Vivre au quotidien

Infos pratiques

Protocole d’Urgence Orphanet : un document destiné aux urgentistes et à glisser dans sa trousse d’urgence.

Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France, aides et prestations

Le t’chat maladies rares

Une vidéo italienne pour parler du syndrome de Dravet au quotidien

Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon

Publication R4P & RESEAU-LUCIOLES : Troubles du sommeil et handicap

La MDPH, vos droits : le site très complet de la MDPH de la Vienne

RSME prévenir les risquesGérer les risques d’une crise d’épilepsie, un  triptyque édité par la RSME avec la participation d’ASD.

 

 

 

 

Les livrets de l’association

  • livret de présentation de l’association [->pdf]
  • livret d’accueil des familles [->pdf]

page de gardeLe régime cétogène

 

 

 

 

 

Livretlivret des fratries [->pdf] [->article]

 

 

 

 

lettre MDPH

GuideBaremeEvaluation-epileptique_

MDPHTémoignage de vie 1

Témoignage de vie 2

Témoignage de vie 3

Témoignage de vie 4

Témoignage de vie 5DOC241114-24112014095824

A l’annonce du diagnostic, vous allez devoir rapidement faire un dossier de reconnaissance de handicap pour bénéficier au plus vite d’une aide financière. Le dossier est à retirer auprès de la Maison départementale des personnes handicapées ou MDPH (cf. Annexes liste des MDPH) ou à télécharger sur leur site. Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin et d’une partie administrative qui doit être remplie par vos soins.Vous allez devoir aussi établir une liste la plus exhaustive possible de toutes les dépenses imputables à la maladie, que ce soit l’embauche d’une aide à domicile, l’achat de couches, d’une poussette spécialisée, de matériel de rééducation. Tout doit y figurer car la MDPH prendra sa décision en fonction d’un barème spécifique. ASD vous fournit un dossier pour vous aider.

  • livret de suivi des crises [nous contacter]
  • affiche et plaquette Alliance Syndrome de Dravet à imprimer pour affichage et distribution

Apprentissages

Témoignage sur une méthode de travail en CLIS

Méthode de lecture: La planète des Alphas

Aide à la communication et au langage

L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs : Dossier Handicap je demande….La France ? Mauvaise pioche !!

Dyspraxie : vers une adaptation à l’école

Logiciels

Tuxpaint : Pour dessiner sur l’ordinateur

Sebran, pour jouer avec les lettres et les chiffres

Matériels, jouets :

Hop’Toys

Wesco

Livres

Le régime cétogène chez l’enfant

Petits plaisirs cétogènes Le régime cétogène chez l'enfant