Adhérer / Faire un don
L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun :
- soutien psychologique, échange d’informations pratiques, aide à l’accès aux droits (notamment dans les démarches administratives qui s’avèrent parfois très complexes),
- un forum privé, un site internet, une page facebook , un compte Twitter qui diffusent régulièrement des informations,
- des rencontres régionales familiales,
- des rencontres nationales auxquelles participent chercheurs et cliniciens.
Depuis sa création en 2009, l’Alliance Syndrome de Dravet est intégrée dans un réseau qui lui permet de rester au plus près de l’information médicale et scientifique : l’Alliance Maladies Rares, Orphanet, Eurordis (en cours).
L’association s’engage également dans des projets de recherche auxquels vos dons donnent vie. Tous nous croyons qu’il est possible de changer l’avenir de nos enfants et la recherche pourra nous aider à atteindre ce but.
Les marins Jean-Pierre Dick, Armel Le Cleac’h, Stéphane Christidis, Manu Dyen, Claire Leroy, Jean Le Cam, Ingrid Petitjean, Nadège Douroux, l’agence de communication Mano, les imprimeries Graphi Concepts et Diamen, mais aussi les anonymes au grand coeur concernés ou non par l’épilepsie ou une maladie rare nous soutiennent, alors :
Parents, famille, amis et sympathisants,
vous aussi,
soutenez notre action
et donnez vie à nos projets (*)
Par Internet : Remplissez le formulaire et faites un paiement sécurisé par carte bleue ou avec votre compte Paypal.
Par courrier postal : Il vous faut imprimer le bulletin d’adhésion/don , le remplir et nous le renvoyer accompagné de votre règlement à l’ordre de « Alliance Syndrome de Dravet » à l’adresse ci-dessous:
Alliance Syndrome de Dravet
15, rue Lenoir
72000 Le Mans
(*) 66% du montant de votre adhésion et de vos dons sont déductibles :
Alliance Syndrome de Dravet, association reconnue d’utilité publique, vous fera parvenir un reçu fiscal. Si vous êtes imposable, il vous permettra de bénéficier d’une réduction d’impôt de 66% dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
Pour exemples :
Pour un don de 10€ la dépense réelle est de : 3€40
Pour un don de 30€, elle est de 10€20,
Et pour un don de 100€, elle est de 34€Les petits ruisseaux font les grands fleuves…
