Alliance Syndrome de Dravet fait partie de l’Alliance des Maladies rares qui chaque année depuis 15 ans organise une marche qui rassemble plus de 200 associations et malades « isolés ». Cette manifestation permet de montrer que les maladies sont rares mais les malades nombreux. Nous avons besoin de bénévoles et de représentants pour participer à cette grande fête qui se déroulera à Paris .
Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.
SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
Voici en partie le communiqué de l’Alliance :
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.
En attendant retrouvez-nous sur facebook
Nous remercions par avance tous les bénévoles qui contribuent en donnant de leur temps pour rendre cet événement inoubliable et sans qui rien ne serait possible !
Si vous souhaitez être bénévole et donner de votre temps pour participer à l’organisation, contactez Fanny LEPOIVRE par mail : flepoivre@maladiesrares.org
La 15ème Marche des Maladies Rares bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de Genzyme.
Nous remercions tous les bénévoles qui contribuent en donnant de leur temps pour rendre cet événement inoubliable et sans qui rien ne serait possible !
ENSEMBLE SOYONS PLUS FORT!
MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES
