et l’association Rebondir.

Cette journée était magnifique et en discutant avec Anne- Sophie et les bénévoles, Josette a voulu elle aussi agir pour faire connaitre le syndrome épileptique dont est atteint son petit-fils.

Expliquer pour faire tomber les tabous  et collecter des fonds pour l’association.

Les commerçants de Longueville ( 77) se sont mobilisés pour organiser une tombola et 30% des bénéfices du concert seront reversés à l’association.

150 personnes sont attendues.

 Anne-Sophie administratrice d’ASD parlera du syndrome, des difficultés que les parents rencontrent au quotidien, l’incompréhension parfois des proches, des amis, des professionnels… des problèmes d’approvisionnement des médicaments d’urgence comme c’est le cas pour le buccolam depuis le mois de juillet et des actions de l’association.

Une forte mobilisation de la famille de Nicolas.

Ils seront une trentaine présents demain soir autour de Josette pour la soutenir et essayer de mieux comprendre la maladie de Nicolas.