Les actions

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Bilan des actions 2013/2014 :

Compte-rendu de l’Assemblée Générale d’ASD, octobre 2014 -> CRAG2014

 

Les autres actions:

Le soutien aux familles

  • accueil téléphonique, soutien aux démarches, conseils.
  • organisation d’une rencontre annuelle des parents au mois d’octobre [->AG2012 ]
  • organisation de rencontres régionales [->toutes les rencontres]
  • constitution de livrets (accueil, fratrie,…) [lien]
  • travail sur le deuil avec le Réseau Sentinelle Mortalité pour l’Epilepsie (RSME) avec Mme Bernadette Larquier [->article]

L’aide à l’accès au droit

  • travail auprès des autorités de tutelle pour faciliter l’administration du Valium en cas de crise convulsive [-> article]
  • diffusion auprès des MDPH d’un dossier d’information sur le Syndrome de Dravet dans le but de mieux qualifier les aides attribuées

L’accès aux soins

  • organisation d’une journée d’information sur le Syndrome de Dravet à Bordeaux avec l’intervention du Dr Nabbout, à destination des médecins, des intervenants médicaux-sociaux et des parents [->vidéo] [->article]
  • travail sur l’éducation thérapeutique avec le Centre de Référence des Epilepsies Rares de l’hôpital Necker. L’éducation thérapeutique est un processus d’apprentissage et de soutien psycho-social permettant au patient une meilleure compréhension et gestion de sa maladie et de son traitement au quotidien.[->article]

La participation à la recherche

  • enquête sur les familles Dravet pour une photographie statistique et sociale des familles [->article]
  • compilation et traduction d’articles scientifiques concernant le syndrome  [->recherche/bibliographie]
  • participation à l’étude sur la gestion de la fièvre menée par le Docteur Stéphane Auvin
  • étude antropologique “Après l’annonce du diagnostic ou la Gestion de l’Impossible” en lien avec le professeur DULAC de l’hôpital Necker et Mme Tania Korsak, thérapeute belge. Le résultat de cette recherche qualitative sera présenté sous forme d’outils pour les parents afin de les soutenir et sous forme de cadre de réflexions pour les médecins afin de les sensibiliser tant dans la conduite de l’annonce du diagnostic que dans la gestion de la consultation médicale. [->témoignage] [->article]
  • participation à une étude sur les jeunes adultes Dravet avec le Centre de Référence des Epilepsies Rares de l’hôpital Necker
  • participation au 10ème Congrès Européen sur l’Epilepsie (ECE) [->article] qui s’est tenu à Londres du 30 septembre au 4 octobre 2012, et présentation des résultats de l’enquête menée par ASD en collaboration avec le Centre de Référence des Epilepsies Rares de Necker, sur l’utilisation du Valium intra-rectal auprès des familles :  « On the use of intra-rectal valium in patients with Dravet Syndrome : family’s experience ».[-> poster]
  • projet de recherche selectionné par l’ANSM [->article]

Communication et sensibilisation du grand public au Syndrome de Dravet

c1shdes marins nous soutiennent [->Partenaires de coeur], [->articles sur nos marins]

 

 

 

Affiche_csa_veloLe CSA cyclisme du 48eme Régiment de Transmission d’Agen partenaire d’ASD [->article]

 

 

 

AfficheTDP2015-320Le Tour des Ports de la Manche : présence d’ASD sur les affiches du Tour des Ports de la Manche, communication dans la presse locale [->Le Tour des Ports de la Manche]

 

 

 

revue_de_presse_vignLe Tourduf 2012 (tour du Finistère à la voile) [->Tourduf]

 

 

 

 

Syndrome de Dravet sur "La Manche Libre"communication dans la presse locale [->La Voix du Nord] [->La Manche Libre] et dans Allo docteur.fr,

  • etc…

 

 

Recherche de financement

  • à l’initiative des adhérents: dons, brocantes, ventes de gâteaux, collectes, rencontres d’informations…[-> Football Club de Chatelguyon]

lionsclubsoirées de solidarités (->Lion’s Club de la Manche , Remise du chèque du Lion’s Club)

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