Liens

Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Centre de de référence des épilepsies rares: Centre d’informations pour les neurologues. Au sein des centres de compétences régionaux se trouvent des neurologues parfaitement informés sur le syndrome de Dravet. Prendre rendez vous auprès de l’un d’eux est conseillé pour avoir un diagnostic ou un deuxième avis.

La ligne Maladies Rares Info Service : Vous souhaitez en savoir plus sur une maladie rare ou poser des questions précises concernant les symptômes d’une maladie
Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d’information, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades

La ligne Santé Info Droits : Le Collectif Interassociatif Sur la Santé a ouvert une ligne téléphonique dédiée aux questions juridiques ou sociales liées à la santé.
Des écoutants spécialistes informent et orientent à la fois les représentants des usagers, le grand public, les professionnels de santé et du social, ainsi que les acteurs associatifs.

Épilepsie France : Association de patients atteints d’épilepsie et de leurs familles.

AMR : Alliance Maladies Rares

UNAPEI : Fédération d’associations concernées par le handicap mental

Fondation IDEE : Combattre l’épilepsie de l’enfant

Fondation Groupama pour la santé : Fondation contre les maladies rares

www.maladies-rares-orphelines.fr : Site sur les maladies rares et orphelines

IDEA League UK : Association de familles du Royaume Uni liées au syndrome de Dravet