20 janvier 2013 / Meryl

2013, l’année de tous les possibles!

Chers parents et amis ,

Je suis heureuse de vous présenter  les meilleurs vœux de la part de toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet.

Si 2012 a été une année riche en réalisations, 2013 devrait voir se concrétiser et se développer  de nouveaux partenariats, une ouverture vers l’international et le soutien concret apporté aux familles dans le quotidien .

Plus que jamais nous travaillons en étroite collaboration avec le centre de référence de Necker et en particulier avec le Dr Rima Nabbout.

Les 23 et 24  février nous invitons les associations Dravet de 10 pays à nous rejoindre à Paris pour discuter de l’opportunité de mettre en commun nos pratiques , nos connaissances, de réfléchir à nos besoins et de repousser les limites en étant plus fort ensembles.

Parce que nos combats et nos réflexions dépassent le cadre du Dravet pour rejoindre celui de toutes les épilepsies sévères nous avons entamé des démarches pour adhérer au Comité National pour l’Epilepsie ( action soutenue par le Docteur Dravet) et à l’EFAPPE.

Pour l’aide aux familles, 2013 sera dans la continuité des projets avec la reprise des entretiens animés par Tania Korsak sur “L’annonce du diagnostic” et une demande d’agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

2013 sera aussi l’année des délégués départementaux dont le rôle sera de représenter l’ Alliance Syndrome de Dravet au niveau local , de soutenir les parents et de s’intégrer dans le réseau local qui intéresse tous les aspects liés aux  épilepsies sévères.

Il est important de communiquer sur la maladie , les besoins repérés et de questionner l’existant pour avancer ensemble sur des problématiques qui sont souvent communes avec d’autres pathologies.

Aussi nous remercions sincèrement tous les anonymes qui nous soutiennent, parents, amis, sympathisants,

les sportifs comme Marion Clignet avec le CSA cyclisme du 48ème Régiment de Transmission d’Agen,

Le monde de la voile avec Claire Leroy, Stéphane Christidis et Manu Dyen Ingrid Petitjean et Nadège Douroux et les skippers, Armel Le Cléach’ , Jean Pierre Dick, Jean Le Cam du Vendée Globe qui malgré une course acharnée contre le temps et les éléments pensent à nos enfants…

A ceux qui depuis le début nous font confiance et nous soutiennent , l’agence Mano, l’imprimerie Graphi Concepts, Diamen, l’ imprimerie ITF….

Au nom de toute l’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

je vous  souhaite à tous une belle année 2013 !

M. ASSELINO,

Présidente d’Alliance Syndrome de Dravet.

 

 



 

 

 

 

 

 

 

2 commentaires

Poster un commentaire
  1. Chebab / Fév 15 2013

    Je suis le Papa de deux jumelles de 17 ans qui souffre du syndrome de Dravet je souhaite participé à la réunion

  2. Meryl / Fév 15 2013

    Bonjour,

    La réunion organisée à Paris pour les 22 et 23 février concerne uniquement les présidents des associations Dravet au niveau européen.
    Nous communiquerons très vite sur cette rencontre qui est la première du genre pour le Syndrome de Dravet. Ensembles nous serons plus forts pour porter nos projets et être entendus.

    Si vous souhaitez rencontrer d’autres parents, vous pouvez adhérez à l’association ce qui vous permet d’accéder à la partie privée de ce site. Vous pouvez aussi vous inscrire sur le forum. Vous trouverez toutes les indications nécessaires sur le site.

    En espérant vous lire et vous rencontrer prochainement.

    Meryl

Poster un commentaire