Le Syndrome de Dravet

La maladie

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Les centres de références et de compétences

Les centres de références et de compétences pour les épilepsies rares en France (dont le syndrome de Dravet)

11 commentaires

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  1. miredin / Juin 25 2013

    sa fait déja 5 ans que mon fils agé de 5 ans fait des crise a l syndromededravet
    il est actuellement a l’école mais sa ne l’aide pas il est suivi a robert debré avec le dr auvin neurologue ,je ne cet pas quoi faire poue

  2. miredin / Juin 25 2013

    sa fait déja 5 ans que mon fils ages de 5 ans fait des crise d’épilèpsi et qu’il a le syndromededravet
    il est actuellement a l’école mais sa ne l’aide pas sa lui fait du bien de voir d’autre enfants du monde mais il ne reste pas attentif au activité proposer à par la peinture le collage le vélo la danse la musique il aime danser il est suivi a robert debré avec le dr auvin neurologue ,je ne ces pas quoi faire pour aider mon fils pour évoluer , tous que je ces sais qu’il a besoin de professionnelles pour le suivre , merci

  3. Ferreira / Juil 17 2013

    Bonjour, je vous invite à contacter diverses associations pour une prise en charge éducatives et ludique afin d’aider votre enfant. Pour ma part j’interviens depuis décembre 2012 auprès d’un petit garçon de 5 ans aussi avec un syndrome de Dravet, il va à l’école et je viens les aprèm à son domicile. D’après la maman et la psychologue il a bien évolué, il prononce quelques mots et est un peu plus attentif …. Bon courage pour la suite !

  4. GRAVERON / Mar 4 2014

    bonjour ma fille a 14 ans et demi atteinte du syndrome de dravet depuis l age de 6 mois suivie sur limoges et paris.ma fille fait environ 3 a 4 crises par mois malgres un traitement lourd .Elle est actuellement en ImE j aimerai discuter avec d autres parents.Ma fille evolue a son rythme mais elle ne sait pas lire pas ecrire dessine comme une enfant de 3 ans .ma fille arrive parfois a se faire tres mal lors des crises a cause des chutes .parfois je perd courage meme si son sourire me rappelle qu il faut etre forte

  5. magnier / Mar 12 2014

    Bonjour ,je me suis inscrite sur le nouveau forum n’ayant pas de nouvelles je vais de recommencer mais je ne peux rien faire de mon coté car mon émail est déjà utilisé ainsi que mon nom d’utilisateur.
    Merci de m’aider pour pouvoir y accéder

  6. GRAVERON / Mar 22 2014

    bonjour j aimerai beaucoup dialoguer avec d aures parents sur la quotidien de votre enfant L I M E ou Charline est accueillie decide de faire participer ma fille de plus en plus aux activitees ca se passe plutot bien si ce n est que Charline fait plus de crises plus d emotions plus d attentions bref comment ca se passe chez vous merci de me repondre

  7. Becker / Nov 4 2016

    Bonjour
    Mon fils a l’âge de 10ans il va à IME .Il fait de progrès. Parle quelques mots. Mais il fait beaucoup des crises. Son médecin a déjà essayé plusieurs médicaments. Il est souriant,comprend quelques consignes. Le plus difficile est pour sortir car il veut son fuir tout le temps. On doit être vigilant ar il peut si m’être on danger.

  8. PERON / Nov 22 2016

    COUCOU BONJOUR TOUT LE MONDE JE SUIS LA MAMAN DE Célestine qui va avoir 20 ANs depuis 2013 DIAGNOSTIQUE EPI AVEC MUTATION SCN1A de type dravet neurologique génétique héréditaire une histoire cauchemar d une simple epi a 2 ANS JE ME RETROUVE aprés dix ans d hospi de recherche sur cette saloperie et puis stop elle ne veut plus aller en hospi des crises de

  9. Emilie / Jan 8 2017

    Bonjour ma fille est atteinte de ce syndrome depuis ses 6 mois.aujourd’hui elle a 2 ans elle est suivi sur tours a clocheville.nous allons bientot sur Paris a Necker rencontrer la professeur rima nabbout. On espère obtenir plus d information sur l évolution de ce syndrome afin de savoir a quoi s en tenir à l avenir. Elle va commencé un suivi au CAMPS pour des séances d éveil et de kiné à cause sa démarche ataxique. Nous ne savons pas encore si elle pourra aller a l école car elle a du mal à se concentrer.j espère vraiment que son suivi au CAMPS va l aider à progresser. Elle suit une tri thérapie depuis ses 8 mois.je me suis inscrite sur ce forum car je souhaiterai échanger avec d autres parents.pour le moment cela fait 3 mois qu’ elle n a pas fait de crises mais je vis dans l angoisse permanente que cela arrive de nouveau. Elle nous a déjà fait 2 crises en pleine nuit. J attend avec impatience la prochaine journée de rencontre a Paris en novembre afin de pouvoir rencontrer d autres enfants dans son cas.je vous souhaite a tous bon courage car je sais que ce n est pas tous les jours faciles

  10. Anne-Sophie / Jan 9 2017

    Bonsoir Madame,
    En vous inscrivant sur le forum, vous pourrez échanger avec de nombreux parents.
    Cordialement

  11. celine / Fév 8 2017

    Ma fille Tiphaine bientôt 19 ans, est atteinte du syndrome de Dravet avec mutation génétique.
    Elle peut rester de longs mois sans faire de crise (5 mois, l’hiver).
    Le soleil et la chaleur lui font faire de crises d’épilepsie systématiquement, c’est pourquoi l’été, nous évitons de l’exposer au soleil aux heures les plus chaudes.
    Elle s’exprime verbalement, mais seul les proches comprennent son langage car les mots sont mangés, parfois elle nous fait de belles phrases, elle écrit (elle recopie des mots), elle comprend son environnement, elle marche normalement et court, elle ne sait pas faire de vélo.
    Par contre nous avons une vie drastique, articulée autour du bien être de Tiphaine, un travail à temps partiel pour moi car elle est accueillie dans une centre spécialisé pour enfants épileptique en externat . Le choix de l’externat c’est imposé à nous comme une évidence afin qu’elle puisse se recentrer et se reposer au calme régulièrement.
    Je m’absente souvent et elle reste seule à la maison pour regarder ses DVD ou pour jouer à des jeux vidéos qu’elle choisit et installe seule.
    J’espère que mon témoignage vous apportera un peu de réconfort.

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