3 juin 2011 / Nathalie

Les centres de références et de compétences

Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliquées dans cette prise en charge. Cette politique est poursuivie dans le plan 2010-2014.
Pour parvenir à cet objectif, le plan a prévu différentes étapes :

  • la reconnaissance des structures d’excellence scientifique et clinique pour les maladies rares, à travers une démarche de labellisation de centres de référence pour une (ou un groupe de) maladie(s) rare(s) ;
  • la constitution progressive, autour de ces centres de référence, d’une filière de soins spécialisée permettant d’améliorer l’accès au diagnostic et la qualité de la prise en charge, avec l’identification de centres de compétences régionaux ou interrégionaux pour les maladies rares qui le justifient.
  • (source :  http://www.orpha.net/)

Pour le syndrome de Dravet, les centres de référence et compétences sont les suivants :

Centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville (Coordonnateur : Pr Olivier DULAC)
  • Service de neurométabolisme
    Hopital Necker – Enfants Malades
    149 Rue de Sèvres
    75743 PARIS CEDEX 15
    Tel : 33 (0)1 44 49 48 54
  • Service de neurologie
    Unité d’épileptologie
    CHU Hôpital Pitié-Salpêtrière
    47-83 Boulevard de l’Hôpital
    75651 PARIS CEDEX 13
    Tel : 33 (0)1 42 16 18 11
  • Département Tête-Cou
    Service de neurologie
    INSERM UMR 7191
    CHU Hôpital Civil
    1 Place de l’Hôpital BP 426
    67091 STRASBOURG CEDEX
    ALSACE
    Tel : 33 (0)3 88 11 64 25
  • Service pédiatrie 1
    CHU Hôpital de Hautepierre
    Avenue Molière
    67098 STRASBOURG CEDEX
    ALSACE
    Tel : 33 (0)3 88 12 83 98
  • Service de pédiatrie A,
    Unité de neurologie Pédiatrique
    CHU American Memorial Hospital
    49 Rue Cognacq Jay
    51092 REIMS CEDEX
    CHAMPAGNE-ARDENNE
    Tel : 33 (0)3 26 78 78 99
  • Service de neurologie
    CHRU de Reims – Hôpital Maison Blanche
    45 Rue Cognacq-Jay
    51092 REIMS CEDEX
    CHAMPAGNE-ARDENNE
    Tel : 33 (0)3 26 78 71 35
  • Service de Neuropédiatrie
    Pôle Enfant
    CHUR Hôpital Roger Salengro
    Rue du Pr. Emile Laine
    59037 LILLE CEDEX
    NORD-PAS DE CALAIS
    Tel : 33 (0)3 20 44 40 57
  • Service de neurologie pédiatrique
    5ème étage
    CHU Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant
    59 Boulevard Pinel
    69677 BRON Cedex
    RHONE-ALPES
    Tel : 33 (0)4 27 85 53 77
  • Service de génétique clinique chromosomique et moléculaire
    Pôle de biologie
    CHU Saint-Etienne – Hôpital Nord
    Avenue Albert Raimond, St Priest-en-Jarez
    42055 SAINT-ETIENNE CEDEX 2
    RHONE-ALPES
    Tel : 33 (0)4 77 82 81 16
  • Service de neurologie fonctionnelle et epileptologie
    Hôpital Neurologique et Neurochirurgical Pierre Wertheimer
    59 boulevard Pinel
    69677 BRON CEDEX
    RHONE-ALPES
    Tel : 33 (0)4 72 35 70 44
  • Service de neurologie
    Groupe hospitalier Sud Réunion
    BP 350
    97448 SAINT-PIERRE – LA REUNION CEDEX
    OUTRE-MER
    Tel : 33 (0)2 62 35 9445
Centre de compétences des épilepsies rares et sclérose tubéreuse de Bourneville
  • Service de neurologie
    CHU de Bordeaux – Hôpital Pellegrin
    Place Amélie Raba Léon
    33076 BORDEAUX CEDEX
    AQUITAINE
    Tel : 33 (0)5 56 79 56 41
  • Service de médecine de l’enfant et de l’adolescent
    CHU de Rennes – Hôpital Sud
    16 Boulevard de Bulgarie BP 90347
    35203 RENNES CEDEX 2BRETAGNE
    Tel : 33 (0)2 99 26 71 62
  • Service de neuropédiatrie
    CHRU de Clocheville
    49 Boulevard Béranger
    37044 TOURS CEDEX 9
    CENTRE
    Tel : 33 (0)2 47 47 82 00
  • Service de neuropédiatrie
    CHU Hôpital Gui de Chauliac
    80 Avenue Augustin Fliche
    34295 MONTPELLIER CEDEX 5
    LANGUEDOC-ROUSSILLON
    Tel : 33 (0)4 67 33 01 82
  • Service de neuropédiatrie
    Pédiatrie-Neurologie, Infectiologie
    CHU Hôpital des enfants
    330 Avenue de Grande Bretagne TSA 70034
    31059 TOULOUSE CEDEX 9
    MIDI-PYRENEES
    Tel : 33 (0)5 34 55 85 75
  • Service de pédiatrie
    CHU de Pointe à Pitre
    Morne Chauvel
    97110 POINTE À PITRE
    OUTRE-MER
    Tel : 33 (0)5 90 89 14 80
  • Unité de neuropédiatrie
    CHU d’Angers
    4 rue Larrey
    49933 ANGERS Cedex 9
    PAYS DE LOIRE
    Tel : 33 (0)2 41 35 44 45
  • Service de neurophysiologie clinique
    CHU de Marseille – Hôpital de la Timone
    264 rue Saint-Pierre
    13385 MARSEILLE CEDEX 5
    PROVENCE-ALPES-COTE D’AZUR
    Tel : 33 (0)4 91 38 49 90

Un commentaire

Poster un commentaire
  1. baulon / Août 23 2011

    Bonjour, je suis le papa de ambre age de 12 mois. Je voulais vous dire que l’hôpital des enfants de toulouse est un établissement très professionnel dans tous domaine et surtout dans le contact humain. On en est à plusieur hospitalisation chez eu et à chaque fois la prise en charge de mon enfant (hyliporter, SAMU) est toujours sérieuse. Le contactavec tout le service que ce soie avec les femmes qui néttoie la chambre ou les neurologues, c’est simple avec le sourire.

Poster un commentaire