Alliance Syndrome de Dravet organise, comme chaque année, une rencontre nationale, le samedi 26 et le dimanche 27 novembre à Paris.
Pour cette édition 2016, nous innovons en proposant le samedi une journée médicale, paramédicale et familiale. Le syndrome sera décrit assez précisément par les médecins spécialistes et pour chaque symptôme de la maladie, un professionnel médical et/ou para-médical fera un état des lieux et proposera des pistes de prises en charge. Cette journée sera l’occasion de faire rencontrer l’ensemble des personnes qui s’occupent de nos enfants : personnel médical et paramédical ainsi que les familles.
Le dimanche, à la suite de notre traditionnelle Assemblée Générale (bilan des actions, appel à volontaires), nous organisons des tables-rondes axées sur les particularités du quotidien de nos enfants (par tranche d’âge).
Les enfants sont les bienvenus, une solution de garde sera disponible sur place.
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