5 novembre 2012 / Meryl

Les 2 jours Dravet d’ASD: Paris tenu !

 

 

 

 

L’annonce de la grève des transports n’a pas découragé les 60 parents , proches et amis à venir parfois de loin pour participer les 27 et 28 octobre à l’assemblée générale de l’Alliance syndrome de Dravet à la FIAP Jean Monet à Paris.

Depuis 2009 date de création de l’association cette rencontre annuelle est l’occasion de retrouver des parents avec lesquels nous échangeons régulièrement via le forum et d’accueillir les ” nouveaux” qui poussent la porte de l’association pour la première fois.

Les journées d’ASD c’est d’abord un bilan, de la convivialité, des projets .

Un énorme remerciement à nos invités :

Nolwenn Tesson directrice de l’association Planète Loisirs de Brest,

Martial Martin Vice Président de l’association EPI – Animateur du projet EPI2 

et à nos indéfectibles soutiens, les docteures Dravet et Nabbout ,

Tania Korsak qui poursuit son travail sur l’annonce du diagnostic

et Didier Ravon qui fait un remarquable travail de communication avec nos skippers du cœur.

et aussi à l’agence Mano du Mans, à Graphi Concept, Diamen et l’ imprimerie ITF, à la fondation maladies rares de Groupama, au soutien de tous les anonymes et bénévoles qui nous aident par les dons ou en proposant des manifestations qui permettent de parler de l’association et de ces actions pour l’épilepsie sévère.

Mieux que tous les discours , voici quelques photos,

la présentation du bilan,

 

Renata présidente de l’association Dravet Suisse

 

le partenariat avec les skippers, ici Jean-Pierre Dick et L’équipe de Claire Leroy

et Léonard qui pour notre plus grand plaisir, nous donne son interprétation très personnelle de ce moment passé avec nous

 

Rendez- vous sur la partie privée du site pour plus de photos et à  l’année prochaine, avec nous l’espérons, encore plus de parents et de bonnes nouvelles quant aux projets en cours!

 

 

 

 

 

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