15 janvier 2013 / Meryl

Demande d’adhésion à l’EFAPPE

L’association Alliance Syndrome de Dravet représentée par Vincent est invitée à participer à l’assemblée générale de la Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des Épilepsies Sévères EFAPPE.

Les objectifs de l’EFAPPE en 3 points:

  • Organiser la coopération entre ses associations membres
  • Représenter les associations adhérentes partout où ses membres la délèguent pour
  1. faire reconnaître et prendre en compte les spécificités de cette maladie pour une compensation adaptée aux handicaps qu’elle génère
  2. développer et adapter l’accueil de ces personnes dans des structures spécifiques ou non, existantes ou à créer (hébergement, vie sociale, scolarité, activité et emploi) selon leur(s) déficience(s) et autonomie.
  • Accompagner des associations ayant vocation à devenir membres.

voir le lien de l’association EFAPPE

Nous demandons l’adhésion d’ASD à l’EFAPPE pour notamment réfléchir à la création de structures et d’établissements susceptibles d’accueillir les jeunes adultes Dravet pour lesquels aujourd’hui il n’existe pas ou trop peu de solutions adaptées.

Mr MARTIN Martial représentant d’ EPI * a présenté le projet EPI 2 lors de l’Assemblée générale de l’Alliance Syndrome de Dravet en octobre dernier.

Ce projet est le prolongement du Foyer d’Accueil Médicalisé des 4  Jardins créé à l’initiative de parents d’enfants ou jeunes adultes handicapés par une épilepsie sévère se base sur le respect de la personne, dans ses choix, ses rythmes, sa vie sociale et amoureuse.

Les bâtiments sont étudiés pour assurer la sécurité et le bien-être de ses résidents.

Une idée qui s’est concrétisée dans le temps et avec la volonté d’un petit groupe de personnes.

Le FAM des 4 Jardins

 

Aujourd’hui et avec l’aide de chacun d’entre vous, parents, amis , sympathisants , l’ Alliance syndrome de Dravet peut désormais se tourner vers cette perspective de long terme dans le cadre d’une fédération qui lui apportera le soutien et l’expérience nécessaire.

plaquette EPI 2012


 

*l’association EPI :Association d’aide aux adultes Epileptiques pour accompagner leur Progression et favoriser leur Intégration

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