15 octobre 2012 / Olivier

Programme de la rencontre nationale ASD de 27 et 28 Octobre 2012

Logo Alliance syndrome de DravetSamedi 27 octobre

9h: Accueil salle Oslo
9h30: Ouverture des journées Dravet par la présidente

Assemblée générale de l’association

10h45: Pause

11h: Partenariat skippers présenté par Didier Ravon

12h30 Repas au self de la FIAP.

13h30: Interventions des Docteurs Dravet et Nabbout – point sur la
recherche et échanges à partir des questions posées par les parents.

17h: Fin de la journée


Dimanche 28 octobre

9h Accueil salle

9h30 Ouverture de la journée et présentation des tables rondes

10h 1ère partie présentation par l’intervenant de la problématique liée au
sujet abordé, puis échanges avec les participants

11h Restitution des groupes et échanges avec la salle

12h30 Repas en pizzéria

14h Reprise des tables rondes.
Exposé dexpériences personnelles et échanges avec les participants.

Synthèse des deux journées
Mot de la Présidente.

16.30  Pot de l’amitié.
fermeture des portes à 19 heures !

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3 tables rondes en deux temps et avec un animateur et un secrétaire.

1/2 heure est consacrée à un exposé d’une expérience puis questions/ réponses

2ème partie l’après midi, les participants exposent leur expérience personnelle, les blocages et comment ils ont pu ou non les gérer, leurs besoins et questions actuelles.

Thèmes des tables rondes

1- Les jeunes enfants:

Quelles prises en charge, les droits?
MDPH, CAMSP, SESSAD  100 % sécu.
Accès aux crèches, assistantes maternelles, écoles maternelles etc.
question réponses avec les parents, puis présentation des différentes techniques d’apprentissages: ABA, Teach, Makaton …

2- l’accès aux loisirs et à la culture:
Quel intérêt pour l’enfant et ses parents de penser sport , culture et centre de loisirs alors que le temps des parents est souvent entièrement pris par des problèmes plus importants comme la gestion des troubles du comportement, la recherche de spécialistes, de lieu d’accueil ou de financements?
quelles structures?
comment se renseigner?
comment choisir sa structure?
comment présenter son enfant …

3- Ados et jeunes adultes, quel avenir?

Les circuits scolaires et après?
questions/ réponses avec les parents

Les structures, l’existant, les manques, les besoins, les innovations…

Les tables rondes doivent permettre les échanges avec les parents pour comparer, trouver des solutions, lister les droits, les structures, les aides ….

L’idée est de faire émerger des besoins, de partager des idées qui marchent, des pièges à éviter etc. pour mobiliser les parents sur des projets qui pourraient être menés au niveau local ou national par l’association

Inscription à la rencontre, jusqu’au 20 octobre :

http://www.alliancesyndromededravet.fr/reservation-rencontre-nationale-alliance-syndrome-de-dravet-2012/

4 commentaires

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  1. djebrani djaffar / Oct 20 2012

    bonjour
    j’aimerai bien savoir si je pourrai venir assister a la rencontre sans être adhérant , on sachant que je suis papa d’un garçon atteint du syndrome de Dravet . mes salutations ..

  2. Meryl / Oct 20 2012

    Bonjour chers tous !

    J’aurais besoin de savoir qui vient à la Pizzeria à côté de la FIAP le vendredi 26 octobre, le soir avant notre AG.

    Nous avons une salle pour nous en haut. Selon le nombre de personnes on mange à la carte (un peu plus long) ou on prévoit quelques plats au choix.

    Est-ce que vous pouvez répondre à ce thread ou bien m’envoyer un mail ?

    Le dîner sera à vos frais, l’ASD prend en charge les déjeuner de samedi/dimanche.

    J’espère qu’on sera nombreux le vendredi, c’est un moment récréatif pour se retrouver.

    Bises,
    Carolin.

  3. Olivier / Oct 20 2012

    Bonjour,
    Bien sur, cette rencontre est ouverte à tous, il vous suffit de vous inscrire (lien ci-dessous) en choisissant le tarif “non-adhérent”
    http://www.alliancesyndromededravet.fr/reservation-rencontre-nationale-alliance-syndrome-de-dravet-2012/

  4. Carolin / Oct 25 2012

    Bonsoir !

    Nous nous retrouvons vendredi 26.10. à la pizzeria

    VILLA ST-JACQUES
    1 bd St-Jacques, 75014 Paris
    métro : Glacière ou St Jacques

    à partir de 19.00h dans la salle du 1er étage.

    Bises et à demain,

    Carolin.

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