Histoire de l’association

Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome.

Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome de Dravet [->lien]

A l’origine de ce projet, des parents qui apprennent que leur jeune enfant est malade.

Le neurologue pose un diagnostic, c’est l‘épilepsie sévère myoclonique du nourrisson autrement appelé Syndrome de Dravet. Ces parents se disent que certes une épilepsie c’est “embêtant” mais “pas si grave”: La personne épileptique tombe, convulse , bave un peu. Il ne faut pas qu’elle avale sa langue… Quand la crise cède, elle reprend ses esprits et ses activités” … oui mais ça c’est ce que racontent la littérature et les films … et cela n’a rien à voir avec la réalité!

C’est l’occasion de se rendre compte à quel point l”épilepsie est méconnue , tabou et que les informations véhiculées par les média peuvent être erronées, voire dangereuses !!!!! Difficile aussi de se retrouver dans les informations délivrées par le net sur les pages privées … alors comment savoir?

C’est alors que les parents découvrent Idea League , une association américaine créée en 2004 consacrée au syndrome de Dravet. Les parents sont intéressés mais pas très bons en anglais alors très vite ils demandent et obtiennent de l’association américaine la création d’un forum francophone…  l’aventure de l’Alliance syndrome de Dravet peut commencer.

Les parents de langue française se retrouvent. Des rencontres virtuelles se créent et des amitiés bien réelles naissent . On se retrouve “sur la toile”  pour partager des nouvelles , des questions , des tuyaux … des photos de nos enfants qui grandissent …et pour se soutenir dans les moments difficiles.

Puis c’est l’idée, et si nous nous rencontrions? Mais oui bien sûr!!

Nous n’avons pas d’argent mais une envie, des amis , un réseau, du culot …

Les docteurs Charlotte Dravet , Rima Nabbout et Catherine Chiron acceptent avec enthousiasme de rencontrer les parents pour répondre à leurs questions.

C’est à Versailles, le 30 mai 2009,  il fait beau , les parents sont venus de tous les coins de France avec une spécialité régionale. La tarte au maroilles côtoie les baklavas , les galettes au beurre et le vin du Jura…  Des amis ont prêté une salle magnifique avec un grand jardin, d’autres ont  répondu présents pour s’occuper des enfants.

La première rencontre des familles d’enfants atteints du syndrome de Dravet est vécue comme une fête… nous sommes heureux de retrouver notre ” grande famille Dravet”.

Le 9 juin 2009, l’association est créée avec 5 parents de Brest , Calais et Uckfield en Angleterre. Elle se veut francophone avec pour objectifs de soutenir les familles, communiquer sur le syndrome et participer à la recherche.

L’association compte des membres domiciliés dans 8 pays différents: Belges, suisse , allemands , tunisiens , algériens , marocains , québécois … portugais, d’où le développement des communications virtuelles.

 

L’association en 3 dates:

  • 8 octobre 2007: ouverture du forum francophone sur le site d’Idea League family network
  • 30 mai 2009 : première rencontre de familles françaises touchées par le syndrome de Dravet en présence des Docteurs Dravet, Nabbout et Chiron.
  •  9 juin 2009 : publication au JO de la création d’Idea League France qui deviendra en octobre 2010 Alliance Syndrome de Dravet.

Un commentaire

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  1. fanget / Sep 2 2014

    merci de me communiquer le materiel de surveillance nocturne de désaturation en oxygène chez les enfants atteints du syndrome de Dravet.
    Question posée par la maman de ce enfant

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