10 février 2014 / Meryl

Rencontre régionale des familles Dravet

                 
unnamed Que diriez vous d’une pause détente dans un parc animalier au sud de Paris ?
Soutenue par l’Association du Syndrome de Dravet, je vous propose de nous retrouver au milieu
des ânes, des walibis. Les Papa et Maman pourront souffler le temps d’un Après Midi pendant que
nos chérubins seront pris en charge par des bénévoles.
Cette journée leur est entièrement dédiée et ils pourront profiter pleinement de ce parc qui nous sera ouvert en exclusivité.
Toute la famille, parents, fatrie, grands-parents sont  attendus le Samedi 3 Mai à Vaux le Pènil ou le Dimanche 8 Juin.

Si besoin un chalet sera à disposition et nous ne serons qu’à 16km de l’Hopital de Fontainebleau, qui connait le Syndrome de Dravet, Fleur y a fait de longs séjours. Il sera possible de coucher quelques familles si besoin.

Nous remercions l’association Rebondir au delà de ses rêves qui nous aide à préparer cette journée et qui prend tout en charge.
Nous vous attendons nombreux. Afin d’organiser au mieux cette journée totalement gratuite, merci de faire votre inscription (nombre de personne, disponibilité à quelle(s) date(s)) avant le 30 Mars.
Pour vous incrire, merci d’envoyer un mail à

Merci à ANNE- SOPHIE POUR CETTE INITIATIVE !

11 commentaires

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  1. Lafougere / Fév 10 2014

    Bonjour,
    Faut-il être adhérent de l’association pour participer…
    Je suis de Lyon et j’aimerais savoir si le parc se situe loin d’une gare ?
    Très belle initiative pour nos enfants et pour nous parents, souvent isolés face à la maladie de nos chérubins !
    Bien chaleureusement

  2. anne-sophie.hallet / Fév 10 2014

    Bonsoir
    Oui pour une question d’assurance.
    Le parc se trouve à Vaux le Penil, soit à 3 km de la gare de Melun.
    Il sera possible de mettre en place une navette entre la Gare et le Parc si besoin
    Cordialement

  3. sartiaux gaelle / Fév 10 2014

    oui moi ossi en train de passer mon permis mes au cas ou je voudrer s avoir si ya une gare car je voudrer etre presente pour ma fille et rencontrer d autre parents ki vive comme moi la ùmaladie du symdrome de dravet cordialement

  4. aurelia / Fév 12 2014

    Bonjour,super initiative.Trop loin pour nous mais on pensera bien à vous et on attendra les photos!!

  5. anne-sophie.hallet / Fév 13 2014

    Bonjour oui il y a une gare à melun, qui se trouve à 3 km du parc. Possibilité d’organiser un ramassage soit par voiture ou en mettant à disposition une navette par car.

  6. sartiaux gaelle / Fév 17 2014

    a sa c super merci pour votre soutien

  7. laforge / Fév 28 2014

    bonjour, pour y participer, il faut être membre de l’association????

  8. anne sophie / Mar 10 2014

    Bonsoir,
    il est souhaitable d’être adhérent. Rejoignez nous

    Anne sophie

  9. Laky / Avr 21 2014

    Bonjour,

    Je souhaiterais participer et venir avec mon frère atteint du syndrome de dravet et peut-être avec ma mère puis je savoir comment devenir adhérente ?
    Laky

  10. Somny claude / Juil 31 2015

    j’habite en nouvelle Calédonie ,mai j’ai mon arrière petit fils maintenant âgé de 10 mois qui est atteint de cette maladie terrible
    . Ses parents qui vivent a l’île de la Réunion ont du mal a réagir a cette maladie pour ma petite fille c’est son premier enfant la pauvre commencer dans la vie comme cela a 23 ans et terrible.
    ,En France c’est une maladie peut connue a l’île de la Réunion elle est pratiquement inconnue
    Et il a fallu beaucoup de temps pour la détecter et lui trouver un traitement il a refait plusieurs crises tout de suite après ses vaccins ,et nous ne savions pas quel rapport il pouvait y avoir entre les deux. voila je sais que d’autre parents soufrent aussi ,nous formons tous une famille oubliée par nos dirigeants
    bien a vous
    cordialement
    cl. Somny

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