26 février 2013 / Meryl

28 février: mobilisez-vous pour la journée des maladies rares

 

 Par Dorothée.

 

Montrez votre solidarité

à la journée des maladies rares

 

Prenez vous en photo en levant les mains et envoyez-la!

28022013

Pourquoi l’alliance syndrome de Dravet soutient cette journée?

Le syndrome de Dravet concerne 1/ 20 à 40 000 naissances ce qui lui donne le statut de maladies rares, Aujourd’hui on pense qu’il y a environ 300 malades en France,

L’alliance syndrome de Dravet est adhérente à l’association Alliance des Maladies Rares et à Eurordis qui regroupe des communautés de maladies rares au niveau européen.

Qu’est ce que la journée des maladies rares ?

La journée des maladies rares est un événement de sensibilisation coordonnée par EURORDIS à l’échelle internationale en partenariat avec les associations nationales (Alliance maladies rares )

Cette journée est désormais un événement mondial auquel participent 63 pays.

Quels sont ces objectifs ?

  • sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades
  • diffuser de l’information sur ces maladies
  • renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.

  • Faire reconnaître par l’OMS le dernier jour de Février comme la Journée officielle des maladies rares.

A qui s’adresse t-elle?

Au grand public, patients, représentants de patients, hommes politiques,  pouvoirs publics, décideurs, représentants de l’industrie, chercheurs, professionnels de la santé et toute personne ayant un intérêt véritable pour les maladies rares.

Comment s’impliquer ?

Nous devons unir nos efforts pour donner de l’espoir aux patients atteints de maladies rares dans le monde entier!

Des manifestations sont prévues dans tous les départements. Reportez vous aux liens indiqués en fin de l’article pour savoir ce qui se fait près de chez vous.

 

Un rassemblement parisien aura lieu à 12h (côté Louvre) sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands» : les personnes présentes ce jour là sont invitées à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares.

 

  • Partagez la vidéo officielle ou l’événement sur les réseaux sociaux:

Pour en savoir plus

Un commentaire

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  1. Meryl / Fév 27 2013

    http://www.alliance-maladies-rares.org/
    L’alliance des malaldies rares :

    J-1 avant la Journée internationale des maladies rares
    Application “Tous Ambassadeurs”
    Vous aussi devenez ambassadeur des maladies rares, à travers l’application Facebook et partagez le badge. Lien direct http://a.pgtb.me/TmwXh9

    On vous donne rendez-vous dans les médias :
    – sur France 5, jeudi 28 février dans l’émission Allo docteur de 14h à 15h
    seront présents :
    Pr Sabine SARNACKI vice présidente Santé du PNMR 2
    Christel NOURISSIER , secrétaire générale d’Eurordis et une des fondatrice de l’Alliance Maladies Rares
    Nathalie TRICLIN, témoin du parcours de vie avec la maladie de Fabry

    – toute la journée du 28 février : sur M6, sur France info, sur France Inter, sur RFI, sur NRJ, sur Télé Essonne, sur France Bleu Ile-de-France, France Bleu Gard…

    – les maladies rares sont mises à l’honneur dans LE MONDE, édition du jeudi 28 février 2013 et dans le journal LA REFORME dans l’édition du 21 février 2013
    L’alliance des maladies rares :newsletter du 27 février 2013

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