En octobre 2012 lors du congrès européen de l’épilepsie les 4 associations Dravet présentes ont réunis leurs équipes médicales.
La recherche est évidemment une priorité mais c’est un objectif de long terme.
L’idée s’est imposée de réunir les associations Dravet européennes pour réfléchir sur les actions pouvant être initiées maintenant ou demain, des actions qui permettent de faciliter le quotidien des familles et des enfants.
L’alliance Syndrome de Dravet a lancé les invitations, le bouche à oreille a fonctionné et le 23 février, italiens, suisse romans, allemands, suédois, belges, roumains, polonais, néerlandais, espagnol, portugais et français se sont retrouvés autour d’une table de travail.
Un mot d’ordre: se réunir et mettre en place des actions concrètes.
Tania Korsak anthropologue qui intervient déjà auprès de l’Alliance Syndrome de Dravet a assumé avec brio le rôle de facilitatrice.
Le cahier des charges était:
– réunir les associations Dravet européennes en devenir ou déjà bien ancrée, avec des cultures, des attentes , des histoires spécifiques,
– prendre deux jours pour se rencontrer, échanger , bâtir ensemble des projets concrets et applicables aujourd’hui ou demain…
Pari tenu !
Au terme des deux jours de travail, 5 projets ont été retenus:
- Créer un site européen dédié au syndrome de Dravet.
- Rassembler toutes les informations liées à l’éducation, aux pédagogies utilisées par les parents dans les différents pays.
- Bridge ( Pont) rassembler tous les savoirs, outils développés par les pays européens dans un site commun.
- Faire un protocole d’aide à la création de nouvelles associations.
- Créer un itinéraire à travers toute l’Europe pour récolter des fonds et communiquer sur le syndrome de Dravet.
Le 27 avril nous nous retrouvons pour faire le point sur les réalisations.
Le calendrier est court. C’est une volonté et une nécessité pour être efficaces.
Nous allons retranscrire le contenu des travaux du week-end dans un livret qui sera envoyé à chacune des associations.
Je remercie particulièrement:
La Maison du Barreau de Paris qui nous a magnifiquement accueillis,
le Laboratoire Viropharma pour le financement de cette rencontre,
Eve et Philippe, nos deux interprètes professionnels et sympathiques,
Corinne, Paul et Florence pour l’accueil et les bonnes adresses,
les membres d’ASD qui se sont mobilisés pour ces 2 jours,
Tania Korsak et les représentants européens présents qui ont parfaitement remplis les attentes de ces journées.
Ensemble, décrochons la Lune!!!
Meryl
