Aujourd’hui c’est la marche des Maladies Rares organisées à l’occasion du Téléthon par l’Alliance des Maladies Rares qui regroupe plus de 200 associations.
Cette année , une vingtaine de familles concernées par le Syndrome de Dravet vont participer à cette manifestation et représenter l’ensemble des parents et familles.
Cette journée est l’occasion de montrer à tous que si les maladies sont rares les malades sont nombreux et que les besoins en terme de recherche, de prise en charge éducative et de soins restent encore très importants.
Mobilisons nous et parlons-en autour de nous pour que la perception de ces maladies évoluent et que les malades aient la possibilité de vivre au mieux sans la double peine de l’incompréhension générale- voire du rejet- et des tracasseries administratives.
Merci à la vingtaine de familles qui se mobilise aujourd’hui pour le Syndrome de Dravet. Nous attendons avec impatience qu’ils nous racontent cette journée placée sous le signe de la fête.
1 commentaire
je félicite l’association alliance syndrom de dravet pour tout le travail qu’elle a fournis aux malades bonne chance.