27 février 2014 / Meryl

Un film pour présenter l’action de l’Alliance Syndrome de Dravet

 

ASD

Accéder au film en cliquant sur le lien
videos/Dravet.mp4

Parce que face à une maladie génétique rare et invalidante, il est nécessaire de s’unir et de se faire connaitre,
Alliance Syndrome de Dravet, une association créée par et pour les parents confrontés à une maladie rare, propose à tous les bénévoles et familles qui veulent nous rejoindre une information claire et dynamique sur notre expérience associative.

L’Alliance Syndrome de Dravet se sont des objectifs communs, des initiatives fortes et des médecins spécialistes qui nous soutiennent.
C’est pourquoi Alliance Syndrome de Dravet a confié à l’agence Buzz Santé la réalisation d’un petit film tourné en octobre 2013 lors de la dernière rencontre annuelle.
Ce film est un support idéal pour sensibiliser le grand public, les média, les institutions, les bienfaiteurs…
Alliance Syndrome de Dravet c’est 5 ans d’existence , de projets et de combats … partagez ce film pour faire connaître l’association afin de rallier un plus grand nombre de personnes à notre cause.
Le Conseil d’administration.

 

4 commentaires

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  1. Pajot LoÏc / Fév 28 2014

    Bonjour ma fille a 13 ans et demi elle a le syndrome de dravet depuis tout bébé ,je veux bien en savoir plus sur cette maladie ,je vous en remercie d avance

  2. GRAVERON / Mar 28 2014

    bonjour ma fille est aussi atteinte du syndrome de dravet depuis l age de 6 mois elle a aujourd hui 14 ans et demi nous passons par differentes phases actuellement elle fait toujours 4 a 5 crises par mois malgres differents traitements a l instant ou je vous ecris elle est avec moi sur son ordinateur je ne sais pas si c est bien mais j avoue qu elle peut faire tellement peu de choses que j e la laisse faire elle fait toujours le meme jeu mais ma fille a du mal a gerer les nouvelles situations au niveau des repas c est tres alleatoire elle passe par des periodes ou elle ne mange presque rien mais en general elle mange toujours la meme chose voila le quotidien de notre vie

  3. Laky / Avr 21 2014

    Bonjour, j’ai mon frère qui à aujourd’hui 14 ans il est atteint du syndrome de dravet j’ai lu vos article et vu la video, mon frère à aucune prise en charge il voit seulement 1fois par an sa neurologue après ma mère a deja essayer de le ramener voir des psy mais ils lui ont toujours dit que ça ne sert a rien que mon frère vois des psy plus jeune ( de 3 à 5 ans) il avais était dans une centre à la semaine ou il rentrer tous les weekends mais après par la suite ont n’a compris qu’il était mal-traité donc ont la retiré du centre mes parent refuse qu’il retourne en interna par peur … Mais puis-je avoir plus d’information sur la pris en charge des enfants pris en charge ? Et comment faire la rencontre de d’autre parents dont leurs enfants sont atteinte du syndrome de dravet

    Merci

  4. peron / Mai 23 2014

    nous nous venons de savoir apres 14 ans de recerche mutation du gene scn1a nous somme demoralise

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