Les services

Les services proposés par l’association

  • permanence téléphonique [->contact]
  • diffusion de l’information au travers de la Newsletter [->inscription] [->anciennes Newsletters]
  • forum privé dédié aux familles [->forum]
  • site internet avec une partie privée accessible seulement aux adhérents [->adhérents]
  • bibliographie des articles scientifiques sur le Syndrome de Dravet, avec leur résumé traduit en français [->recherche/bibliographie]
  • bibliothèque : accès au droit, structures, méthodes éducatives…[contacter l’association]

 

Les livrets de l’association

  • livret de présentation de l’association [->pdf]
  • livret d’accueil des familles [->pdf]
  • livret des fratries [->pdf] [->article]

La maladie impacte toute la famille. Les frères et sœurs vivent un quotidien en partie fait de stress, d’hospitalisations, de nuits écourtées… Alliance syndrome de Dravet a donné la parole aux frères et sœurs. Ils ont partagé leurs émotions , leurs joies, leurs doutes quant à l’avenir.

Leur donner la parole et leur montrer qu’ils ne sont pas seuls…

Merci aux familles qui ont participé.

A l’annonce du diagnostic, vous allez devoir rapidement faire un dossier de reconnaissance de handicap pour obtenir une aide financière. Le dossier est à retirer auprès de la Maison départementale des personnes handicapées ou MDPH (cf. Annexes liste des MDPH) ou à télécharger sur leur site.

Ce dossier comporte un certificat médical rempli par le médecin et une partie administrative renseignée par les familles. La partie “projet de vie” est un espace libre permettant de dire quels sont vos besoins et vos attentes. Pour bien les faire comprendre, il est nécessaire de décrire précisément tout ce que vous faites pour votre enfant ou jeune adulte. Pour vous aider, nous avons demandé à des familles de décrire une journée type.

Le site d’EFAPPE donne aussi des informations précieuses pour vous aider à bien remplir ce dossier.

En cas de doute, vous pouvez poser vos questions sur le forum des familles ( forum privé), contacter un travailleur social dans les centres d’actions sociales ou des maisons départementales du Handicap MDPH.

  • livret de suivi des crises [nous contacter]
  • affiche et plaquette Alliance Syndrome de Dravet à imprimer pour affichage et distribution
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