14 septembre 2013 / Nathalie

Rencontre nationale Alliance Syndrome de Dravet 2013

afficheASD2013

 

Chers adhérents , parents et amis,

L’Alliance Syndrome de Dravet vous invite à participer à sa rencontre nationale qui se déroulera les 19 et 20 octobre dans le cadre verdoyant du Golf de L’Ile Fleurie de Chatou près de Paris.

Ces journées seront l’occasion attendue par tous de se retrouver pour faire le point sur la vie de l’association via l’assemblée générale prévue dans la première partie de la rencontre, échanger avec les médecins sous forme de questions / réponses et rencontrer d’autres parents lors des tables rondes et des temps informels que nous avons souhaité plus nombreux.

 Cette 4ème rencontre permettra de faire un focus  sur les actions petites et grandes qui font que jour après jour et Pas à pas nous construisons l’Avenir.

 

 Quelques actions 2012/2013:
Par Tania Korsak, le soutien aux parents et un travail auprès des médecins pour améliorer   l’accompagnement des parents et des enfants malades, la participation au 30ème Congrès  International de l’Epilepsie à Montréal avec présentation d’un poster , contacts avec les associations   locales Dravet et d’épilepsie,  des articles dans la presse et sur le blog de l’association pour parler de la maladie et des actions en cours, une participation à des groupes de travail et de réflexion , la création d’une fédération européenne des associations Dravet, des initiatives de parents pour collecter des fonds, partager des expériences…

 

Inscriptions jusqu’au 12 octobre

Le nombre de places étant limité, merci de vous inscrire au plus vite.

 

Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire et extraordinaire d’Alliance Syndrome de Dravet

  • Présentation du rapport moral et vote
  • Présentation du rapport financier et vote
  • Proposition de modifier les statuts: augmentation du nombre d’administrateurs de 10 à 15
  • Présentation et vote sur les orientations 2013/2014
  • Questions diverses
  • Élection du conseil d’administration

Pour voter si vos ne pouvez pas vous déplacer, vous trouverez ci- joint un [->pouvoir]  à renseigner et à renvoyer par courrier à l’adresse indiquée. Le nombre de procurations par personne présente à l’assemblée générale est limité à 3.

Le conseil d’administration a voté son élargissement . Si vous êtes intéressé pour vous investir au sein du CA, envoyez un mail à contact@alliancesyndromededravet.fr pour vous faire connaitre


Programme de la rencontre

Samedi 19 octobre
Matin: Assemblée générale de l’association
12h-13h 30: buffet sur place
Après- midi: Interventions des Dr Charlotte Dravet et Dr Rima Nabbout
 
Dimanche 20 octobre
Matin: interventions de Tania Korsak sur le soutien aux familles et d’Eric Bellion pour le projet de participation au Vendée Globe
Tables rondes:
  • “Éducation thérapeutique 1er âge” ou toutes les questions que l’on se pose lorsque l’on découvre la maladie
  • “Trucs et astuces” pour aider son enfant dans les apprentissages
  • “L’ABC de l’adolescence”
  • “Le passage à l’âge adulte”
  • “Le sport c’est bon pour la santé!”
13h- 16h buffet prolongé et échanges entre les familles
Discours de clôture suivi d’un cocktail
 

Questions pratiques

Inscriptions jusqu’au 12 octobre

Le nombre de places étant limité, merci de vous inscrire au plus vite.

Le lieu: Golf de l’Île Fleurie, Pont de Chatou, Île des Impressionnistes, Carrières sur Seine 78 400 Chatou

Comment venir?  http://www.golf-ilefleurie.com/Informations-pratiques.html 

Nous prévoyons:

  • un système de “ramassage” pour les non motorisés
  • un système de garde dans une salle voisine pour les enfants présents afin que tous les parents puissent participer pleinement à cette rencontre. Dans ce cas, pensez à amener des jeux que votre enfant aime et qu’il pourra partager avec les autres.

Pour faciliter l’organisation de ces deux jours, n’oubliez pas de nous faire connaitre vos besoins en remplissant toutes les rubriques du bulletin d’inscription.

 Où dormir? Quelques exemples d’hôtels

  • Hôtel IBIS budget 7 quai du président Doumer 92400 Courbevoie Tel 0892 68 32 51
  • 147 boulevard National 92500 Rueil Malmaison Tel 0982 68 12 78
  • 38 avenue Georges Clémenceau 92000 Nanterre Tel 0982 70 05 91
  • Resid’Home 2 avenue Eiffel Carrières sur Seine Tel01 34 80 70 00
  • Hôtel Cerise 2 rue Marconi 78400 Chatou Tel 01 34 80 85 00
Consulter les sites de booking.com et Advisor. Pour limiter les frais penser à voyager avec d’autres parents , voir forum ou Facebook

-> liste des hôtels

Pour toute question concernant ces deux journées vous pouvez appeler le 09 79 31 87 34 ou envoyer un mail à contact@alliancesyndromededravet.fr

L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

 

 

 

3 commentaires

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  1. Françoise Luthier Dieuzaide / Oct 9 2013

    Y aurait il au sein de l’association des familles dont l’enfant atteint du Syndrome de Dravet aurait plus de 30 ans? Vivant à Toulouse, et Maman d’un grand fils de 33 ans Jean Benoit, je souhaiterai échanger nos expériences et nos astuces pour améliorer le bien être quotidien de nos enfants.

  2. Walmacq gregory / Oct 15 2013

    Bonjour
    Je suis la maman de Gregory qui a 31ans depuis le 8 mars
    Je serais présente samedi toute la journée
    Et espère pouvoir emmener avec moi Gregory pour la matinée
    Je suis Nathalie,je vous souhaite une bonne soirée,
    Et vous dit a bientôt

  3. asselino / Oct 15 2013

    Nathalie , je serai heureuse que tu puisses venir avec Grégory !
    Aujourd’hui une maman de grand que tu as rencontré l’année dernière m’a demandé comment te joindre. Je te fais passer ses coordonnées. A très vite !

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