La rencontre nationale des familles Dravet se tiendra les 22 et 23 octobre 2011 à Paris dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares en présence de nos membres d’honneur, les Docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout.
Ce seront deux jours d’information et d’échanges autour du syndrome de Dravet, de la
A la demande de l’association Alliance Syndrome de Dravet, Melle MENETRIER Céline psychologue à Brest s’est engagée pour apporter un soutien aux parents qui le souhaitent.
Dès le 6 septembre, Melle MENETRIER interviendra sur le chat du Family Network un mardi sur deux, de 11heures à Midi.
Elle s’efforcera
Un grand et bel article est paru dans le quotidien régional « La Manche Libre » du 4 août 2011. Michel, le papa d’Esther y livre un témoignage touchant. La maladie y est bien décrite ainsi que ses conséquences dans le quotidien.
Meryl, présidente souligne le problème de manque de prise en charge pour
Nous avons l’honneur et l’immense joie d’avoir été choisis par Armel le Cléac’h et le team Banque populaire pour être l’association partenaire pour l’Artémis Challenge. Au delà de cet honneur et de la visibilité offerte à notre cause, c’est la perspective d’un prix important pour Alliance Syndrome de Dravet en cas de victoire d’Armel.
L’Artemis
