30 novembre 2016 / Anne-Sophie

Réussite de ces 2 journées

Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 26 et 27 novembre 2016 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.

 

Le samedi, et pour la première fois, nous avons organisé un mini-colloque sur le Syndrome de Dravet appelé “Perceptions et perspectives” et qui constitue nos “1ères journées médicales, para-médicales et familiales”. photo-agProfessionnels, familles, aidants, étaient invités à écouter les orateurs spécialisés (voir le programme) selon un programme évoquant tous les signes constituant le Syndrome de Dravet avec descriptions et prises en charge. Ces échanges ont permis de belles et sincères rencontres, d’optimiser les liens familles/soignants, soignants/soignants et ainsi oeuvrer à une dynamique positive commune en faveur de nos enfants. Le Dr Charlotte Dravet, membre d’honneur, était avec nous via une lettre lue en son nom à tous. Le Pr Rima Nabbout, membre d’honneur, a quant à elle, particulièrement brillé par son sens de l’animation et par la vulgarisation de notions médicales parfois complexes

 

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Le dimanche, Tania Korsak (Gestion de l’impossible) qui nous suit depuis de nombreuses années et Tamara Léonova, (La famille face au handicap : la gestion du stress parental des parents d’enfants souffrant du syndrome de Dravet) qui nous rejoint cette année, ont exposé leurs projets respectifs. Les familles, absolument enjouées et réceptives se sont précipitées pour s’inscrire aux études, sous le regard pétillant et ému de Tania et de Tamara.

L’après-midi, l’excellente intervention de Maîtres Rojas et Montourcy, avocats spécialisés au droit handicap et gestion patrimoine (tutelle, curatelle, mdph, code du travail…) a permis aux parents de mieux appréhender ces questions, et d’apprendre à anticiper davantage.

Enfin, après l’assemblée générale de l’association, la présentation et le vote à l’unanimité des rapports moral, d’activité et financier, la nouvelle équipe du Conseil d’Administration (CA) a élu son bureau pour l’exercice 2016-2017.

Les membres du CA d’ASD 2015-2016 sont honorés d’avoir contribué à la réussite de ces belles journées et de cette année ; la nouvelle équipe est sur-motivée pour poursuivre les projets et répondre aux missions de l’association.

Merci à tous d’avoir rendu ces journées inoubliables, particulièrement conviviales et bienveillantes, avec une énergie incroyable !

 

N’oubliez pas que vous êtes les moteurs de votre association ; ensemble, nous sommes plus forts !

 

Rendez-vous l’année prochaine !

 

NB :

-un compte-rendu détaillé du WE ainsi que les présentations des professionnels seront très prochainement en ligne sur www.alliancesyndromededravet.fr

-la présentation du nouveau CA et du bureau élu sera l’objet d’un nouveau post

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