Les projets

  • Renforcer par le biais d’Eurordis la collaboration avec les associations Dravet espagnoles , allemandes, américaines, anglaises , italiennes et Suisse allemande
  • renforcer le partenariat avec d’autres associations comme EPI ou EFAPPE
  • Construire un projet d’institution pour les adultes Dravet en lien avec l’EFAPPE
  • Participer au prochain Vendée Globe avec le skipper Eric Bellion sur le thème de ” Grandir avec l”épilepsie” . Une occasion de fédérer toutes les associations d’épilepsies d’origine génétiques, rares, sévères et pour lesquelles il n’existe pas de traitement connu à ce jour.
  • En collaboration avec l’Alliance des Maladies Rares, organisation à Brest d’un colloque sur l’annonce du diagnostic auquel Tania Korsak participera.
  • Organiser des Etats généraux sur les jeunes adultes handicapés par une épilepsie sévère
  • Financer des formations pour les parents (ex. pour le Makaton, le PECS), pour les AVS
  • Financer des évaluations neuro-cognitives des malades
  • Créer un poste d’infirmier référent, capable de faire le lien entre les familles et les différents intervenants

En interne:

  • Refonte du site internet
  • Mise à jour du livret d’accueil
  • Réalisation d’un audit par des stagiaires des écoles de carrières sociales.
  • Mise en place de commissions au sein de l’association : média, recherche, soutien, apprentissages, recherche de fonds, commission spéciale “jeunes adultes” pour la création de lieux d’accueil ….Un appel à tous les volontaires est lancé.

 

Retrouver toutes les informations dans le compte rendu de l’assemblée générale du 18 octobre 2014

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