Forum Familles

Déja inscrit au forum : accès direct

Le Forum Famille (ou Family Network en anglais) est un espace informatique privé constitué d’un forum de discussions et d’autres services comme une galerie photos, une base de données de documents de référence sur le Syndrome de Dravet et un espace de discussions en direct (chat)

Pour participer au family network et aux échanges du forum, il faut que votre enfant soit formellement reconnu comme étant porteur du Syndrome de Dravet ,soit cliniquement, soit par analyse génétique. Si le diagnostic est en cours et que vous voulez nous rejoindre, nous tenons d’abord à échanger avec vous par email suite à votre pré-inscription ou par téléphone au 09 52 72 58 53 (en soirée).

L’interface est encore en anglais mais vous pouvez quand même écrire en français.

1ere étape :
Se rendre sur le « Family network » et cliquer sur « Register Now » (s’inscrire maintenant)

2eme étape :
Remplir le formulaire d’inscription avec les champs suivants:
Username : Pseudo utilisé sur le forum
Real Name : Votre nom
Email  : Votre adresse email
Allow other users to view my email address : Autoriser les autres membres à voir votre adresse email (c’est recommandé )
City : Ville
State or Province : Région ou département
Country : Pays
Child Name : Prénom de votre enfant
Child Date of Birth : Date de naissance de votre enfant
Clinical Diagnosis : Diagnostic clinique
Brief history of your childs epilepsy to determine eligibility and to be used for your introduction to our members : Courte hisoire de l’épilepsie de votre enfant pour savoir si c’est bien un « Dravet » et pour utiliser comme présentation pour les autres membres
Time Zone : Fuseau horaire
Password : Mot de passe
Verify Password : Vérification du mot de passe
Disclaimer : Charte du site à accepter (lisez la ci-dessous en français)

En raison de l’information privée et personnelle partagée et discutée sur ce site et afin de protéger la vie privée de nos membres, tous les enregistrements doivent être approuvés par nos modérateurs. Les particuliers sont invités à consulter les spécialistes médicaux qualifiés pour poser un diagnostic , traiter  et seuls capables de donner une réponse adaptée et personnalisée. Les conseils donnés sur le forum par les parents ou autres membres devraient être discutés avec le patient, les médecins avant d’être mises en œuvre. L’information sur ce site Web est conçue uniquement comme un résumé général des informations qui sont mises à la disposition du public. Ce site n’est pas destiné à fournir des conseils médicaux spécifiques.
Tous les efforts ont été faits pour assurer l’exactitude et l’exhaustivité des documents électroniques et les ressources fournies sur ce site Web. Toutefois, Idea League n’offre aucune garantie, expresse ou implicite, concernant les erreurs ou omissions, et n’assume aucune responsabilité juridique ou responsabilité pour les pertes ou dommages résultant de l’utilisation des informations contenues dedans. Si vous avez un AOL, MSN, Hotmail ou Yahoo compte de messagerie et si vous ne recevez pas un e-mail de notre part après quelques jours ceci peut être la cause d’un blocage de spam, dans ce cas, contacter notre webmaster. Merci

Quand vous avez rempli tous les champs, cliquez sur « Submit » (Valider) pour envoyer ce formulaire

3 ème étape
Il faut attendre que l’administrateur du site lise vos informations, nous sommes tous bénévoles et ce n’est pas immédiat.
Il est possible que l’on vous demande un complément d’information car ce forum est réservé au Syndrome de Dravet.
Quand votre inscription est acceptée, vous recevez un message de bienvenue et vous pouvez alors vous rendre à nouveau sur le family network et rentrer les pseudo et mot de passe que vous avez fournis.
Vous serez alors accueilli(e) sur le forum par une petite présentation qui reprendra les informations fournies et vous pourrez échanger avec d’autres familles.