ENQUÊTE

ASDCReERAnsm

Grande enquête nationale sur l’identification et l’évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des enfants atteints d’un Syndrome de Dravet

 

L’enquête est close et a donné lieu à une présentation d’un poster.

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Il s’agit d’identifier et de faire une évaluation de :
la gestion des poly-thérapies par les parents,
la nature des difficultés pratiques liées au traitement,
leurs conséquences sur le quotidien et la santé des enfants et des parents,
grâce aux réponses à un questionnaire anonyme proposé en ligne sur internet et sur papier.

Qui peut participer ?

Toutes les familles habitant en France, adhérentes ou non à l’association Alliance Syndrome de Dravet qui ont la charge d’un enfant de moins de 18ans atteint d’un Syndrome de Dravet.

Le questionnaire doit être rempli par un des deux parents de l’enfant.

 Qui mène cette étude ?

Cette étude est portée par l’association Alliance Syndrome de Dravet (ASD) en collaboration avec le Centre de Référence des Epilepsies Rares de l’hôpital Necker (CRéER).

Elle est entièrement financée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (Appel à projet 2012).

Qu’est ce que le Syndrome de Dravet ?

Le Syndrome de Dravet est une épilepsie sévère de l’enfant, d’origine génétique qui débute dans la première année de vie et qui entraîne un décalage des acquisitions. C’est une épilepsie pharmaco- résistante qui nécessite le plus souvent plusieurs médicaments antiépileptiques utilisés en association pour lutter contre les crises.

Pourquoi cette étude ?

Le but de cette étude est d’évaluer :
   la praticité du mode d’administration actuel des différents médicaments,
   l’adéquation entre le mode de présentation du médicament et le type de malade concerné 
(essentiellement des enfants dès la naissance),
   les erreurs inhérentes à la préparation (le mode, le temps, la fréquence de préparation),
   les interactions avec les médicaments plus « classiques » utilisés pour soigner les maladies 
infantiles ayant un effet cumulatif sur la problématique d’administration du traitement.

Cette enquête permettra d’identifier les risques potentiellement évitables :
   les médicaments pour lesquels une forme pédiatrique est vraiment souhaitable,
   les médicaments pour lesquels la galénique présente des problèmes majeurs pour la préparation 
ou l’administration, afin d’intervenir auprès des laboratoires pharmaceutiques,
   les difficultés techniques pour les parents afin de les sensibiliser à une bonne préparation du traitement. Cela est important pour mettre en place un futur programme d’éducation 
thérapeutique.
   les informations importantes à faire passer au pédiatre de ville.

Cette étude pourra également être utilisée pour les enfants souffrants d’autres épilepsies rares et sévères, telles que les syndromes de West, de Lennox-Gastaut, de Doose, Pseudo-Lennox, Landau- Kleffner, etc… En effet, les médicaments antiépileptiques utilisés et les problématiques liées aux traitements sont en partie identiques pour toutes ces épilepsies.

Résultats : quand et comment ?

Les premiers résultats seront présentés sous forme de poster au 11ème congrès européen de l’épilepsie à Stockholm, du 29 juin au 3 juillet 2014.

Les adhérents d’ASD recevront les résultats par mail. Si vous souhaitez être informé de ces résultats et que vous n’êtes pas adhérent, envoyez nous un message à :

contact@alliancesyndromededravet.fr

Quelle confidentialité ?

Ce questionnaire est strictement confidentiel et anonyme.
Vos réponses feront l’objet d’une exploitation statistique. Elles ne pourront pas être liées à votre nom ou à vos coordonnées.

Une déclaration a été faite auprès du Comité de Protection des Personnes.

Conseils pour remplir ce questionnaire :

Prévoyez 1h environ, ce questionnaire est composé de 4 grandes parties.
Remplissez un questionnaire par enfant (moins de 18ans) atteint d’un syndrome de Dravet et vivant en France.
Munissez-vous des résultats d’analyse génétique de votre enfant et des vôtres, le cas échéant.
Ce questionnaire étant anonyme, il ne vous sera pas possible d’ y répondre en plusieurs fois sur internet : si vous abandonnez en cours de questionnaire, vos réponses ne pourront pas être sauvegardées. N’oubliez surtout pas de valider à la fin en cliquant sur “envoyer”.

Nous vous recommandons de lire d’abord la version papier [questionnaire papier] puis de renseigner la version en ligne du questionnaire sur internet

Envoi des questionnaires :

Préférez les réponses par internet : [questionnaire internet]

S’il ne vous est pas possible d’y répondre par internet, vous pouvez envoyer la version papier du questionnaire [questionnaire papier] à :

Secrétariat du Centre de Centre de Référence des Epilepsies Rares (CRéER).
149, rue de Sèvres
75743 PARIS Cedex 15

Date limite de réponse : ENQUÊTE TERMINEE

 

Merci de prendre le temps de remplir ce questionnaire.

C’est une enquête importante, jamais réalisée pour laquelle il nous faut un maximum de réponses. Votre contribution est essentielle pour évaluer l’ensemble des conséquences de ces médicaments sur nos enfants et notre quotidien.

Pas à pas, construisons l’avenir….

9 commentaires

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  1. Josiane / Nov 13 2013

    bonjour ma fille Elsa a le syndrome de dravet agee de 12 ans ,elle a comme traitement diacomit ,urbanyl et micropakine a ce jour elle a toujours des petites crises elle est dans une I ME et elle est bien integree,elle a toutes les dificultèes lies a ce syndrome ,nous habitons a la reunion ,et l’été qui arrive ne vas pas arranger les choses car trop de chaleur declanche des crises.Elle est très dificile aussi sur l’alimentation .

  2. asselino / Nov 16 2013

    ça y est , enquête remplie et envoyée …. à qui le tour ?

  3. lemaire claudine / Nov 20 2013

    c’est fait pour Elisa 15 ans et Salomé 13 ans

  4. elodie.et.alexandre / Nov 23 2013

    A y est !!!
    Mais qu’est-ce que c’est long… Surtout avec les 3 petits loups qui courent partout !
    Contents d’avoir pu le remplir en couple.

  5. celinep39 / Nov 24 2013

    C’est fait aussi pour nous !

  6. vv.so@orange.fr / Nov 24 2013

    un peu a la dernière minutes mais c’est fait !

  7. peron / Mai 23 2014

    pff celestine 17 ans apres 14 ans de recherche l horreur

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