27 septembre 2016 / Sophie

Suivez avec la classe de votre enfant le Vendée Globe de St Michel-Virbac !

Si vous souhaitez suivre Jean-Pierre Dick sur son bateau pendant le Vendée Globe 2016, n’hésitez pas à participer au jeu concours  “Tous avec St Michel-Virbac” organisé par St Michel-Virbac sailing team.

Le jeu n’est pas très compliqué (lettre de soutien et photo de classe aux couleurs de St Michel-Virbac pour valider l’inscription, une vidéo d’une minute pour encourager Jean-Pierre avant son départ) mais il ne faut pas perdre de temps, le bulletin d’inscription est à envoyer avant le 6 octobre !

Vous recevrez ainsi le kit officiel, un poster dédicacé de Jean-Pierre et vous pourrez gagner une journée dans l’écurie de St Michel-Virbac, visiter le bateau et rencontrer Jean-Pierre !

Les deux classes de l’école de Swane vont participer, à suivre donc !

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Toutes les infos pratiques sont sur le site http://www.jpdick.com rubrique “Actualités / Tous avec St Michel-Virbac”

 

 

 

 

 

 

27 septembre 2016 / Sophie

DES NOUVELLES DE NOS SKIPPERS DE COEUR ! J-40 avant le départ du Vendée Globe !

Dernière ligne droite pour nos skippers de coeur avant le départ du Vendée Globe aux Sables d’Olonne le 6 novembre prochain et dernier test match le WE dernier avec  la course Défi Azimut à laquelle 12 monocoques participaient dont Armel Le Cleac’h et Jean-Pierre Dick.

Au départ de Lorient, l’épreuve était l’occasion d’une rencontre au plus haut niveau entre certains protagonistes du Vendée Globe.

Une très belle victoire pour Armel sur Banque Populaire et une 9ème place pour Jean-Pierre sur St Miche Virbac. Un très grand bravo à eux deux.

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23 septembre 2016, Lorient La Base, Départ du Défi Azimut 2016.

Crédit photo : Défi Azimut

30 août 2016 / Anne-Sophie

Newsletter Aout 2016

Le dernier n° est enfin arrivé.

Bonne Lecture

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6 juillet 2016 / Sophie

On parle de nous !

Un très bel article dans Presse Océan

Suite à la visite des chantiers STX réalisée avec la classe ULIS Troubles spécifiques du langage et de la fonction auditive, un journaliste de Presse Océan a rédigé un bel article, détaillé, précis et complet. Il aura permis de parler du syndrome de Dravet, du quotidien difficile des familles, de notre association, de son rôle et de nos actions.

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6 juillet 2016 / Anne-Sophie

Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

La Fédération Européenne lance une enquête destinée à tous les aidants pour comprendre notre vie au quotidien.

Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.

 

Merci d’avance pour votre contribution

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29 juin 2016 / Sophie

Visite des chantiers STX par la classe de Swane

Projet Vendée Globe / Alliance syndrome de Dravet

1ère action de la classe ULIS de Swane : la visite des chantiers STX à St Nazaire, avant la construction des voiliers, celle des paquebots !

Et c’est parti pour le projet pédagogique, ludique, sportif et artistique de la classe ULIS de Swane autour du prochain Vendée Globe et de nos skippers de cœur.

Toute la classe de Swane a eu la chance de faire une visite « sur mesure » des chantiers STX de St Nazaire où se fabriquent les plus gros paquebots du monde. Les enfants ont pu rentrer dans les ateliers, voir la découpe des tôles, découvrir comment les gros blocs constituant les paquebots sont assemblés façon « légo » et même descendre au fond de la plus grande forme des chantiers.

Nous avons eu un superbe accueil, les enfants étaient ravis !

Et même France 3 était là ! avec à la clé un reportage dans le 19/20 de France 3 Pays de la Loire !
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A très bientôt pour de nouvelles aventures !

Sophie, la maman de Swane

Et si vous aussi vous souhaitez monter des projets, actions, mêmes modestes autour du Vendée Globe, avec les équipes enseignantes et éducatives de vos enfants, faites moi signe !

sophie.saupin@dravet.fr / 06 08 05 44 66

20 juin 2016 / Anne-Sophie

Mobilisation à la Fameckoise

Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!

Malgré le temps, ce fut une très belle journée de solidarité et d’échange. C’était surtout le moment de sensibiliser les gens sur le Syndrome de Dravet.

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6 juin 2016 / Nathalie

Projet Souris Dravet

PARTICIPEZ AU PROJET “SOURIS DRAVET”

LA RECHERCHE AVANCE : DES SOURIS DRAVET SONT EN PHASE DE VALIDATION.

Au sein de la fédération européenne Dravet (DSEF), l’association espagnole (DSFS) porte, depuis 2015, un projet ambitieux « La diffusion gratuite et libre de droit de souris présentant le syndrome de Dravet à tous les scientifiques qui en feraient la demande ».

Les souris Dravet permettent de mieux comprendre la maladie et de tester de nouveaux traitements. Ces souris déjà créées doivent être testées pour vérifier qu’elles expriment bien la maladie et être reconnues “scientifiquement prêtes” pour les mettre à disposition des chercheurs.

Cette étape obligatoire est coûteuse.
Les associations allemande, italienne, portugaise, et suisse soutiennent déjà ce projet.

Nos chercheurs attendent ces souris. Alliance Syndrome de Dravet souhaite également participer à cette recherche et à l’espoir de découvertes fondamentales pour nos enfants.
Avec nous, soutenez ce beau projet et contribuez à faire avancer la Recherche en faisant un don (qui ouvre droit à déduction fiscale).

Participez et partagez cette campagne de dons, ouverte jusqu’au 20 Juin 2016  -> formulaire

Ensemble, nous sommes toujours plus forts !

N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations.

29 mai 2016 / Anne-Sophie

Dorian et association Décibel ont chanté pour ASD

Mme CASSAGNE Françoise habite Gières dans l’Isère avec ses deux enfants. Son fils Dorian a eu 24 ans au mois de décembre, il est atteint d’un syndrome de Dravet. Il a néanmoins la chance de pouvoir avoir des activités dont le chant.

Ils font  partis d’une association “Décibel” qui chaque année organise un spectacle au profit d’unedécibel 2 association pour personnes en difficulté.
Ils ont intégré cette association en septembre 2015 et la présidente Mme Martine GERGONNE a souhaité que les bénéfices de la soirée organisée le 13 mai 2016 soit au profit de l’association “Alliance syndrome de Dravet  ” .
Dorian a brillamment  chanté  une chanson de Florent Pagny “ma liberté de penser” entouré du soutien et de la bienveillance de toute la troupe !
Je vous laisse découvrir sa prestation et le reportage de France 3 dédié au syndrome et à Dorian .
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Merci à Francoise , Dorian et toute la troupe pour ce beau message d épanouissement et de bonheur .
Carpe diem!!!!
Fadila
Reportage France 3 – région
Spectacle Décibel
28 mai 2016 / Anne-Sophie

Stand ASD à la Fameckoise

Adel, référent local d’Alliance Syndrome de Dravet, tiendra un stand aux couleurs de l’association lors de la course lorraine la Fameckoise

A l’occasion de cette manifestation qui a lieu ce dimanche 29 Mai, il a répondu au journal “Républicain Lorrain”.

Ci joint le lien

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