Alliance Syndrome Dravet

Rencontre nationale de l’Alliance Syndrome de Dravet, 18 & 19 octobre 2014


Chers adhérents, parents et amis,

L’Alliance Syndrome de Dravet vous invite à participer à sa rencontre nationale qui se déroulera les 18 et 19 octobre 2014 au centre Jean Bosco à Lyon.

Ces journées seront l’occasion attendue par tous de se retrouver pour faire le point sur la vie de l’association via l’assemblée générale prévue dans la première partie de la rencontre, échanger avec les médecins sous forme de questions / réponses et rencontrer d’autres parents lors des tables rondes et des temps informels que nous avons souhaité plus nombreux.

 Cette 5ème rencontre permettra de faire un focus  sur les actions petites et grandes qui font que jour après jour et Pas à pas nous construisons l’Avenir. 

Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire et extraordinaire d’Alliance Syndrome de Dravet

  • Présentation du rapport moral et vote
  • Présentation du rapport financier et vote
  • Présentation et vote sur les orientations 2013/2014
  • Questions diverses
  • Élection du conseil d’administration

Pour voter si vos ne pouvez pas vous déplacer, vous trouverez ci- joint un [->pouvoir]  à renseigner et à renvoyer par courrier à l’adresse indiquée. Le nombre de procurations par personne présente à l’assemblée générale est limité à 3.

Si vous êtes intéressé pour vous investir au sein du CA, envoyez un mail à contact@alliancesyndromededravet.fr pour vous faire connaitre

Programme de la rencontre

Samedi 18 octobre
Matin 9h30 : Assemblée générale de l’association
12h-13h 30: buffet sur place
Après- midi (jusqu’à 17h environ): intervention des médecins (a priori les Dr Dravet, Nabbout et Arzimanoglou)
 
Dimanche 19 octobre (9h30-17h)
Tables rondes  à confirmer : 1) les droits, 2) les « grands » 3) question pratique : mode de garde-loisirs) & temps d’échange entre les parents
Discours de clôture
 

Questions pratiques

Inscriptions jusqu’au 10 octobre

Le nombre de places étant limité, merci de vous inscrire au plus vite.

Date : 18 et 19 octobre 2014

Lieu de la rencontre : Centre Jean Bosco – 14 rue Roger Radisson – 69005 Lyon

Hébergement :

  • gratuit sur place : 55 couchages réservés pour les adhérents.
  • compte tenu du nombre limité de chambres, les 1ers inscrits seront les 1ers servis !

 

Le centre Jean Bosco :  http://www.centrejeanbosco.com/-Accueil-des-groupes-.html 

Pour toute question concernant ces deux journées vous pouvez appeler le 09 79 31 87 34 ou envoyer un mail à contact@alliancesyndromededravet.fr

L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet


Nathalie

Nathalie Coqué. Maman d'Achille. Ex-Membre du Conseil d'Administration, bénévole d'Alliance Syndrome de Dravet.

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