3 novembre 2016 / Nathalie

RencontreNationale2016

Chers adhérents, parents et amis,

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pour vous inscrire à notre Rencontre Nationale qui se tiendra le 26 et 27 novembre à Paris.

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– – – PETITS RAPPELS  – – –

Invitation de VOS professionnels :

Cette année, nous innovons en organisant le samedi une Journée médicale, Paramédicale et Familiale sur le Syndrome de Dravet : « Perceptions et perspectives »

Les troubles des enfants seront expliqués par des médecins spécialistes du Syndrome de Dravet, et les prises en charge possibles par des spécialistes paramédicaux. Cette journée est l’occasion de faire rencontrer l’ensemble des personnes qui s’occupent de nos enfants.

-> C’est pourquoi nous vous proposons d’inviter les professionnels médicaux et paramédicaux de VOS enfants.

Pour cela, envoyez-nous à contact@alliancesyndromededravet.fr :

  • leur nom,
  • leur adresse mail,
  • leur spécialité

et nous leur ferons parvenir une invitation personnelle.

-> Seules les personnes inscrites pourront participer à cette journée.

 

Réservation de chambre sur place :

Nous vous rappelons que vous pouvez réserver une chambre sur place pour le samedi 26/11 (offerte par l’association, dans la limite des places disponibles), réservez-la par mail et en envoyant un chèque de caution (ce chèque ne sera pas encaissé et vous sera rendu à votre arrivée)

  • ordre : Alliance Syndrome de Dravet
  • adresse d’envoi : Mme Stéphanie Legras, ASD, 4 rue chantilly – 75009 PARIS
  • pour une chambre simple le montant est de 69.50€
  • pour une chambre double le montant est de 97€

Il est également possible de réserver la nuit du vendredi 25/11 (même tarif mais à votre charge, dans la limite des places disponibles).

 

Candidature au Conseil d’Administration d’ASD :

Cette année, nous aurons 5 postes vacants à pourvoir au conseil d’administration d’Alliance Syndrome de Dravet

Nous sommes tous des parents bénévoles, si vous souhaitez nous rejoindre, contactez-nous : contact@alliancesyndromededravet.fr

L’équipe se réunit 1 à 2 fois par mois lors de rencontres téléphoniques de 21h à 22h en semaine, et 2 à 3 fois par an lors de rencontres physiques.

L’association poursuit sans relâche trois objectifs : soutenir les familles, informer sur la maladie, participer à la recherche.

-> Vous êtes les forces vives de votre association.

benevole

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