Alliance Syndrome Dravet
Institut pour la recherche génétique, le projet architectural dévoilé

Institut pour la recherche génétique, le projet architectural dévoilé

L’Institut des maladies génétiques Imagine vise à assurer une continuité entre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour optimiser les découvertes et lutter plus efficacement contre les maladies génétiques, de l’enfant à l’adulte.
Ce bâtiment de 19 000 m2 devrait voir le jour en avril 2013, il sera construit

En savoir plus
Témoignage, l’école de Raphaël, un exemple de CLIS

Témoignage, l’école de Raphaël, un exemple de CLIS

Axes privilégiés cette année :

Une meilleure appropriation des repères dans le temps et l’espace, afin de lui permettre d’intégrer des représentations qui favoriseront l’accès à certaines anticipations, et contribueront à l’évolution vers:

une régression des troubles attentionnels par une réassurance
l’émergence d’une « aptitude organisationnelle »
une implication

En savoir plus

Articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en mars 2011

Ce mois-ci, 6 articles scientifiques des équipes anglaises, américaines, bulgare et néerlandaise, sont parus.
Nous avons traduit en français leur résumé (n’hésitez pas à nous signaler les erreurs…).
Hélène & Nathalie
Encephalopathy and SCN1A mutations.
Tang S, Lin JP, Hughes E, Siddiqui A, Lim M, Lascelles K.
Department of Paediatric Neurology, Evelina Children’s Hospital, London, United

En savoir plus
Un nouveau bateau et une victoire pour nos partenaires de coeur

Un nouveau bateau et une victoire pour nos partenaires de coeur

Voilà quelques actualités très positives pour nos partenaires de cœur.
Tout d’abord Armel le Cléach vient d’être désigné comme le skipper du monocoque Banque Populaire qui prendra part à des courses prestigieuses comme La transat Jacques Vabre, la transat Anglaise ou le Vendée Globe 2012.
Nul doute qu’Armel saura faire

En savoir plus
Orphanews, une source d’informations sur les maladies rares

Orphanews, une source d’informations sur les maladies rares

Orphanews est une lettre d’information en français sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Elle est accessible à partir de l’adresse : http://www.orpha.net/
Publiée tous les quinze jours et accessible sur l’interface française d’Orphanet et par abonnement, elle s’adresse à toutes les personnes concernées de près ou de loin

En savoir plus