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 Par Dorothée.

 

Montrez votre solidarité

à la journée des maladies rares

 

Prenez vous en photo en levant les mains et envoyez-la!

Pourquoi l’alliance syndrome de Dravet soutient cette journée?

Le syndrome de Dravet concerne 1/ 20 à 40 000 naissances ce qui lui donne le statut de maladies rares, Aujourd’hui on pense qu’il y a environ 300 malades en France,

L’alliance syndrome de Dravet est adhérente à l’association Alliance des Maladies Rares et à Eurordis qui regroupe des communautés de maladies rares au niveau européen.

Qu’est ce que la journée des maladies rares ?

La journée des maladies rares est un événement de sensibilisation coordonnée par EURORDIS à l’échelle internationale en partenariat avec les associations nationales (Alliance maladies rares )

Cette journée est désormais un événement mondial auquel participent 63 pays.

Quels sont ces objectifs ?

• sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades
• diffuser de l’information sur ces maladies

• renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.

• Faire reconnaître par l’OMS le dernier jour de Février comme la Journée officielle des maladies rares.

A qui s’adresse t-elle?

Au grand public, patients, représentants de patients, hommes politiques,  pouvoirs publics, décideurs, représentants de l’industrie, chercheurs, professionnels de la santé et toute personne ayant un intérêt véritable pour les maladies rares.

Comment s’impliquer ?

Nous devons unir nos efforts pour donner de l’espoir aux patients atteints de maladies rares dans le monde entier!

Des manifestations sont prévues dans tous les départements. Reportez vous aux liens indiqués en fin de l’article pour savoir ce qui se fait près de chez vous.

 

Un rassemblement parisien aura lieu à 12h (côté Louvre) sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands» : les personnes présentes ce jour là sont invitées à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares.

 

• Partagez la vidéo officielle ou l’événement sur les réseaux sociaux:

• la vidéo officielle :http://www.youtube.com/watch?v=kc80ultVQw4

  Racontezvotre histoire ou en transmettant une photo en levant les mains sur le lien suivant

• http://www.rarediseaseday.org/article/get-involved

Pour en savoir plus

• http://www.eurordis.org/fr
• www.alliance-maladies-rares.org/
• http://www.rarediseaseday.org