19 juillet 2011 / Olivier

Alliance syndrome de Dravet sur Facebook et Twitter

Nous profitons de la création de notre nouvelle page Facebook pour parler de la communication d’ASD sur les réseaux sociaux.

Vous connaissez peut-être Facebook ou Twitter voire même Copains d’avant, Viadéo ou Likedin. Ce sont des sites internet constitués de réseaux de personnes unies par divers intérêts et qui communiquent entre eux.

Depuis 2009, nous avons décidé d’investir Facebook parce c’est un bon relais à notre information et une manière de rencontrer de nouveaux parents et plus récemment twitter pour relayer notre communication et éventuellement pour retransmettre des manifestations en direct.

Attention aux informations personnelles

Nous attachons une grande importance à ne pas diffuser d’informations personnelles sur nos adhérents et les membres du conseil d’administration. Sur internet, l’information circule très rapidement et elle est présente pour longtemps, on ne connait pas l’usage qui peut en être fait.
Le meilleur exemple serait peut-être celui de l’employeur cherchant sur internet des informations sur sa future salariée. Savoir que son enfant est porteur d’une maladie rare et donc qu’elle est susceptible d’être absente plus souvent que la moyenne pourrait influencer un choix.
C’est pour cette raison que vous ne verrez pas de nom de famille sur ce site. Seuls les adhérents y ont accès dans la partie qui leur est réservée.
C’est aussi pour cela et en raison du caractère très personnel des échanges que notre forum de discussion est exclusivement réservé aux parents d’enfants Dravet, voire aux membres de la famille (avec l’autorisation des parents) et aux professionnels de santé ayant un lien avec le syndrome de Dravet.
Cette confidentialité semble évidente mais beaucoup de parents n’ont pas conscience de son importance et pensent qu’ils n’ont “rien à cacher”. Mais ce n’est pas parce que l’on n’a rien à cacher que l’on doit livrer sa vie privée à quiconque.
Facebook est un réseau social très répandu qui, malgré la possibilité de sélectionner à qui l’on veut montrer des informations, encourage le partage tout azimuts, même au delà de ses “amis”, bien souvent sans que l’on ne s’en rende compte.

Nous conseillons donc aux parents de bien se renseigner sur les réglages de confidentialité et à bien réfléchir à ce qu’ils veulent montrer et à qui.
Attention aussi à ne pas instrumentaliser nos enfants pour une cause que nous pensons être la leur, alors qu’ils ne nous ont rien demandé.

Ce sujet a été abordé lors du 11éme Forum Orphanet en juin 2010 “Communiquer avec les nouveaux outils du web”. Lors de son intervention, Marc Hanauer d’Orphanet dit “Je conseille rarement l’utilisation de ce site (Facebook) pour communiquer sur des sujets sensibles comme la santé” ou encore “Pour être honnête, la confidentialité n’est pas assurée.”
Voir le cahier d’Orphanet de compte-rendu de ce colloque

ASD et Facebook

Notre mission étant de briser l’isolement des familles Dravet, il faut pouvoir être trouvé facilement quand on nous cherche. C’est pour cette raison que nous communiquons sur internet avec notre site mais aussi que nous avons créé un groupe Facebook ouvert à tout le monde, parents et sympathisants, sur lequel nous publions nos informations.

C’est le moyen pour les adeptes de ce réseau social d’être facilement informés sur l’actualité du syndrome de Dravet.
Mais c’est aussi par ce biais que certains parents nous ont découvert et nous leur avons systématiquement conseillé de venir échanger sur notre forum privé et parfaitement sécurisé.

Depuis quelques temps, les conditions générales de Facebook ont changé et pour une association de loi 1901, c’est maintenant une page qui est conseillée. Elle est en place  et vous pouvez en devenir “Fan” et cliquant sur “J’aime”.

ASD et Twitter

Alliance syndrome de Dravet dispose depuis peu d’un compte Twitter. Pour l’instant, il est alimenté par les nouveaux articles publiés sur ce site. Comme avec notre page Facebook, vous pouvez donc avoir en direct les nouveaux articles.
Twitter va nous permettre aussi de retransmettre nos AG et autres conférences par les système du livetweet. C’est une façon simple et facile à mettre en œuvre pour retransmettre les faits marquants d’une manifestation.

 

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