8 juin 2013 / Meryl

Participation d’ASD au 30ème congrès International pour l’épilepsie à Montréal

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Le 30ème congrès international de l’épilepsie a lieu du 23 au 27 juin, à Montréal.

http://www.epilepsymontreal2013.org/
ASD présentera l’étude “Valium/Buccolam” sous la forme d’un poster intitulé : “Comparative assessment of families experience of patients with Dravet syndrome on the use of rectal valium and oral midazolam”.
Cette étude n’a été possible que grâce à votre engagement. Vous avez été très nombreux à y participer et nous vous en remercions.

Ce genre d’étude a plusieurs intérêts :
– faire entendre nos revendications, ici, nous montrons clairement la nécessité d’un médicament d’urgence plus simple à préparer et à utiliser.
– faire connaître le Syndrome de Dravet auprès des pouvoirs publics
– donner une légitimité à notre association et montrer que les parents d’enfants Dravet sont mobilisés
– renforcer nos liens avec le Centre de Référence des Epilepsies Rares
etc….

Vos représentantes, Nathalie et Meryl resteront évidemment connectées et posteront un mini-reportage journalier de cet évènement sur notre forum privé et le blog : “en direct de Montréal”

Mais parce que la légitimité d’une association vient avant tout de ses membres, il est important d’adhérer pour soutenir nos actions et continuer à aider nos enfants.

http://www.alliancesyndromededravet.fr/adherer/paiement-adhesion/

 

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