Alliance Syndrome Dravet

Lettre ouverte…


A l’attention de :

Mme Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche

Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, auprès de la ministre des affaires sociales

Mr Jérôme Guedj, président du Conseil Général de l’Essonne et ancien vice-président du groupe autisme à l’Assemblée Nationale,

Mr Lionel Tarlet, inspecteur d’académie, directeur académique des services de l’éducation nationale de l’Essonne

En copie à :

Mme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France

Mme Christine Dierick, présidente d’ASF91, sur le chemin des écoliers

Le groupe EgaliTed

Mesdames, Messieurs,

En notre qualité de parents d’enfants souffrant de troubles du spectre autistique, nous sommes choqués de la promotion faite par le Conseil Général de l’Essonne autour de l’avant-première du documentaire « Les enfants de la Rose verte » de Bernard Richard au cinéma de Ris-Orangis. Nous sommes également étonnés que l’Education Nationale (par le biais du DSDEN de l’Essonne) s’associe à cette projection/débat en invitant son personnel à se mésinformer sur le traitement des enfants porteurs de troubles du spectre autistique.

Ce documentaire et le site internet associé semblent contraires aux recommandations de bonnes pratiques de mars 2012 de la HAS (Haute Autorité de Santé) et l’Anesm (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) qui préconisent des approches éducatives, comportementales et développementales (ABA, le programme de Denver ou le programme TEACCH).
Nous rappelons également que la France a été condamnée à 5 reprises par le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes, pour défaut d’éducation, de scolarisation, d’accès à la formation.
Nous remarquons ce soir que ces recommandations restent peu appliquées, voire comme dans ce documentaire massivement récusées par des professionnels de santé et des services médico-sociaux.

Force est de constater, que malgré ces décisions et recommandations, des groupes d’obédience psychanalytique continuent à répandre de fausses informations quant à la prise en charge de nos enfants.
A l’heure du 3ème plan Autisme, vous comprendrez notre mécontentement : organiser un débat avec des personnes qui réfutent ouvertement les connaissances actuelles sur l’autisme doit être fermement dénoncé, et cela montre qu’il y a encore beaucoup de chemin à faire pour rendre l’école inclusive.
Nous demandons qu’un contre-débat soit organisé dans les mêmes conditions : même liste d’invités avec notamment les professionnels de l’éducation nationale, et projection d’un documentaire répondant aux recommandations de la HAS (Par exemple : « Quelque chose en plus » de Sophie Robert, ou « l’école pour tous : un plus pour les élèves handicapés » un documentaire X:ENIUS d’Arte) avec des spécialistes de l’inclusion scolaire, tel Serge Thomazet (enseignant chercheur de l’université de Clermont-Ferrand) et des troubles autistiques, tel le Dr Eric Lemonnier (pédopsychiatre du CHRU de Brest).

Nous vous remercions de l’attention que vous voudrez bien porter à la présente.

Nous vous prions de croire, Mesdames, Messieurs, à l’assurance de notre considération distinguée.

Alliance Syndrome de Dravet

PJ :


Nathalie

Nathalie Coqué. Maman d'Achille. Ex-Membre du Conseil d'Administration, bénévole d'Alliance Syndrome de Dravet.

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