Les objectifs

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.

L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun :

  • soutenir les familles :
    • soutien psychologique, échange d’informations pratiques, aide à l’accès aux droits (notamment dans les démarches administratives qui s’avèrent parfois très complexes),
    • un forum privé, un site internet, une page facebook  qui diffusent régulièrement des informations,
    • des rencontres régionales familiales,
    • des rencontres nationales auxquelles participent chercheurs et cliniciens.
  • communiquer sur la maladie auprès des familles, du monde médical et du grand public
  • aider la recherche médicale.

 

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