Emouvant, intelligent, délicat, « Et après, docteur ?… et après ? », est un film de Nils Tavernier sur l’annonce faite aux parents du handicap de leur enfant. Il a été diffusé en avant-première le 21 septembre 2010 lors des Focales de la Fondation Caisse d’Epargnes pour la solidarité. « Une
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la ministre française de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Valérie Pécresse, et la secrétaire d’Etat à la Santé, Nora Berra, ont présenté ce lundi le 2e plan Maladies rares (2011-2014), doté d’une enveloppe de 180 millions d’euros sur 4 ans
Le 28 février se tiendra la 4ème Journée internationale des maladies rares. Cette journée vise à sensibiliser public, médecins, industriels du médicament, chercheurs, politiques et médias à de notre cause.
Des actions de sensibilisations sont prévues par des centaines d’associations partout dans le monde.
Cette année, les alliances membres d’EURORDIS représentant 25 pays
Stéphane Christidis et Manu Dyen nous ont fait parvenir une affiche de très grand format sur laquelle ils assurent de leur soutien toutes les familles liées au syndrome de Dravet.
Stéphane et Manu font partie de l’équipe de France de voile de 49er et ils sont en cours de préparation olympique pour
Edito par Meryl
Le site d’Idea League France devient Alliance Syndrome de Dravet.
Cette évolution s’accompagne d’un nouveau logo proposé par Benjamin Pottier directeur de l‘ agence Mano au Mans. [Lire l’article]
Nos couleurs sont portées très haut par les skippers de la Barcelona grâce aux actions de Didier Ravon, rédacteur en chef de Voiles et Voiliers et à
Ce mois-ci, 8 articles scientifiques des équipes italienne, française, australienne, anglaise, américaine et allemande, sont parus.
Nous avons traduit en français leur résumé (n’hésitez pas à nous signaler les erreurs…).
Cognitive development in Dravet syndrome: A retrospective, multicenter study of 26 patients.
Ragona F, Granata T, Bernardina BD, Offredi F,
Ils ont pour nom Claire Leroy, Jean-Pierre Dick, Armel Le Cléac’h, Jean Le Cam, Stéphane Christidis, Ingrid Petitjean ou Nadège Douroux, et seront bientôt rejoints par d’autres champions d’exception.
Les uns sont coureurs au large, les autres en équipe de France de voile.
Ces navigateurs et régatiers ont décidé de
Les troubles de la coordination motrice d’origine développementale, tels que la dyspraxie, touchent 5 à 7 % des enfants de 5 à 11 ans. Les gestes complexes nécessitant un apprentissage, comme l’écriture, ne deviennent jamais automatiques chez les enfants dyspraxiques, qui doivent, tout au long de leur existence, leur prêter une
