Un article dans le magazine Déclic (24/02/12) qui fait rêver….
- Tous les enfants en école ordinaire
- Des professeurs de soutien formés au handicap
- …..
Dossier Handicap je demande….La France ?
Mauvaise pioche !!
En Belgique, Diego a bénéficié d’un diagnostic rapide et respectueux. En Allemagne, les parents de Jonah ont été accompagnés par un service d’intervention précoce. Quant à Barbara, en Italie, elle a toujours été scolarisée en milieu ordinaire. Quelles sont les « bonnes pratiques » qui pourraient nous inspirer ? 7 parents témoins nous racontent leur quotidien.
Aujourd’hui 29 février les associations de maladies rares se mobilisent pour sensibiliser le grand public et les décideurs.
Les maladies rares en chiffres:
- C’est moins d’1 personne sur 2000
- soit 3 à 4 millions de personnes en France
- 7000 maladies rares dont 80 % sont génétiques
Maladie orpheline : il n’existe pas de réponse thérapeutique complète
Le syndrome de Dravet est une maladie rare et orpheline qui touche les enfants dès leur plus jeune âge…
- C’est moins de 300 enfants ou jeunes adultes connus en France.
- C’est la nécessité d’aider la recherche pour qu’enfin une réponse thérapeutique soit trouvée.
- C’est l’obligation de faire connaitre la maladie pour que les enfants aient accès aux soins, de casser les barrières des peurs et des malentendus qui font que le regard de l’autre est un handicap à part entière.
- Interpeller les élus pour qu’ils comprennent quels sont les impacts de la maladie sur le quotidien et que les besoins humains et financiers soient pris en compte!
- Soutenir les parents …et leur donner l’espoir d’un avenir meilleur malgré la maladie.
Pour en savoir plus sur cette journée exceptionnelle, voir la dernière Orphanews, la lettre d’information d’Orphanet.
J’ai participé au premier entretien mené par Tania Korsak dans le cadre de « La gestion de l’impossible » un midi ensoleillé de février, sur l’île de la Cité à Paris.
Nous vous ferons parvenir les informations pratiques et un agenda au plus vite.
Appel à Bénévoles !
A l’occasion de la journée internationale des Maladies Rares, l’association NEPHROPOLIS propose à l’ensemble des associations des maladies rares de se regrouper pour témoigner de nos combats, de nos besoins, de nos quotidiens…
Chaque Association aura une place qui lui sera dédiée.
SI vous habitez Montpellier et si vous souhaitez participer à cette journée d’information alors contactez nous. : contact@alliancesyndromededravet.fr
Rares mais forts ensembles c’est le slogan choisi pour réunir toutes les associations à l’occasion de la journée Internationale pour les Maladies rares qui en cette année bissextile se déroulera le 29 février.
Cette journée de mobilisation vise à sensibiliser le plus grand nombre : grand public, décideurs, professionnels de santé, chercheurs et médias.
Les temps forts:
- Rassemblement à Paris sur le parvis des Droits de l’Homme à 13h, à l’initiative de la Plateforme des Maladies Rares.
L’idée est de rassembler le plus de personnes afin de montrer la Force que représentent l’ensemble des personnes concernées par les maladies rares, de tels rassemblements auront lieu au même moment dans d’autres capitales.
- Opération ID TGV
Expositions, distribution de tracts et mise à disposition des bénévoles pour répondre aux questions des voyageurs, sur les grandes lignes de ID TGV.
Lignes concernées: Paris-Lyon, Paris-Marseille, Paris-Nice, Paris-Strasbourg, Paris-Toulouse et Paris-Montpellier.
Chacun dans sa région et à son niveau peut participer à cette journée , pour faire connaitre le Syndrome de Dravet nous mettons à disposition des affiches sur le site, si vous organisez une manifestation ou si vous vous souhaitez communiquer sur une dont vous avez connaissance contactez nous..
