Nos partenaires

Associations Dravet mondiales :

EUROPE, Fédération Européenne pour le Syndrome de Dravet (DSEF), initiative française  https://draveteu.wordpress.com

ALLEMAGNE, Dravet-Syndrom e.V.    http://www.dravet.de/

BELGIQUE, Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie :  http://www.ligueepilepsie.be/

CANADA  Alliance canadienne de l’Epilepsie http://www.epilepsymatters.com/

CANADA, Dravet.ca : http://dravet.ca/

ESPAGNE, Dravet Syndrome Foundation, delegación en España http://www.dravetfoundation.eu

ETATS-UNIS, Dravet Syndrome Foundation : http://www.dravetfoundation.org/

ITALIE, Dravet Italia Onlus :  http://www.dravet-italia.org/

ITALIE, Gruppo Famiglie Dravet, Associazione Onlus : http://www.sindromedidravet.org

PAYS-BAS, Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderenhttp://www.dravetsyndroom.eu

POLOGNE, Stowarzyszenie na rzecz osob z ciezka padaczka lekoopornahttp://www.dravet.pl

ROUMANIE, Dravet Romania : http://www.dravet.ro

ROYAUME-UNIS, Dravet Syndrome UK  : http://www.dravet.org.uk/

SUISSE, Association Syndrome de Dravet Suisse : http://www.dravet.ch/index.php/fr/

 

Nos partenaires :

Alliance Maladies Rares : collectif qui représente 200 associations, 2000 pathologies et 2 millions de malades. Alliance syndrome de Dravet est adhérente à l’AMR.

CRéER, Centre de Références des Epilepsies Rares de l’hôpital Necker enfants malades

Comité National Pour l’Epilepsie

EFAPPE : Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des Épilepsies Sévères.

EPI  : Association d’aide aux adultes Epileptiques pour accompagner leur Progression et favoriser leur Intégration  Plaquette EPI 2012

EURORDIS : Rare Desease Europe

FFRE : Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie

Fondation Groupama pour la santé : Fondation contre les maladies rares

Magazine Déclic : Toute l’information pour mieux vivre le handicap en famille. Déclic fournit un tarif préférentiel aux adhérents d’Alliance Syndrome de Dravet.

Maladies Rares Info Service :  Répond à vos demandes d’information, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades dont la nôtre.

Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Orphanet recense notre association comme référente pour le syndrome de Dravet.

Paratonnerre : Lutter contre le Syndrome de Fires

Planète Loisir : centre de loisir pour tous les enfants de 3 à 18ans à Brest

Sparadrap : Pour guider les enfants dans le monde de la santé

UNAPEI : Tout savoir sur le handicap mental

UVTD : Université virtuelle du temps disponible

 

Club d’entreprises

Des entreprises nous soutiennent, nous les en remercions chaleureusement.

Mano agence de communication, internet, design graphique  située au Mans, elle a réalisé notre nouvelle entité visuelle.
Graphi’Concepts, imprimerie située au Mans, elle a imprimé les autocollants utilisés pour notre partenariat voile.
Daregal aide à la conception et réalisation graphique de la newsletter.
Impimerie ITF située au Mans qui a imprimé nos papiers à entête, carte de visite et cartes de correspondance.

 

Partenaires de Coeur

Des sportifs du monde la voile ont accepté de porter nos couleurs et de nous soutenir pour faire connaître la maladie de nos enfants.

Armel Le CleachArmel Le Cléac’h. Ce breton du Finistère Nord a malgré son jeune âge un palmarès impressionnant en navigation solitaire. Il a réussi une saison époustouflante en 2010 après avoir accompli l’exploit de finir deuxième du Vendée Globe en 2009 pour sa première participation. Armel est le skipper du monocoque 60 pieds “Banque Populaire” et son programme comporte les grandes courses au large comme la transat Jacques Vabre ou le prochain Vendée Globe. Armel le Cléac’h sur Wikipédia
Jean Pierre DickJean Pierre Dick. Originaire de Nice et vétérinaire de formation, ce régatier émérite a plusieurs fois brillé sur le Spi Ouest France ou le tour de France à la voile avant d’aborder le monocoque 60 pieds. Il réussi particulièrement en double avec une victoire sur la transat Jacques Vabre et deux sur les deux éditions de la Barcelona World race. Son programme comporte les grandes courses au large comme la transat Jacques Vabre ou le prochain Vendée Globe. http://www.jpdick.com/
Jean Le Cam. Ce breton de Concarneau est une figure incontournable de la voile en France. Surnommé “Le roi Jean” grâce à ses multiples succès, son caractère gouailleur et son humanité lui ont valu un grand succès. Second du Vendée globe 2005, il chavire au large du Cap Horn lors de la dernière édition. Récupéré par un autre concurrent, il arrive sain et sauf à Ushuaia. Jean est actuellement à la recherche d’un sponsor. http://www.jeanlecam.fr/fr/
Claire Leroy. Championne du monde de match racing féminin en 2007 et 2008, elle a été désignée comme Marin international de l’année 2007. Elle occupe la première place du classement des coureurs ISAF en catégorie match racing féminin depuis le 4 mai 2005. Avec son équipe féminine, le Mermaid Sailing team fait partie de l’équipe de France sélectionnée pour les Jeux olympiques de Londres 2012. http://www.mermaidsailingteam.com/
Stéphane Christidis et Manu Dyen. Après 15 années d’affrontement sur les plans d’eau, ces deux là ont décidé de faire équipe pour tenter de décrocher une médaille lors des prochains jeux olympiques de Londres. On peut dire que le résultat est très encourageant puisqu’après une deuxième place mondiale sur l’ensemble de la saison en 2009, les victoires s’enchaînent et ils sont premiers au classement depuis févier 2010. http://manudyen.wordpress.com
Ingrid petitjean et Nadège Douroux. Elles naviguent ensemble en 470 depuis plus de dix ans, et ont pratiquement tout gagné… sauf une médaille olympique ! Championnes d’Europe, vice-championnes du monde, les deux Marseillaises ont également remporté la Coupe du Monde 2010, preuve de leur extraordinaire régularité dans les grandes épreuves internationales. Leur objectif est clair : se qualifier pour les Jeux de 2012, et ramener l’or. www.petitjean-douroux.com