La newsletter de l’association, ce sont des informations et des actualités concernant la recherche, des conseils pour accéder aux droits, des idées pour mieux vivre le quotidien.
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Le 27 mai dernier à Paris le SNUipp-FSU a organisé un colloque national sur la scolarisation des élèves en situation de handicap.
Nathalie, vice-présidente de l’association était présente et se propose de partager ses notes sur le forum.
Voici l’annonce du programme que l’on peut retrouver sur le site du SNUipp-FSU
Newsletter de mai 2014
Je vous conseille l’excellent Blog d’EuroEPINOMICS et cet article sur les 10 choses à connaitre en 2014 sur le gène SCN1A.
Ci-après le résumé en français, traduction non officielle 😉 :
Les mutations sur le gène SCN1A sont la cause de 2 syndromes épileptiques : le Syndrome de Dravet et
KEMIL et ses amis,
Une association de parents remarquables qui témoignent de leur quotidien avec un enfant atteint d’une maladie rare, le syndrome de West.
De la première nuit en réa à l’annonce du diagnostic et aux petits combats du quotidien, ils nous disent tout avec humour..
A lire
