Vous pouvez mettre un des logos ‘purple day’ comme screen saver quelques jours avant,ce sera le meilleur reminder !
Participer , informer, récolter des fonds ….
Fabienne est une maman Belge francophone qui travaille en Espagne dans une agence européenne .
Elle a rejoint l’Alliance Syndrome de Dravet cette année
Article paru dans Voiles et Voiliers de Mars 2014
Eric Bellion est un skipper atypique et engagé.
Certains d’entre vous l’ont rencontré lors de la dernière assemblée générale d’Alliance Syndrome de Dravet.
Eric fait de la différence une force et concrétise ses idées par des projets « fous » et pleins d’humanité.
Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose une nouvelle fiche destinée aux MDPH -Maisons départementales des personnes handicapées. Le « Focus handicap » synthétise les principales données concernant la maladie, ses répercussions sur la vie de l’enfant et de sa famille, les soins et prises en charge nécessaires telles
