26 juin 2012 / Meryl

9 juin 2012 rencontre francilienne des parents d’enfants atteints du syndrome de Dravet

 

Article écrit par Caroline M.,  

organisatrice de cette journée et membre d’Alliance Syndrome de Dravet.

 

Le samedi 9 juin 2012, à Gometz-le-Châtel, s’est déroulée la première rencontre francilienne des enfants atteints du Syndrome de Dravet.

 

Les parents comme les enfants ont pu partager un moment de fraternité, notamment grâce à l’intervention généreuse et désintéressée des Scouts de Bures sur Yvette (91), chargés d’occuper les enfants pendant que les parents pouvaient partager leur expérience.

6 enfants atteints du Syndrome de Dravet ont pu participer, accompagnés de leurs frères et sœurs et de leurs parents. Les Scouts ont mis autant d’énergie à jouer avec les petits enfants « extra-ordinaires » qu’avec leur fratrie, sans distinction.

Un vrai moment de partage et d’amitié. Cache-cache, jeux de ballons, balançoire, bac à sable, et autres activités ludiques ont fait le bonheur d’une quinzaine d’enfants entourés par autant de scouts très investis.

Pour les parents, cette journée fut l’occasion de se détendre. Certains ont même avoué ne pas avoir jeté un coup d’œil sur leurs petits pendant de longues minutes ! « Un exploit quand on connait la propension de nos petits aux bêtises en tous genres et la surveillance qu’ils requièrent. » confie la maman de Mado.

Une approche de l’apprentissage chez les autistes

L’organisation de cette rencontre a également permis de suivre l’intervention de Cécile, venue accompagnée de sa famille.

« Cette maman d’enfant autiste nous a avoué n’avoir jamais pensé qu’un jour sa fille puisse lire et écrire, et pourtant elle a relevé le défi », témoigne la maman de Zachary. « Sa présentation nous a permis d’en apprendre davantage sur la pédagogie Montessori .»

Maria Montessori a créé des outils pour les enfants spéciaux afin de leur permettre d’apprendre tout en jouant.

Cécile explique : « Il est plus facile d’apprendre à compter en manipulant des perles ou des bâtons dans ses mains qu’en écrivant des chiffres sur un tableau ! Nos enfants spéciaux ont besoin de toucher. » Cette pédagogie est applicable à tous les enfants, et elle connait un immense succès à travers le monde car elle présente l’avantage de ne jamais mettre l’enfant face à l’échec. L’enfant progresse à son rythme et suivant ses capacités.

Malgré les particularités de chaque enfant « Dravet », il s’agit probablement là d’une méthode clé à suivre dans le cadre des apprentissages de chacun d’entre eux.

Quitter ses proches et sa patrie pour aider son enfant

A l’occasion de cette rencontre, les parents de Mateusz (également atteint du Syndrome de Dravet) sont venus d’Angleterre apporter leur témoignage.

Mateusz n’était pas présent ce jour-là mais il a beaucoup été question de lui et de la manière dont est traitée la maladie dans les autres pays.

Les parents de Mateusz ont quitté la Pologne en 2006 alors que Mateusz avait 14 ans et 150 crises par mois. Il a reçu de nombreux traitements, souvent inadaptés, provoquant une augmentation des crises et de nombreux états de mal.

En lisant un article écrit par un neurologue anglais, ils ont eu la certitude de reconnaitre les symptômes de leur enfant. Quelques jours plus tard, après avoir validé un rendez-vous avec ce neurologue, et sans parler un mot d’anglais, ils ont décidé de plier leurs maigres valises pour l’Angleterre où ils ont émigré définitivement.

Le papa de Mateusz, « infirmière » de métier comme il le dit lui-même en riant, a précédé la famille pour trouver un emploi et pouvoir accueillir le reste de la famille.

A leur arrivée, Mateusz a bénéficié de soins appropriés et d’une vraie prise en charge. Il a été diagnostiqué positif au gène SCN1A moins de 6 mois plus tard, après quoi il a immédiatement bénéficié du Diacomit, ce qui a permis de limiter les crises à environ 4 par mois. *

Il nous reste encore un long chemin à parcourir pour aider les autres enfants atteints de cette pathologie et leur permettre de bénéficier des mêmes soins que nos enfants, notamment pour obtenir un diagnostic précoce et donc un traitement adapté.

Le Diacomit a été introduit en Pologne depuis le départ de Mateusz, mais sa délivrance est rarissime et mensuelle via l’ambassade. La grande précarité des parents d’enfants Dravet en Pologne (l’aide aux soins s’élève à 30 euros et l’allocation pour enfant handicapé à 70 euros) freine considérablement l’avancée des progrès.

Tous les enfants « Dravet », même en Europe, ne bénéficient malheureusement pas de la même prise en charge qu’en France.

La rencontre s’est terminée dans le plus grand enthousiasme et avec l’envie de se revoir l’année prochaine.

Les membres franciliens de l’Association espèrent que les parents des autres régions auront l’énergie de suivre le mouvement en 2013, « se voir et se parler resserre nos liens et nous redonne la force de nous battre contre cette maladie. »

Un commentaire

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  1. Meryl / Juin 26 2012

    Un grand merci à Caroline (et à ses proches) qui a organisé cette journée en utilisant son réseau. Aux parents de Mateusz venus d’Angleterre pour partager leur expérience, à Cécile qui a expliqué comment elle a pu mettre en oeuvre la méthode Montessori en donnant des clefs pour que chacun puisse l’adapter en fonction des besoins de son enfant.
    Merci aussi aux Scouts de Bures sur Yvette qui se sont mobilisés et qui ont grandement participés à la réussite de cette journée, aux enfants, frères et soeurs, parents qui ont donné à cette journée une ambiance festive et l’envie de se retrouver pour parler, échanger et avancer ensembles.
    De telles intiatives sont fondamentales pour la vie de l’association et pour que les parents, amis et proches puissent travailer ensemble sur des projets.
    Les participants à cette journée ont pu dire leur plaisir ( voir posts sur le forum d’Idea League.

    Si d’autres personnes ont envie d’organiser une journée similaire qu’elles se fassent connaitre en envoyant un message à contact@alliancesyndromededravet.fr

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