Alliance Syndrome Dravet

29 février : Rares mais forts ensemble !

Aujourd’hui 29 février les associations de maladies rares se mobilisent pour sensibiliser le grand public et les décideurs.
Les maladies rares en chiffres :

C’est moins d’1 personne sur 2000
soit 3 à 4 millions de personnes en France
7000 maladies rares dont 80 % sont génétiques

Maladie orpheline

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J’ai participé au premier entretien mené par Tania Korsak

J’ai participé au premier entretien mené par Tania Korsak

Témoignage d’Élodie, maman de Lucie qui aura 2 ans dans quelques jours, diagnostiquée Dravet à ses 16 mois.
J’ai participé au premier entretien mené par Tania Korsak dans le cadre de « La gestion de l’impossible » un midi ensoleillé de février, sur l’île de la Cité à Paris.
La rencontre avec

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Montpellier : Journée des Maladies Rares

Montpellier : Journée des Maladies Rares

Appel à Bénévoles !
A l’occasion de la journée internationale des Maladies Rares, l’association NEPHROPOLIS propose à l’ensemble des associations des maladies rares de se regrouper pour témoigner de nos combats, de nos besoins, de nos quotidiens…
Chaque Association aura une place qui lui sera dédiée.
Si vous habitez Montpellier

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29 février 2012, Journée des Maladies Rares

29 février 2012, Journée des Maladies Rares

Rares mais forts ensembles c’est le slogan choisi pour réunir toutes les associations à l’occasion de la journée Internationale pour les Maladies rares qui en cette année bissextile se déroulera le 29 février.
Cette journée de mobilisation vise à sensibiliser le plus grand nombre : grand public, décideurs,  professionnels de santé,

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