Alliance Syndrome Dravet

Newsletter de mai 2012

Edito par Meryl
“Ils ne savaient pas que c’était impossible alors ils l’ont fait “ cette citation de Mark Twain me semble illustrer parfaitement la situation des associations de maladies rares comme la nôtre.
Trop peu nombreux pour être vraiment visibles, trop peu nombreux pour inciter la recherche à grande

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Remise du chèque du Lion’s Club de la Manche

Remise du chèque du Lion’s Club de la Manche

Les représentants locaux du Lions Club de la Manche ont rendu compte de leurs actions sociales par une cérémonie vendredi 11 mai, avec remise de dons pour soutenir des associations locales mais aussi hors département, dont Alliance Syndrome de Dravet.
Il nous a été remis un chèque de 3000 euros,

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Le manifeste pour la bientraitance des enfants malades

Une initiative soutenue par l’Association Française de Pédiatrie pour tirer la sonnette d’alarme et faire prendre conscience au grand public et  aux élus de la nécessité de mettre en place une VRAIE politique en faveur des enfants malades, une politique de soin et de bientraitance adaptée et qui réponde aux

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Le Livret des Fratries

Le Livret des Fratries

A l’écoute des parents et des fratries, Claire a composé un livret de 20 pages qui regroupe des photos et des témoignages de frères et sœurs. Ce livret est riche en émotions et de paroles qui décrivent un quotidien pas toujours facile mais dans lequel l’amour et la force sont

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