Plus d’infos sur le site de la journée internationale des maladies rares http://www.rarediseaseday.org/
Pour toute question: contact@alliancesyndromededravet.fr
4 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en octobre 2011. Ci-après la traduction de leur résumé.
Bonne lecture !
Nous avons de bonnes nouvelles ! La partie clinique de la recherche anthropologique engagée au service de Neuro-pédiatrie avec le soutien du Professeur Dulac et du Docteur Rima Nabbout, sur les réactions des parents face à la maladie de nos enfants, va débuter en février de 2012.
Depuis notre dernière rencontre lors de l’assemblée générale, Alliance Syndrome de Dravet a œuvré dans les coulisses pour organiser les entretiens avec Tania Korsak et nous sommes en mesure aujourd’hui de proposer un planning .
La recherche va débuter à Paris dans un premier temps et se développera ensuite à Bordeaux. Il y a lieu d’ouvrir vos agendas et de renvoyer à Tania Korsak – cleaninsights@gmail.com – les heures de rendez-vous qui vous conviennent.
C’est aussi une occasion de remercier chaque parent pour l’intérêt que vous portez à ce travail. Nous ne pourrions le faire sans votre engagement et sans votre volonté de découvrir et de partager.
Pour que les résultats soient probants, nous aurions besoin de quelques volontaires supplémentaires. Si d’aventures, vous connaissiez un parent qui serait prêt à faire partie de l’étude, n’hésitez pas à nous contacter.
Il nous reste à vous souhaiter les meilleurs vœux de bonheur et de paix pour cette année 2012. Qu’elle soit propice à chacun !
Meryl Asselino
Tania Korsak
Les parents qui se sont manifestés pour participer à cette étude recevront directement un lien pour prendre rendez – vous avec Tania Korsak.
Lettre d’Olivier Dulac à l’attention des parents ( PDF) : Lettre aux parents français
Le président du Lions Club de Saint-Lô, Joël Cousin, a souhaité mettre à l’honneur notre association afin que tous les bénéfices de cette soirée + la tombola reviennent à ASD en totalité.
Au delà de la somme qui nous sera prochainement allouée, nous retiendrons de cette soirée (dixit Claire QUINTARD, trésorière ASD) cette formidable élan de générosité du coeur des participants qui tous ont été très curieux d’en savoir plus sur la maladie et qui ont eu un regard très protecteur et attentif auprès d’Esther, présente à la soirée accompagnée de toute sa famille.
Le chat du mardi a repris depuis début janvier sur le site d’ Idea-league .org.
Céline Ménétrier, psychologue qui répond aux questions des parents sera présente mardi 24 janvier de 11 heures à midi.
Ce chat a été mis en place pour que les parents qui le souhaitent puissent parler de leurs problèmes du quotidien, peurs, questions, organisation etc.
Il est animé par Céline Ménétrier psychologue bénévole qui a une grande expérience dans le soutien aux parents face à la maladie.
Cette action existe depuis novembre 2011.
La participation directe des parents est relativement faible, nous faisons donc appel à vous pour savoir si nous continuons sous la forme actuelle.
La forme du chat est – elle adaptée ou bien faut il envisager une autre façon par vidéo par exemple ? L’horaire proposé est-il adapté? Quels sujets souhaiteriez vous voir aborder?
Nous vous enverrons un questionnaire pour recueillir vos propositions et avis mais vous pouvez d’ores et déjà vous exprimer sur ce fil.
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année en famille.
Pour l’occasion et dans le cadre de l’action menée pour les fratries, Romane, 12ans a créé- toute seule- deux cartes de vœux accompagnées d’un poème.
Romane comme de nombreux frères et soeurs côtoie la maladie au quotidien et son texte est teinté de sensibilité et d’espoir.
Je vous invite à le découvrir et à le partager avec le plus grand nombre pour faire connaitre l’association et ses actions, pour communiquer aussi sur ce qui malgré les difficultés nous donne la force de continuer.
Vous pouvez télécharger ces cartes aux formats jpg et pdf pour les envoyer par courrier électronique.
Format Pdf :
