10 juin 2010 / Meryl

23 et 24 octobre 2010, Rencontre nationale des familles Dravet à Paris

Le 30 mai 2009 les parents du forum francophone ont organisé une rencontre de 80 parents et enfants Dravet à Versailles.
C’était la première du genre en France et les Dr Dravet, Nabbout et Chiron nous ont fait l’honneur d’ y participer.
Cette journée a été très riche en émotions, partages et pour beaucoup elle a permis une meilleure connaissance de la maladie.

Depuis l’association IDEA League France a continué son petit bout de chemin, tranquillement, au rythme que chacun de nous connait si bien.

Le forum francophone accueille désormais plus de 90 familles et au terme de cette première année de fonctionnement, il est temps de faire un premier bilan.

Pour ce faire, l’équipe d’IDEA League France vous propose une rencontre familiale festive et parisienne le temps d’un week- end, les 23 et 24 octobre.

Le lieu retenu est celui de la Résidence Internationale de Paris.
Situé dans le 20ème arrondissement le site propose des solutions d’hébergement (gratuit pour les moins de 12 ans) et de restauration à des prix très intéressants ainsi que des espaces verts sur lesquels les enfants pourront se défouler !

L’objectif est de permettre la rencontre des familles aussi le coût du WE doit rester le plus bas possible afin que chacun puisse participer.

Le contenu de ces journées doit répondre aux attentes du plus grand nombre alors d’ores et déjà nous vous demandons de réfléchir aux sujets que vous souhaiteriez aborder.

Voici nos propositions:
Samedi: Assemblée générale de l’association et partage d’expériences et de réalisations mises en œuvre par des parents.
Dimanche: Temps d’échange avec des professionnels sur l’annonce du diagnostic et la vie avec et autour de la maladie.

Nous espérons que ces journées auront autant de succès que l’année dernière et nous comptons sur vous tous pour leur donner vie !!

L’équipe d’IDEA League France
Syndrome de Dravet.

7 commentaires

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  1. Jonathan Marie-paule / Sep 9 2010

    Je suis membre de IDEA League, mon petit-fils de 6 ans vit à Chicago, ilsouffre du syndrôme de Dravet et j’étais présente à la création de IDEA League France. Je souhaite assister à la prochaine rencontre parisienne et vous prie de me faire parvenir les informations sur ces 2 journées.
    Merci et bien à vous
    M-p Jonathan

  2. Larranaga / Sep 12 2010

    Bonjour, nous vivons à Paris. Notre petit Isidore,13 mois , épileptique depuis ses 8 semaines, semble montrer aujourd’hui tout les signes de Dravet. Le diagnostic n’est pas encore confirmer mais quasiment! Nous aimerions être des vôtres pour ces rencontres, cela est il possible? Faut il s’inscrire au préalable? Merci par avance.Marjolaine maman d’Isidore

  3. Meryl / Sep 15 2010

    Bonjour Marie Paule et Marjolaine,

    Marie-Paule votre présence et celle de votre mari nous fera le plus grand plaisir!

    Marjolaine, Vous êtes bien entendu la bienvenue. Si le diagnostic est quasi posé vous pouvez vous inscrire sur le forum d’Idea league.Voir les indications sur le site.

    Nous posterons très vite toutes les indications nécessaires pour cette journée!

    A très bientôt !
    Meryl

  4. Pavy régis / Oct 7 2010

    Je viens dès aujourd’hui de poster ma demande de cotisation à votre association. Je suis papa de Raphaël un petit garçon de 5 ans atteint d’un Dravet reconnu génétiquement depuis 3 ans, qui à été suivie par le Dr A. Arzimanoglou puis maintenant par le Dr S. Auvin à Debré, Paris. J’avais mis un commentaire sur votre site mais je ne le trouve plus à propos d’un spectacle. Enfin ce n’est pas grave. Puis je remplir le formulaire de présence que pour le samedi car le dimanche je ne peux être présent et la date butoir, si je ne m’abuse, s’arrête aujourd’hui.
    Merci de votre réponse,
    Veuillez agéer, mes sincères salutations.

    Régis Pavy.

  5. Raphael / Oct 10 2010

    Bonjour,
    Notre fils Nicolas a le syndrome de Dravet.
    Nous ne sommes pas encore adhérent et nous n’avons pas encore retourné notre coupon d’inscription. Nous souhaitons venir avec Nicolas et rester le samedi soir à la résidence.
    Gardez nous une petite place si c’est encore possible ?

  6. remoiville / Oct 16 2010

    bonjour

    je suis la maman de yelena ,je souhaite participer à votre rencontre nationales des familles de dravet
    Merci d’avance

  7. Hélène Collet / Oct 21 2010

    Bonjour,

    Je suis la maman de Solenn,21 mois. L’assemblée générale est-elle maintenue malgré les problèmes de transports ?

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