Une rencontre des familles « Dravet » de l’Île de France et alentours est prévue le 25 juin à Paris. Elle se fera dans un cadre convivial, le temps d’un repas et dans un lieu qui sera déterminé par le nombre de participants. Elle est ouverte à tous les parents Dravets, adhérents ASD ou non.
Si
Ce mois-ci, 33 articles sont parus, dont :
6 articles dans Developmental Medecine & Child Neurology (Update on Dravet Syndrome: 9th European Congress on Epileptology, Rhodes, June 2010).
21 articles dans Epilepsia (Special Issue: Severe Myoclonic Epilepsy – Dravet Syndrome: Thirty Years Later, Proceedings of an international workshop. October
Nous sommes heureux de faire maintenant partie d’Alliance Maladies Rares.
Si le syndrome de Dravet est souvent considéré comme « une forme » d’épilepsie, la réalité de la maladie et nos préoccupations vont bien au delà avec les problématiques spécifiques liées aux maladies rares et au handicap. Nous étions déjà partenaires d’Epilepsie
C’est dans ce numéro d’Avril 2011 que le magasine leader dans le monde de la voile « Voiles et Voiliers » publie notre communiqué de presse sur le partenariat qui nous lie avec des skippers et compétiteurs de renom.
Avec un tirage de près de 100 000 exemplaires, nous espérons que la
Edito par Meryl
Chers parents et amis,
Le site d’Alliance Syndrome de Dravet s’est enrichi d’une partie privée accessible aux seuls adhérents de l’association. Elle permettra la diffusion de documents qui doivent rester confidentiels tels que des vidéos de rencontres des familles ou des informations spécifiques au syndrome et à
Une enquête réalisée par Stéphanie (1) auprès des parents Dravet montrait que de nombreux parents se sont sentis isolés et peu soutenus par le corps médical suite à l’annonce du diagnostic.
Ce constat n’échappe pas aux médecins spécialistes du SD qui malgré leur engagement auprès de leurs jeunes patients peinent
