Je ne résiste pas à la tentation de reprendre ce témoignage de Jeanne qui a assisté à ces deux jours :
« Un des meilleurs weekends qu’il m’ait été donné de passer depuis bien longtemps! Echanges, partage, empathie, solidarité, chaleur humaine, bonne humeur et belles rencontres des 4 coins de la
L’Alliance Maladies Rares organisera sa deuxième Conférence Europlan le 13 janvier 2014 au FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis 75014 Paris.
L’association Alliance Syndrome de Dravet sera présente en tant que témoin de l’Alliance des Maladies Rares pour la table ronde numéro 6 consacrée au thème « Maladies Rares, handicaps et
Venez participer à la 14ème Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2013 à Paris
Le 7 décembre prochain, nous serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.
Organisée par L’Alliance Maladies Rares,
Vincent Riou et Jean Le Cam (PRB) remportent la Transat Jacques Vabre en IMOCA !
Pour le 20 ème anniversaire de la Transat en double entre Le Havre et Itajai au Brésil, Vincent et Jean – respectivement premier et second du Vendée Globe 2004 – 2005 n’ont mis que 17
Merci à Stéphanie, secrétaire de l’Alliance Syndrome de Dravet, pour ce compte rendu.
Liens entre épilepsie et autisme
Qu’est ce que l’épilepsie : il y en plusieurs types. Il y a des symptômes communs mais une grande diversité de syndromes.
Ne pas confondre symptômes et syndromes. Il faut rassembler toutes
Il s’agit d’identifier et de faire une évaluation de :
la gestion des poly-thérapies par les parents,
la nature des difficultés pratiques liées au traitement,
leurs conséquences sur le quotidien et la santé des enfants et des parents, grâce aux réponses à un questionnaire anonyme proposé en ligne sur internet
