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	<title>Alliance Syndrome de Dravet</title>
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	<description>Association de familles liées au Syndrome de Dravet</description>
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		<title>Remise du chèque du Lion&#8217;s Club de la Manche</title>
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		<pubDate>Tue, 22 May 2012 20:02:43 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
				<category><![CDATA[COMMUNICATION ET ACTUALITÉS]]></category>

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		<description><![CDATA[Les représentants locaux du Lions Club de la Manche ont rendu compte de leurs actions sociales par une cérémonie vendredi 11 mai, avec remise de dons pour soutenir des associations locales mais aussi hors département, dont Alliance Syndrome de Dravet. Il nous a été remis un chèque de 3000 euros, bénéfices de la soirée gala [...]]]></description>
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		<title>Le manifeste pour la bientraitance des enfants malades</title>
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		<pubDate>Tue, 15 May 2012 20:21:15 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Meryl</dc:creator>
				<category><![CDATA[COMMUNICATION ET ACTUALITÉS]]></category>
		<category><![CDATA[MANIFESTATIONS]]></category>

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		<description><![CDATA[Une initiative soutenue par l&#8217;Association Française de Pédiatrie pour tirer la sonnette d&#8217;alarme et faire prendre conscience au grand public et  aux élus de la nécessité de mettre en place une VRAIE politique en faveur des enfants malades, une politique de soin et de bientraitance adaptée et qui réponde aux lois actuelles. [lien] L&#8217;Alliance des Maladies [...]]]></description>
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		<title>Le Livret des Fratries</title>
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		<pubDate>Tue, 15 May 2012 20:07:37 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Meryl</dc:creator>
				<category><![CDATA[ALLIANCE SYNDROME DE DRAVET]]></category>
		<category><![CDATA[RESSOURCES]]></category>

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		<description><![CDATA[ A l&#8217;écoute des parents et des fratries, Claire a composé un livret de 20 pages qui regroupe des photos et des témoignages de frères et sœurs. Ce livret est riche en émotions et de paroles qui décrivent un quotidien pas toujours facile mais dans lequel l&#8217;amour et la force sont toujours présents. A lire de [...]]]></description>
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		<title>Le CSA cyclisme du 48ème Régiment de Transmission d&#8217;Agen partenaire d&#8217;ASD</title>
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		<pubDate>Sun, 13 May 2012 12:44:23 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Nathalie</dc:creator>
				<category><![CDATA[ALLIANCE SYNDROME DE DRAVET]]></category>
		<category><![CDATA[Partenaires]]></category>

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		<description><![CDATA[Le 26 avril dernier, le CSA (Club Sportif Artistique) cyclisme du 48ème Régiment de Transmission d&#8217;Agen a présenté sa nouvelle tenue d&#8217;été au Chef de Corps, et quelle tenue ! Nous remercions le CSA, nouveau partenaire d&#8217;ASD, de nous soutenir en portant notre logo sur leur tenue d&#8217;été. Au delà de la visibilité offerte à [...]]]></description>
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		<title>Nos parrains et marraines sélectionnés olympiques !</title>
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		<pubDate>Mon, 30 Apr 2012 10:10:46 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
				<category><![CDATA[Voile]]></category>

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		<description><![CDATA[Voilà de bonnes nouvelles pour nos parrains et marraines de coeur. Stéphane Christidis et Manu Dyen ont gagné brillamment la Semaine Olympique Française de Hyères, un véritable exploit à quelques mois des JO et dans des conditions de vent et de mer très dures. Ils sont sélectionnés et Stéphane est même porte drapeau de la délégation Française [...]]]></description>
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		<title>Une vidéo pour parler du syndrome de Dravet au quotidien</title>
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		<pubDate>Fri, 27 Apr 2012 19:59:58 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Meryl</dc:creator>
				<category><![CDATA[COMMUNICATION ET ACTUALITÉS]]></category>

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		<description><![CDATA[Marco un petit garçon de 7 ans est heureux d&#8217;avoir enfin un petit frère&#8230; mais un jour celui ci tombe malade, il a de la fièvre et fait une crise d&#8217;épilepsie &#8230; il est emmené à l&#8217;hôpital pour faire des examens&#8230;. &#160; http://dravetitalia.org/it/video/dravet-italia-onlus &#160; Dravet Italia Onlus , l&#8217;association italienne pour le syndrome de Dravet [...]]]></description>
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		<title>Soutenons Apy End pour le trophée d&#8217;EDF</title>
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		<pubDate>Wed, 21 Mar 2012 20:40:43 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Meryl</dc:creator>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
		<category><![CDATA[Partenaires]]></category>

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		<description><![CDATA[Je vous invite à soutenir l&#8217;Association pour l&#8217;Intégration des Enfants Différents dans sa candidature aux 3ème Trophées des Associations de la Fondation EDF.Ces Trophées récompensent les actions engagées par des associations en faveur des jeunes, autour de 3 thèmes : la nature, la solidarité et la culture.Pour découvrir l’action de l’association et lui manifester votre [...]]]></description>
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		<title>L’utilisation hors-AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) des médicaments</title>
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		<pubDate>Mon, 12 Mar 2012 10:36:47 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Nathalie</dc:creator>
				<category><![CDATA[COMMUNICATION ET ACTUALITÉS]]></category>

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		<description><![CDATA[Eurordis s&#8217;intéresse à un sujet qui concerne pratiquement toutes les personnes vivant avec une maladie rare: l&#8217;utilisation de médicaments &#171;&#160;hors AMM&#160;&#187; (pour une utilisation différente de l&#8217;Autorisation de Mise sur le Marché). Il s&#8217;agit de médicaments prescrits en dehors de l&#8217;utilisation pour laquelle ils ont été autorisés, soit parce qu&#8217;utilisés avec une dose différente, ou [...]]]></description>
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		<title>Une championne parmi les championnes</title>
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		<pubDate>Sun, 11 Mar 2012 21:46:33 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Olivier</dc:creator>
				<category><![CDATA[Rencontre]]></category>
		<category><![CDATA[Voile]]></category>

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		<description><![CDATA[Aujourd&#8217;hui , nous avons eu le grand plaisir de rencontrer les marraines d&#8217;Alliance syndrome de Dravet, Claire Leroy et son équipage, Marie Riou et Elodie Bertrand. Voir ici l&#8217;article que nous avons consacré à ce partenariat de coeur. C&#8217;est à l&#8217;occasion d&#8217;un entrainement à Saint Quay Portrieux que Claire, Marie et Elodie ont fait un magnifique [...]]]></description>
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