2 juillet 2014 / Meryl

Un stand pour Alliance Syndrome de Dravet

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Cette année, Alliance Syndrome de Dravet inaugure son premier stand dans un Congrès d’épilepsie.

Comme d’habitude nous avons des idées et pas d’argent. Alors “comme d’habitude” nous avons négocié le prix des tables et des entrées “tarif jeune” pour  les sessions et “gratuites” pour l’espace “exhibitions”.

Mais pourquoi un stand?

Pour profiter de la présence des médecins, chercheurs et laboratoires. Etre vus et faire connaitre les actions des associations de parents.

Comme vous le savez, l’association Alliance Syndrome de Dravet est à l’origine d’un projet de fédération européenne.

Je n’ai pas encore eu le temps de vous en parler dans le détail mais la fédération est désormais bien réelle depuis la signature des statuts à Madrid le 23 mai dernier.

Le Congrès de Stockholm semblait une occasion idéale pour annoncer au monde entier ou tout du moins à l’Europe cette heureuse naissance.

Mais le monde idéal restant à inventer, la fédération forte de ces 9 membres et autant de pays doit s’accorder, décider, valider, financer … bref, elle n’était pas prête.

Alors à défaut d’un stand “Fédération Européenne”, nous avons pris une option franco-suédoise.

Nous avons installé un stand aux couleurs de l’épilepsie sur lequel nous avons exposé le poster présenté cette année, les photos de nos bambins, livrets d’accueil , livret des fratries, bracelets français, papillons suédois, etc.

 

Sur un présentoir nous avons mis les documents confiés par les associations suisse, italiennes et espagnole.

 

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Voir et être vus

Japon, Norvège, Lithuanie, Suède, Pologne, Italie, Hongrie, Etats-Unis, Espagne… en 3 jours, les médecins nous ont offert un tour du monde express fait d’échange d’adresses, d’idées, de questions.

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Nos visiteurs étaient invités à proposer des idées. En voici quelques unes: rompre l’isolement des enfants en permettant l’accueil par les familles d’un enfant d’un autre pays, créer une hotline pour répondre aux questions des parents, faire un film présentant les différents types de crises pour aider les parents à mieux les identifier,etc.

3 jours de dialogue instructif pour nous et les médecins.

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Cette première est un succès et l’année prochaine nous mettrons à profit cette expérience avec les ajustements nécessaires.

 

 

 

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de gauche à droite: Dr Nicole Chemaly, Claire, Tania Korsak, Meryl, Catarina, Nathalie.

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