Un communiqué du Comité National pour l’épilepsie, CNE*
L’épilepsie touche 500 000 personnes en France , 150 000 souffrent d’une forme grave … 1 personne sur 26 risque de développer une épilepsie dans sa vie et pourtant ….
A l’occasion de la journée Européenne pour l’épilepsie Le CNE fait un
Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent
Armel est l’un de nos plus fidèles marins de cœur, aussi modeste et engagé que talentueux.
Les médias n’en ont malheureusement pas trop parlé. Pourtant sur son maxi trimaran de 31 mètres Banque Populaire VII, il vient de réaliser un très grand exploit, en pulvérisant en moins d’une semaine deux
Depuis sa création l’Alliance Syndrome de Dravet utilise divers média pour communiquer auprès des familles et des partenaires. La newsletter est un outil qui permet de faire passer des informations sur la recherche, le quotidien des famille avec des témoignages, des trucs et astuces…
Nous avons testé plusieurs formules
